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FIBROSI CISTICA

Aperto da morticia, 26 Ottobre 2011, 09:41:25 AM

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sheyla

Ho letto anche i vari post stasera che non erano serena...

ringrazio davvero chi si permette di lanciare offese gratuite.

la cosa assurda che voi parlate di ignoranza... quando siete i primi che non sapete nemmeno di cosa stiamo parlando e quasi la totalità di voi giudica!!!

la cosa che mi rasserena è che almeno alcune persone di qui in avanti quando sentiranno la parola "fibrosi cistica" sapranno che cos'è...

sono molto indaffarata e leggo molto velocemente... mi era sfuggito pure questo tuo commento serena dove dici riferendoti a me:
"Io ho cercato di documentarmi ,nel possibile ,che lo facciano anche gli altri se questo e' il modo di intervenire,si discute,ci si confronta non si attacca a volte neanche nel dolore si riesce ad essere piu' uniti che VERGOGNA".

Io non devo vergognarmi di niente.

Lu

Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 23:00:51 PM
ringrazio davvero chi si permette di lanciare offese gratuite.

Quali sarebbero le offese?
www.registroitaliano2cv.it
Quello che vuoi per me, il doppio lo auguro a te (Totò)

COIO3

Sarebbe fantastico se tutta la sanita'  fosse gestita da persone sensibili e adeguate, non fosse altro per il fatto che i degenti sono irrimediabilmente vulnerabili e malati.







James Horner

One Last Wish


(zz) Mimmo.
Whatever Works ;)

morticia

Citazione da: paoloDòCavaj - 19 Dicembre 2011, 21:08:58 PM
Ti rispondo qui perché non mi funziona il comando di risposta tramita e-mail.

Vedo che altre persone cercano di darti una mano.
Anche mia moglie, Tiziana ( email galopin.t@tin.it ) e disponibile.
Vedi tu se riesci a superare il pregiudizio che tutta la Sanità sia fatta di persone insensibili e inadeguate.

Penso che persone serie,competenti , professionali  e sensibili ci siano in ogni professione, come in questo forum
A presto

p.s.
Cipolla in "Allegro ma non troppo" sostiene che gli stupidi e annessi,  sono equamente distribuiti in tutte le latitudini, professioni e ceti sociali


prima di tutto ti ringrazio Paolo per l'aiuto che mi offri contattero' oggi stesso tua moglie tramite email
non mi sembra di aver pregiudizi verso la sanita',come potrei ho mio figlio in cura da ormai 17 anni ,
voglio solamente sentire un'altra campana,voglio fare il cosidetto viaggio della speranza
IO ADORO le persone di questo forum,l'ho scritto un'infinita' di volte fino a diventarne monotona, imprimis il mio ringraziamento va ai moderatori che mi hanno dato la possibilita' di fare questo appello .
A me Paolo da' solo fastidio chi arriva dal nulla,non mi conosce, non conosce l'iter di malattia di mio figlio e da' per scontato che alcuni passi elementari,i piu' semplici prima di arrivare a tutto questo io non li abbia gia' fatti .
Ho sbattuto piu' e piu' volte la testa al muro, ho cercato di smuovere mari e monti ma purtroppo non ho concluso molto.
Non sono ricca Paolo, attualmente non posso permettermi questo viaggetto,e la cosa mi distrugge
Forse da qui nasce anche tutta questa rabbia

morticia

Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 23:00:51 PM
Ho letto anche i vari post stasera che non erano serena...

ringrazio davvero chi si permette di lanciare offese gratuite.

la cosa assurda che voi parlate di ignoranza... quando siete i primi che non sapete nemmeno di cosa stiamo parlando e quasi la totalità di voi giudica!!!

la cosa che mi rasserena è che almeno alcune persone di qui in avanti quando sentiranno la parola "fibrosi cistica" sapranno che cos'è...

sono molto indaffarata e leggo molto velocemente... mi era sfuggito pure questo tuo commento serena dove dici riferendoti a me:
"Io ho cercato di documentarmi ,nel possibile ,che lo facciano anche gli altri se questo e' il modo di intervenire,si discute,ci si confronta non si attacca a volte neanche nel dolore si riesce ad essere piu' uniti che VERGOGNA".

Io non devo vergognarmi di niente.

Sheyla intervengo solo per un motivo, perche' non tollero che giudichi i miei amici del forum ,nessuno di loro ti ha offeso ne' tantomeno ti ha giudicato, e poi dici a me che me la prendo per tutto.
Ce' un proverbio o forse piu' di uno che si addice a questa situazione ma non posso dirtelo ..........
Voglio molto bene alle persone di questo forum,per me sono amici , fratelli ,e molto altro e se me li tocchi divento una BESTIA!!!!!!!!!
A me puoi dirmi tutto quello che vuoi

                                                           Ciao Serena

paoloDòCavaj

Sarebbe fantastico se tutta nazione  fosse gestita da persone sensibili e adeguate, non fosse altro per il fatto tutti siamo spesso irrimediabilmente vulnerabili e soli difronte a tante ingiustizie e  ai tanti problemi della vita......

(bibliografia immane, impossibile da riprodurre)

sheyla

mi è stata data della stupida e mi si dice che mi devo vergognare (questo dalla tua bocca)

serena tu vai a senso unico!
io non ho offeso nessuno, non capisco questa tua rabbia nei miei confronti da cosa nasce.

hai un proverbio per me che non puoi dire sul forum?

come vedi le parole "cattive" non escono dalla mia bocca.

A mente fredda ti invito a rileggere i miei post, che volevano solo essere un aiuto per te e un chiarimento per me, che ti ripeto, avendo una figlia con fc, se ci sono cure nuove, sono interessata pure io a conoscerle.



Lu

Care signore....
Di litigi è pieno il mondo di internet e mi sembra che l'argomento in questione (cure per una malattia parecchio brutta) sia un argomento che non può e non deve suscitare litigi ma solo collaborazione e scambio reciproco di informazioni.

Vi invito pertanto a chiarirvi in privato (con mail, telefono, skype o cos'altro preferite) per addivenire a uno scambio di informazioni che può aiutare entrambe. Il nemico non siete voi, ma la malattia.

E visto che l'argomento in questione è ben più importante di una sciocca macchinetta (siamo nel forum delle bicilindriche), vi invito ad assumere un tono più collaborativo, anche solo per il fatto che magari ne può saltare fuori qualche informazione che potrebbe realmente aiutare qualche bimbo a guarire (ma basta anche che sia il solo stare un po' meglio).
www.registroitaliano2cv.it
Quello che vuoi per me, il doppio lo auguro a te (Totò)

paoloDòCavaj

Non so se faccio bene ad intromettermi
pazienza:Se sbaglio cercate di perdonarmi.

- Ho visto nascere molti gruppi di auto-aiuto sia legati alla salute che alle dipendenze e  sempre con risultati positivi. Unico costo:il tempo
- Fa stare male vedervi immerse, con questo grande problema, in questo mare di incomprensione crescente.
Questo tipo di relazione, il forum, nell'ambiguità della parola scritta, può diventare un'ulteriore complicazione.

E incontrarvi, parlarvi faccia a faccia come sanno fare più bene di noi le donne?

sheyla

io purtroppo non posso incontrare serena, disto da roma ben 4 ore forse piu!

la kiki è di roma, spero riusciranno a parlare loro.

io non sono di questo forum, vorrei poter concludere pacificamente la coversazione, per questo sono sempre qui, poi me ne esco di scena com'è giusto che sia.

volevo solo dare il mio contributo "informato" e non disinformato come dice serena.
mi permetto di parlare se sono convinta di quello che dico, ma non perchè sia legge la mia ma per dare la mia versione e poi confrontarla con le altre, con quella di serena in questione, e trarre il meglio, nel caso specifico si parla di nuovi antibiotici, ed ho chiesto se sapeva che cosa erano di preciso... ho una figlia malata anche io! permettete che voglio sapere??? ma no.... le mie domande vengono prese come accuse!

ho proposto l'alloggio a verona.... invece di chiedermi come ha fatto la mia amica ad ottenerlo...  non so se sarebbe andato a buon fine, ma comunque serena l'hai scartato a priori... volevo solo dare un aiuto. tagliare un costo come l'alloggio significa tagliare gia molte spese!!

cmq, non ho piu voglia di ripetere le solite cose all'infinito.


per cosa poi?

per sentirmi dare della stupida o addirittura provermi innominabili pubblicamente? (!!!)
non me li merito!

la solidarietà sono io che sono qui a dare il mio contributo ad una mamma che so cosa passa per questo schifo di malattia e cercare di trarre il meglio.

di sicuro non è predicare bene e razzolare male!!!

buone feste a tutti.
stavolta per davvero.

morticia

Citazione da: sheyla - 20 Dicembre 2011, 10:24:04 AM
io purtroppo non posso incontrare serena, disto da roma ben 4 ore forse piu!

la kiki è di roma, spero riusciranno a parlare loro.

io non sono di questo forum, vorrei poter concludere pacificamente la coversazione, per questo sono sempre qui, poi me ne esco di scena com'è giusto che sia.

volevo solo dare il mio contributo "informato" e non disinformato come dice serena.
mi permetto di parlare se sono convinta di quello che dico, ma non perchè sia legge la mia ma per dare la mia versione e poi confrontarla con le altre, con quella di serena in questione, e trarre il meglio, nel caso specifico si parla di nuovi antibiotici, ed ho chiesto se sapeva che cosa erano di preciso... ho una figlia malata anche io! permettete che voglio sapere??? ma no.... le mie domande vengono prese come accuse!

ho proposto l'alloggio a verona.... invece di chiedermi come ha fatto la mia amica ad ottenerlo...  non so se sarebbe andato a buon fine, ma comunque serena l'hai scartato a priori... volevo solo dare un aiuto. tagliare un costo come l'alloggio significa tagliare gia molte spese!!

cmq, non ho piu voglia di ripetere le solite cose all'infinito.


per cosa poi?

per sentirmi dare della stupida o addirittura provermi innominabili pubblicamente? (!!!)
non me li merito!

la solidarietà sono io che sono qui a dare il mio contributo ad una mamma che so cosa passa per questo schifo di malattia e cercare di trarre il meglio.

di sicuro non è predicare bene e razzolare male!!!

buone feste a tutti.
stavolta per davvero.


ciao Sheyla ho scritto una email a Kiki mi sembra ieri e sto aspettando risposta .
So come la tua amica e' riuscita ad ottenere l'alloggio, come ti ripeto ho fatto tanti,ma tanti passi prima della pubblicazione di questo annuncio.
Non si possono fare pubblicita' di farmaci,tra l'altro come gia' detto io non ci sono stata,ho solo riportato quello che ho visto e quello che mi e' stato detto,oltretutto non e' che me li ricordi molto i nomi anche perche' per la mia ignoranza in medicina a volte un farmaco vale l'altro,per me .
Ho notato che la pep mask la eseguono in maniera diversa,soffiano e respirano in maniera diversa,non so molto altro,appunto vorrei provare ad andare,tutto qui.
Se vuoi io posso darti anche il mio cell. per uno scambio di opinioni,di idee,per un conforto reciproco.
Non mi sembra di  averti offeso,ho solo detto che i passi che tu mi hai prospettato,e di questo ti ringrazio,li ho gia' fatti ma ho trovato un muro alto mas credimi molto alto.
Quando dico che la ricerca non e' finanziata abbastyanza,mi riferisco allo stato e l'ho anche scritto, non ai singoli cittadini che e' proprio grazie a loro, e quindi a noi che la ricerca va avanti
Con questo ti auguro ancora tutto il bene per tua figlia
                Serena

kiki

ueee.......infatti ragazzi, qua nessuno va contro nessuno, stiamo tutti nella stessa barca (o nella stessa automobile!...qualsivoglia),
cara Serena, perchè non vieni a farti due chiacchere nel nostro Forum?
noi frequentiamo il forum fc della lega italiana Fibrosi Cistica, li potrai renderti molto, ma molto meglio conto, della realtà che ti circonda, delle nuove cure, dei farmaci in arrivo (anche in Italia intendo) e in via di sperimentazione, potrai avere le idee chiare su 1000 domande che ti potresti porre, dall"A" alla "Z", l'ABC delle cure, i confronti fra i centri, e a livello mondiale e nazionale, dove ormai i protocolli sono IDENTICI per tutti.
E' poi ovvio che ogni protocollo viene/deve essere personalizzato a seconda del malato, quindi è logico che io, tizio, caio o sempronio pure avendo la fc non potremmo essere curati ESATTAMENTE nello stesso modo, sarebbe un gravissimo errore professionale avendo per fortuna molti mezzi a disposizione nel 2011 anche in Italia, anzi in Italia la fc viene curata molto bene,

In ogni caso Serena sappi che le mie non sono parole "nel vento" io faccio parte dell'Associazione genitori contro la fc del bambino Gesù, sappi che se e quando vorrai potrai anche sulla mia mail inoltrare tutte le tue perplessità e lamentele, sappi che c'è uno sportello di accoglienza per i pazienti dedicato alla fc tutti i venerdì dalle 9,00 alle 13,00 insomma sappi che c'è gente che sta cercando di migliorare quello che ha intorno e che ha bisogno di un aiuto concreto per cambiare...........e quell'aiuto potrebbe arrivare anche da te.........

......quando vuoi sono a disposizione,

p.s.  sappi anche che Susy è una grande mamma.

p.s. del p.s.
non c'è bisogno di avere ....."sensazioni"......è semplicemente tutto scritto qua senza veli ......solo che, forse sarò cruda, chi non vive questo genere di "disgrazie" difficilmente potrà capire esattamente e fino in fondo tutto questo (con tutto il rispetto per chi legge eh....poi è logico che ognuno ha i suoi di problemi.....)









Watson

Citazione da: cruell - 20 Dicembre 2011, 09:55:46 AM
Care signore....
Di litigi è pieno il mondo di internet e mi sembra che l'argomento in questione (cure per una malattia parecchio brutta) sia un argomento che non può e non deve suscitare litigi ma solo collaborazione e scambio reciproco di informazioni.


Se l'ADMIN (adoraz) vorrà bannarmi lo faccia pure, ma leggere queste parole da uno che ha messo la pulce nell'orecchio a Serena che gli interventi di sheyla e kiki fossero interventi poco chiari MI DA VERAMENTE FASTIDIO

Citazione da: cruell - 19 Dicembre 2011, 16:01:32 PM
Che strani tutti questi post...
C'è qualcosa che non quadra.

MI sa che su un'argomento del genere è meglio lasciar parlare le persone informate e coinvolte personalmente al problema, che è serio e grave, mi dispiace ma il tuo intervento è stato solo gratuito ed inutile.


conviene tenersi per se certe sensazioni, oppure farle trapelare in privato, a meno che tu non seii sicuro di certe informazioni che noi non sappiamo...


.... la malattia della fibrosi cistica è una brutta malattia e ogni madre o padre o figlio ci soffre quando l'incontra nella propia vita, capisco benissimo che ognuno vuole trovare la soluzione al problema e che si attacchi a qualunque novità

penso sia questo che ha spinto sheyla a chiedere maggiori informazioni


molto probabilmente c'è stato un fraintendimento tra lei e Serena, dovuto al solito problema che leggere dei post non è sentire delle persone, se potessimo vedere gli utenti quando scrivono, molti fraintendimenti non ci sarebbero.


Serena, non gridare troppo che qui siamo tutti amici, non fidarti troppo di quello che leggi, sii forte, sii motivata, cerca in tutti i modi di raggiungere il tuo obbiettivo che è simile a quello di kiki o sheyla, che non conosco ma sento che anche loro hanno un disperato bisogno di trovare una soluzione ai loro problemi.


Appena ci riuscirai, vai a Verona, tentare non costa nulla (anzi costa una trasferta), ma ci sono bicilindrici che ti daranno una mano, poi....

... poi sarà felice di leggere che le cure di Verona hanno avuto un esito positivo, così lo grideremo su questo o su altri forum a tutte le mamme in cerca di una soluzione al grosso dramma della FC.


Auguri di un Natale migliore, un pizzico di speranza è la consapevolezza che nessuna vità è breve, bisogna solo godere a fondo di quello che si ha e di quello che si riesce a dare.


Antonio
W la vita

"non postare" è un pregio se ci si accorge di non avere nulla da dire, ma non tutti se ne accorgono. [Magomerlino]  La vita dura poco, se non giochiamo ora...  Watson nel cuore Gaia felicemente... tra i piedi

morticia

Caro Watson se solo riuscissi ad esprimermi come te sarebbe tutto piu' facile
prima di tutto se L'ADMIN ti banna io ti seguo a ruota,detto questo ti ringrazio per quello che hai detto,e' quello che tentavo di dire io : premesso che il centro di F.C. del Bambino Gesu' e' un ottimo centro,tiene mio figlio in cura sin da quando aveva un anno, se sono stata fraintesa chiedo pubblicamente scusa.
Voglio andare a Verona,come hanno fatto molti in tutta Italia, voglio provare,voglio confrontare e poi trarro' le conclusioni ; e' tanto grave tutto questo ?
Spero solo di poter raggiungere questo obiettivo


P.S. Watson il fatto che siete dei grandi amici, lo gridero' sempre ,su questo punto non ti do' retta

                                  Ciao Watsi

                                                     Serena

Vicè

Intervengo solo adesso su questo 3d che ho comunque seguito perché parlare di esperienze dolorose e delicate su un forum pubblico dedicato a tutt'altro e dove manca la condivisione delle informazioni di base da parte degli utenti non è a mio parere un buon approccio a queste problematiche...  Ma visto quello che è successo mi permetto di intervenire per contribuire alla discussione col mio punto di vista. Come alcuni amici del Forum sanno, sono affetto da una rara malattia genetica, abbastanza invasiva e che condiziona fortemente la mia vita quotidiana. Nella mia esperienza di paziente affetto da una patologia derivante da mutazioni genetiche, non posso che ricordare che tutto il sistema sanitario nazionale e in particolare la ricerca sulle malattie rare è condizionato dalla mancanza cronica di fondi PUBBLICI. Se non fosse per le donazioni (Telethon e quelle dirette ai vari specifici istituti) e per l'ENORME sforzo dei medici che si dedicano con tutte le loro energie alla ricerca e all'aiuto dei pazienti, non ci sarebbero AFFATTO risultati. Il centro che in Italia si occupa della mia sindrome è a Milano, a 1800Km da casa mia, so purtroppo bene e sulla mia pelle cosa significa fare il "pendolare" per le cure mediche. Il fatto che il centro del Mangiagalli esista e la sua straordinaria efficienza sono comunque delle conquiste in una situazione non proprio esaltante dovuta a scelte politiche di un'economia statale che non fa che tagliare fondi alla sanità. Ma non ce la faccio a dare la colpa agli ospedali delle altre regioni che non fanno più molta ricerca, agli istituti di genetica che non hanno più fondi: la situazione è quella che è, piuttosto che lamentarmi di quello che non possono fare preferisco gioire per quello che riusciamo ad ottenere, strappandolo con i denti all'indifferenza dei politici che preferiscono inaugurare autostrade (magari incomplete e insicure, vedi la Palermo-Messina) piuttosto che finanziare ospedali. Non diamo la colpa ai medici, indirizziamo piuttosto la nostra rabbia contro l'ultraliberismo applicato anche al diritto alla salute.

Un abbraccio a tutte e tre e facciamoci forza! (abbraccio)
Vincenzo

Croccantini piliferi? e chi li vuole?
Beh... i capelloni, no? I cantanti folk e i motociclisti!

Lu

Citazione da: Watson - 20 Dicembre 2011, 13:45:19 PM
MI sa che su un'argomento del genere è meglio lasciar parlare le persone informate e coinvolte personalmente al problema, che è serio e grave, mi dispiace ma il tuo intervento è stato solo gratuito ed inutile.

Dal campione dei post assolutamente inutili, è quantomeno comico leggere questa frase.
Che dire... C'è chi ha avuto anche lui sensazioni, chi non le ha avute.
Tutti si sono astenuti dal commentare la cosa, ovviamente tu non potevi trattenerti.
Chissà se un giorno riuscirai a riflettere un minimo prima di azionare le mani sulla tastiera.

Che a te dia fastidio il mio comportamento è ormai acclarato, visto che non perdi occasione per commentare o citare i miei post, anche a sproposito.
Che io nutra disprezzo per te e i tuoi modi che reputo schifosi, è altrettanto risaputo.
Detto tutto ciò, andiamo avanti su questo tono, oppure proviamo a lasciar parlare le signore e favoriamo un chiarimento in modo che da questo "scontro", si possa ricavare del buono?
www.registroitaliano2cv.it
Quello che vuoi per me, il doppio lo auguro a te (Totò)

morticia

Citazione da: Vicè - 20 Dicembre 2011, 14:37:58 PM
Intervengo solo adesso su questo 3d che ho comunque seguito perché parlare di esperienze dolorose e delicate su un forum pubblico dedicato a tutt'altro e dove manca la condivisione delle informazioni di base da parte degli utenti non è a mio parere un buon approccio a queste problematiche...  Ma visto quello che è successo mi permetto di intervenire per contribuire alla discussione col mio punto di vista. Come alcuni amici del Forum sanno, sono affetto da una rara malattia genetica, abbastanza invasiva e che condiziona fortemente la mia vita quotidiana. Nella mia esperienza di paziente affetto da una patologia derivante da mutazioni genetiche, non posso che ricordare che tutto il sistema sanitario nazionale e in particolare la ricerca sulle malattie rare è condizionato dalla mancanza cronica di fondi PUBBLICI. Se non fosse per le donazioni (Telethon e quelle dirette ai vari specifici istituti) e per l'ENORME sforzo dei medici che si dedicano con tutte le loro energie alla ricerca e all'aiuto dei pazienti, non ci sarebbero AFFATTO risultati. Il centro che in Italia si occupa della mia sindrome è a Milano, a 1800Km da casa mia, so purtroppo bene e sulla mia pelle cosa significa fare il "pendolare" per le cure mediche. Il fatto che il centro del Mangiagalli esista e la sua straordinaria efficienza sono comunque delle conquiste in una situazione non proprio esaltante dovuta a scelte politiche di un'economia statale che non fa che tagliare fondi alla sanità. Ma non ce la faccio a dare la colpa agli ospedali delle altre regioni che non fanno più molta ricerca, agli istituti di genetica che non hanno più fondi: la situazione è quella che è, piuttosto che lamentarmi di quello che non possono fare preferisco gioire per quello che riusciamo ad ottenere, strappandolo con i denti all'indifferenza dei politici che preferiscono inaugurare autostrade (magari incomplete e insicure, vedi la Palermo-Messina) piuttosto che finanziare ospedali. Non diamo la colpa ai medici, indirizziamo piuttosto la nostra rabbia contro l'ultraliberismo applicato anche al diritto alla salute.

Un abbraccio a tutte e tre e facciamoci forza! (abbraccio)
Vincenzo

Io direi che e' assolutamente vergognoso l'ho detto gia' siamo noi cittadini che mandiamo avanti la ricerca,se fosse per lo Stato...........
Quando poi si tratta di malattie genetiche cosidette  RARE le case farmaceutiche non investono nella produzione di farmaci, perche' non conviene.

I malati sono troppo pochi,questo rispondono!!,e per quanto ancora dovremo tollerare tutto questo ? non abbiamo forse tutti lo stesso diritto alla salute ?
Ciao Vincenzo  (abbraccio) (abbraccio)

                                                           Serena

paoloDòCavaj

Grzie Vicè
per la tua intelligente, vissuta e sofferta chiarezza

kiki

prontoooo, yuhuuu

innanzitutto Vincenzo, grazie per averci raccontato la tua esperienza, non è facile........
la fibrosi cistica è appunto una malattia genetica degenerativa......
Vabè andiamo avanti........la ricerca sta facendo molto e fra l'altro la case farmaceutiche sembrano avere finalmente capito che c'è anche una bella nicchia o fetta di mercato che riguarda i farmaci di nuova generazione, sono in fase 2 e 3 di studio dei nuovi farmaci della compagnia Vertex americana nonchè degli studi tutti italiani del prof. Gallieta del Gaslini di Genova.....incrociamo tutto quello che si può incrociare......magari fra 7-8 anni sta fibrosi cistica e altre patologie della stessa origine saranno storia.....

p.s. le signore per vostra conoscenza si stanno sentando privatamente così da chiarire ogni possibile "nebbia".

Grazie a tutti, siete un bel gruppo!
e scusate l'intrusione....io di 2 cavalli non ci capisco un fico secco!!
tutt'al più due pony!!



kiki

....volevo ringraziare anche Antonio che ha capito il "vero senso " di tutto questo dibattimento, grazie
Anna

sheyla

cara kiki, grazie per aver detto che "susy" è una gran mamma!!!
Non so se mi sento di meritarmelo...  anche se noi mamme siamo tutte mamme speciali...

cmq non te lo vorrei dì, ma mi hai spudoratamente smascherato e siccome ti conosco lo hai fatto apposta  (muoio) !!!!!

ci vediamo, ops, sentiamo di là.  (felice)

per serena, l'invito a fare un salto nel forum fc della lega lo rinnovo per la terza volta anche io.
www.fibrosicistica.it/forum

COIO3

Citazione da: kiki - 20 Dicembre 2011, 13:18:40 PM
non c'è bisogno di avere ....."sensazioni"......

Vedi, Anna, io non parlerei di bisogni, se escludiamo la salute c'e' ben poco nella vita di un uomo a cui non si possa rinunciare continuando a mantenersi vivi.

Sono lieto di apprendere abbiate riconosciuto la necessita' di dissipare le "possibili nebbie", probabilmente abbiamo avuto la medesima sensazione, che almeno una delle tre stesse comunicando male.

A scusante degli inevitabili vizi di comunicazione si puo' affermare che comunicare bene e' difficile almeno quanto realizzare una corretta terapia medica.


(felice) Mimmo.
Whatever Works ;)

Pacifico

Citazione da: Vicè - 20 Dicembre 2011, 14:37:58 PM
Intervengo solo adesso su questo 3d ........




Sono completamente d'accordo con te
(abbraccio)
Non camminare dietro a me, potrei non condurti.
Non camminarmi davanti, potrei non seguirti.
Cammina soltanto accanto a me e sii mio amico. Albert Camus

kiki

Già Mimmo, direi che fra le cose "a mio avviso" irrinunciabili nella vita di un uomo ci sono anche la chiarezza, la lealtà, la condivisione...... (anche se non è così per tutti...haimè).

per questo abbiamo sentito la necessità di entrate nel "particolare", poi la storia ci ha ancora una volta dimostrato che è verissimo il fatto che sia difficile comunicare attraverso la tastiera.
Ma ora è tutto più chiaro.
Io ormai da anni scrivo nel forum fc e credimi che di difficoltà di comunicazione anche lì ce ne sono state nel tempo, molti di noi si conoscono anche personalmente o per lo meno telefonicamente........le persone con questo genere di problemi sono persone con una marcia in più (tanto per essere in tono col forum!!).
Piacere di avervi conosciuto!! 
Un saluto a tutti


morticia

Ci risiamo
domani,26 gennaio,Federico deve ricoverarsi di nuovo per una riacutizzazione polmonare.
Non ho altro da aggiungere,solo che psicologicamente sento che sto cedendo,non so fino a quando riusciro' a sopportare questa battaglia continua,contro questa bestia di malattia.

tiotio

tieni duro, tuo figlio se lo merita...
un abbraccio!!

Watson

Le donne sono delle rocce, credo che ci riuscirai benissimo, ne hai di forza da vendere, su  (su)
W la vita

"non postare" è un pregio se ci si accorge di non avere nulla da dire, ma non tutti se ne accorgono. [Magomerlino]  La vita dura poco, se non giochiamo ora...  Watson nel cuore Gaia felicemente... tra i piedi

salbifulco

siamo tutti con te, tieni duro "mamma" (felice)
sdeghedè sdeghedè

InvisibleMan

Non importa quanto piccolo sia il fuoco della speranza, c'è sempre una luce..
Non abbatterti mai e riparti da quella piccola luce per sconfiggere le avversità!
(bacio)
La felicità non è fare tutto ciò che si vuole, ma volere tutto ciò che si fa.

magomerlino

 Federico ha bisogno di trovare nel tuo sorriso la sicurezza che va tutto bene...

...la tua "Forza"  (combat)

Non Ti abbandonerà.

...Siamo con Te!  (abbraccio)