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[Tebo]

l'argomento "quantum", riferito alle donazioni, è estremamente delicato. Ognuno dona quello che vuole, quello che può, magari anche anonimamente....
Però se TUTTI danno quello che vogliono/possono, anche un centesimo per ognuno diventa tanto. Pensiamo ad una partita di calcio, uno stadio che donasse un euro (cos'è un euro ? ) a persona, farebbe cinquantamila euro che procurerebbero, che so, la vaccinazione a migliaia di bambini in Africa, e questo ogni domenica, per ogni partita.........
(a me il calcio non piace ma lo potrei fare per i concerti...). Alla fine un frequentatore di stadi avrebbe "cacciato" cinque o sei euro a stagione e milioni di bambini sarebbero vaccinati.

La cosa importante del donare non è il "quanto"  ma il "se"


  ciao a tutti

[magomerlino]

l'argomento "quantum", riferito alle donazioni, è estremamente delicato. Ognuno dona quello che vuole, quello che può, magari anche anonimamente....
Però se TUTTI danno quello che vogliono/possono, anche un centesimo per ognuno diventa tanto. Pensiamo ad una partita di calcio, uno stadio che donasse un euro (cos'è un euro ? ) a persona, farebbe cinquantamila euro che procurerebbero, che so, la vaccinazione a migliaia di bambini in Africa, e questo ogni domenica, per ogni partita.........
(a me il calcio non piace ma lo potrei fare per i concerti...). Alla fine un frequentatore di stadi avrebbe "cacciato" cinque o sei euro a stagione e milioni di bambini sarebbero vaccinati.

La cosa importante del donare non è il "quanto"  ma il "se"


  ciao a tutti

Concordo pienamente Tebo!

L'argomento "quantum" è delicatissimo,ma si cercava una via, un po' per capire come fare e un po' per arrivare all'obbiettivo.

Le donazioni sono più che daccordo che dovrebbero essere sempre e comunque,anonime.

L'euro a testa che sommato per tutti gli occupanti di uno stadio partita\concerto
è puramente teorico....non esiste proprio in natura e aggiungo...purtroppo! 

Ed infatti la tua frase inizia con quel fatidico... "SE"

Intanto questo Topic di Serena ha superato il migliaio di visualizzazioni.....
Andiamo avanti!!

[Watson]

Venerdi' 02\12\11 ore 17:56  SETTE utenti e CINQUANTUNO visitatori!

Il forum è grande...

... queste cifre voglio dire poco, non tutti leggono tutto (è impossibile) e poi ricorda che i visitatori sono anche i motori di ricerca (e loro non leggono, copiano)

In ogni caso è giusto parlarne, solo che non c'è una soluzione per cui chiunque entri possa venirne a conoscenza, a meno che non modifichi la struttura del forum e fai in modo che la prima cosa che legga entrandoci sia questo 3D.


Ma tu ben sai che non c'è solo Serena, i problemi sono ovunque, ognuno ha la sua croce più o meno grande, ed ognuno ha la possibilità di alleviarla al prossimo come meglio crede o come meglio riesce...

... aiutiamo Serena, specialmente moralmente, ma anche inviando un contributo per far si che Federico possa andare a Verona e sperare in un miglioramento più tangibile.


Io non credo al prossimo, c'è troppo egoismo e poca sensibilità, ma come dice quel proverbio "fa più rumuore un'albero che cade che una foresta che cresce", vediamo se alla fine Serena riuscirà nella sua missione e se questo mondo di bicilindrici le darà una mano  

[magomerlino]

Venerdi' 02\12\11 ore 17:56  SETTE utenti e CINQUANTUNO visitatori!

... queste cifre voglio dire poco, non tutti leggono tutto (è impossibile) e poi ricorda che i visitatori sono anche i motori di ricerca (e loro non leggono, copiano)

Lunedì 05\12 ore 11.51   10 utenti e 40 visitatori..mmm.......motori di ricerca...

io ho una pratica che metto spesso in atto ovvero clicco l'icona online e "Guardo" cosa stanno leggendo questi fantomatici e numerosi "visitatori"
in questo modo "scopro" tantissimi topic che non avevo mai visto.

E' un po'... il mio motore di ricerca.

Chi lo vuole fare, ha modo di dare visibilità a questo topic mettendo il link nella propria  firma,in questo modo cliccandoci sopra si potrà venire a conoscenza di quanto postato QUI'.

Buon inizio settimana a tutti!

[Ludo]

ragassi, cominciate a riportare i dati per l'invio dei "dindi " all'inizio di ogni pagina, il topic sta diventando lungo e la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto!

[magomerlino]

la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto!

Be direi che se non "ha voglia" se la deve far venire........eccheccazzo!

[Ludo]

la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto!

Be direi che se non "ha voglia" se la deve far venire........eccheccazzo!

Maghello! mi stai diventando "scontroso" ecche@azzo!

[salbifulco]

la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto!

Be direi che se non "ha voglia" se la deve far venire........eccheccazzo!

ban per tre giorni (la prossima volta  )

[magomerlino]

Non sono scontroso ma mi girano i coiomberi! (e ho scritto coiomberi)
non voglio offendere nessuno ma quando ce vò... CE VO'
per il Ban ....non c'è problema.....avete ragione
me lo autoinfliggo!  ci sentiamo venerdì.....CIAO

[Watson]

questa affermazione mi ricorda molto il Grande Capo Estiqaatsi (si scrive così, ma si pronuncia come l'ha postata il mago  )




Il riassunto è presto fatto, basta andarsi a leggere sempre il primo post, quello del grande big ben, da dove hanno inizio tutte queste 68 risposte, neh

Questa e' una richiesta di solidarietà
so che comprenderete quanto sia difficile per me farla
ma ho pensato di rivolgermi a Voi per chiedervi un aiuto.

Ho un figlio di 16 anni affetto sin dalla nascita da una malattia genetica
la FIBROSI CISTICA.

Attualmente non esiste cura,e' una malattia dall'esito molto molto incerto e i ragazzi che ne sono affetti in genere non hanno grandi prospettive di vita.

Mio figlio Federico e' spesso ricoverato all'ospedale pediatrico "BAMBINO GESU'"dove viene seguito sin dalla nascita.

Mi si e' prospettato di poterlo portare o a Verona o negli Stati Uniti dove dicono che le terapie sono diverse e a volte innovative e più efficaci.

Tutto questo ha un costo che io non riesco a sostenere,ho fatto colletta tra amici e parenti ma mancano all'appello tra i 5000 e i 10.000 euro dipende dalla meta che riesco a raggiungere.

non so più cosa fare,per questo sono arrivata alla difficile decisione di mettervi a conoscenza della nostra situazione.

Se c'e' qualcuno che riesce ad aiutarmi lo ringrazio sin d'ora veramente di cuore.

L'unione fa la forza e tante gocce formano il mare.
grazie a tutti

[morticia]

Oggi 13 dicembre e' il compleanno di  Federico (17 anni )  

[COIO3]

Auguri al tuo ragazzo 

Lieto di vederti allegra  meriti applausi e buona musica, tralaltramente anche io ho un sagittario in casa 




George Benson

George Benson - Turn Your Love Around (Live Montreux 1986 )



Mimmo.

[salbifulco]

tantissimi auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

[magomerlino]

                                                                                                                                                               Buon compleanno
                                             Federico         
                                               

                              tanti tanti auguriii!!

[Giacomo]

  BUON COMPLEANNOOOOOOOOOO !!! ciao Federico tantissimi auguri !!

[Watson]

  stavo per dimenticarmene.....

... buon compleanno Serena 







o forse è Federico che festeggia 17 anni


Mannaggia, auguri a Federico  in tutti i sensi

[armando]

Oggi 13 dicembre e' il compleanno di  Federico (17 anni )  

CIAO serena tanti auguri x tuo figlio .hai letto la repubblica on line c'e un articolo sulla fibrosi cistica molto incoraggiante.ti sono vicino

[Roberto Threeyes]

fino a mezzanotte c'è tempo:

Auguri giovanotto!!!

[morticia]

  grazie veramente di cuore ragazzi per tutti gli auguri.
Grazie a nome di Federico e a nome mio , e' stato felicissimo di leggere che tanta gente sconosciuta e non, si sia ricordata di lui,e' la prima volta che riceve auguri pubblicamente su un forum,avete reso la gioprnata di ieri ancora piu' speciale, molto spesso come qualcuno ha detto regalare un sorriso a qualcun'altro non e' difficile ed e' un toccasana per chi lo da' e per chi lo riceve .
Grazie ancora (lo so sono monotona ) Amici e fratelli 

                                                                                                                                                       Serena & Federico

[morticia]

Oggi 13 dicembre e' il compleanno di  Federico (17 anni ) 

CIAO serena tanti auguri x tuo figlio .hai letto la repubblica on line c'e un articolo sulla fibrosi cistica molto incoraggiante.ti sono vicino

NOOOOOO non l'ho letto 
non e' che per caso hai il link 

[tiotio]

prova a vedere l'avevo letto anche io....

http://www.repubblica.it/salute/medicina/2011/12/12/news/trapianto_di_polmone_da_vivente-26491970/

[Tebo]

mannaggia  leggo solo ora del compleanno di Fede

tanti auguri, anche se in ritardo, Federico 

[Ludo]

Cassius, vedo solo ora!!!!

AUGURONI FEDERICO

[citronuevo]

puff ...pant...sono in ritardo ma te li faccio ugualmente....

TANTI AUGURI FEDERICO

[morticia]

grazie anche ai ritardatari 

[sheyla]

buongiorno, purtroppo anche io in famiglia sono colpita da questa malattia genetica e vorrei capire di cosa si tratta questo "viaggio della speranza" che ti hanno prospettato al bambin gesù simona.

Ho letto con attenzione tutti i messaggi, e vorrei correggere il post dove si dice che in italia non si sta facendo niente per la ricerca, perchè non è cosi ed è una frase molto triste che non rende merito a tutte le persone che si stanno facendo il mazzo per mandare avanti la ricerca!

Sia telethon, che l'associazione, che la fondazione e la sifc stanno negli ultimi anni come non mai finanziando progetti di ricerca per centinaia di milioni di euro ogni anno e soprattutto in questo ultimo periodo grazie anche alla ricerca italiana sono in fase di sviluppo nuovi composti promettenti per correggere e potenziare il difetto di base.

la malattia è dura, è complicata da gestire ed ha una prognosi differenziata, perchè ogni malato fc avendo mutazioni diverse e manifestazione della malattia differente è diverso dagli altri ed è pur vero che la ricerca è lunga, ma è anche grazie a questa che oggi la vita media si è alzata notevolmente quando invece anni fa la malattia era prettamente pediatrica.

A presto.

[sheyla]

chiedo scusa, nel messaggio precedente ho detto simona, ma intendevo serena.

[magomerlino]

Ciao Sheila benvenuta nel forum!

Ti ringrazio per il tuo messaggio per le precisazioni
e il contributo informativo che stai dando all'argomento 

[morticia]

ciao Sheiyla mi dispiace che anche tu ti trovi a dover combattere con questa mallattia,e se non sono indiscreta potrei sapere se chi hai con questa malattia e' anch'esso un adolescente solo eed esclusivamente per un senso di solidarieta'.
Allora l'ospedale Bambino Gesu' di Roma, non mi ha proposto niente direttamente,figuriamoci tendono a non mandare via nessun malato.Il tutto l'ho saputo da genitori di ragazzi o bambini che stavano veramente male,a tal punto che addirittura una bambina era costretta sulla sedia a rotelle non avendo piu' il fiato neanche per camminare. Questi genitori hanno sentito parlare di Verona e sono andati. Verona penso tu purtroppo lo saprai e' il centro di riferimento della  F.C. a livello nazionale , ora questi bambini che io sopra ti ho descritto e che conosco anche  personalmente sembrano rinati addirittura fanno sport. Dicono che le terapie a Verona siano totalmente diverse da quello dell'ospedale dove mio figlio e' in cura,io non so che dirti non ci sono mai stata vorrei tentare proprio per levarmi ogni scrupolo visti i risultati con gli altri bambini.
Detto questo io mi auguro per TUTTI i malati che si arrivi presto alla tanto sospirtata terapia genica nel frattempo cerchiamo di farli stare il meglio possibile e che lo stato Italiano aiuti un po' di piu' finanziariamente la ricerca.

P.S. di dove sei ?                        

                                                                                                                              Serena

[sheyla]

grazie per il chiarimento serena.
mia figlia ha questa malattia, è piccola, non ancora adolescente...
sono in contatto e conosco personalmente genitori di bambini piccoli, di adolescenti ed anche adulti fc, e per vari motivi sono molto informata in questo mondo, e posso dirti assolutamente che a verona le terapie che attuano sono da protocollo, come da protocollo sono quelle del del bambin gesu, quindi pressochè uguali.
Conosco genitori che portano bambini a verona, e a roma, e come centri per la cura si rassomigliano molto. L'unica cosa che può forse differenziarsi è l'iniziazione di alcuni farmaci per i bambini piccoli, al di sotto dei 5 anni, ma non è il tuo caso, visto che ho letto che hai un figlio grande.
io non so chi siano queste persone che sono andate a verona ed addirittura da una sedia a rotelle sono passate a fare sport... mi sembra alquanto strano... se uno è in sedia a rotelle e non ce l fa nemmeno a camminare penso sia in ossigenoterapia, ma dall'ossigenoterapia, uscirci ed addirittura fare sport mi sembra una cosa piu unica che rara per quanto vorrei anche io fosse cosi facile...
L'approccio terapeutico sicuramente è vario e si adatta al paziente in ogni centro fc d'italia, però quando cominciamo a parlare (per farti un esempio) di bambin gesù, meyer, de il centro di verona, il centro di milano... insomma quando parliamo di centri particolarmente quotati mi sembra stano ci sia cosi tanta discrepanza di cura... il protocollo di cura è uno, e ai giorni d'oggi si equipara su per giu agli altri centri europei.

Io per prima con mia figlia ho vacillato a volte e mi chiedevo se veramente il mio centro facesse il giusto per mia figlia, soprattutto come ben saprai purtroppo, nei momenti no...  quindi è plausibilissima la tua volontà e desiderio di voler provare a cambiare... anche se io non l'ho fatto, perchè ho capito, informandomi per bene, che dove sono fanno il giusto ed il meglio per mia figlia.

Comunque nel caso per andare a Verona basta chiamare, parlare con il professor Assael e spiegare le tue ragioni. E' semplicissimo. Non serve un trasferimento drastico, non so cosa intendessi tu... per questo non riesco a capire perchè chiedi sostegno economico... sappi che verona (l'associazione ovviamente) per chi soprattutto viene da lontano, e non riesce a sostenere le spese, mette a disposizione degli alloggi accanto all'ospedale proprio per le famiglie che devono affrontare un ricovero di un figlio, il tempio necessario ovviamente del ricovero, poi la famiglia torna a casa sua.

Ti chiedo scusa se tendo a precisare le cose, però era parecchio fuorviante il tuo post, dove sembrava che un qualche medico del bambin gesù ti avesse indirizzato a cambiare luogo...

posso chiederti queste famiglie alle quali verona "avrebbe" cambiato radicalmente la situazione cosa hanno fatto di diverso rispetto al bambin gesù.