Calendario

[magomerlino]

Ciao Sheila,Grazie ancora per il contributo,posso chiederti dove risiedi,non hai risposto alla domanda di Serena,e la tua scheda personale è piuttosto imperscrutabile,l'unica informazione cui si ha accesso è l'ora e il giorno in cui ti sei loggata (oggi)
ma se questo è dovuto ad un Tuo desiderio di anonimato, ignora la mia richiesta.

[morticia]

grazie per il chiarimento serena.
mia figlia ha questa malattia, è piccola, non ancora adolescente...
sono in contatto e conosco personalmente genitori di bambini piccoli, di adolescenti ed anche adulti fc, e per vari motivi sono molto informata in questo mondo, e posso dirti assolutamente che a verona le terapie che attuano sono da protocollo, come da protocollo sono quelle del del bambin gesu, quindi pressochè uguali.
Conosco genitori che portano bambini a verona, e a roma, e come centri per la cura si rassomigliano molto. L'unica cosa che può forse differenziarsi è l'iniziazione di alcuni farmaci per i bambini piccoli, al di sotto dei 5 anni, ma non è il tuo caso, visto che ho letto che hai un figlio grande.
io non so chi siano queste persone che sono andate a verona ed addirittura da una sedia a rotelle sono passate a fare sport... mi sembra alquanto strano... se uno è in sedia a rotelle e non ce l fa nemmeno a camminare penso sia in ossigenoterapia, ma dall'ossigenoterapia, uscirci ed addirittura fare sport mi sembra una cosa piu unica che rara per quanto vorrei anche io fosse cosi facile...
L'approccio terapeutico sicuramente è vario e si adatta al paziente in ogni centro fc d'italia, però quando cominciamo a parlare (per farti un esempio) di bambin gesù, meyer, de il centro di verona, il centro di milano... insomma quando parliamo di centri particolarmente quotati mi sembra stano ci sia cosi tanta discrepanza di cura... il protocollo di cura è uno, e ai giorni d'oggi si equipara su per giu agli altri centri europei.

Io per prima con mia figlia ho vacillato a volte e mi chiedevo se veramente il mio centro facesse il giusto per mia figlia, soprattutto come ben saprai purtroppo, nei momenti no...  quindi è plausibilissima la tua volontà e desiderio di voler provare a cambiare... anche se io non l'ho fatto, perchè ho capito, informandomi per bene, che dove sono fanno il giusto ed il meglio per mia figlia.

Comunque nel caso per andare a Verona basta chiamare, parlare con il professor Assael e spiegare le tue ragioni. E' semplicissimo. Non serve un trasferimento drastico, non so cosa intendessi tu... per questo non riesco a capire perchè chiedi sostegno economico... sappi che verona (l'associazione ovviamente) per chi soprattutto viene da lontano, e non riesce a sostenere le spese, mette a disposizione degli alloggi accanto all'ospedale proprio per le famiglie che devono affrontare un ricovero di un figlio, il tempio necessario ovviamente del ricovero, poi la famiglia torna a casa sua.

Ti chiedo scusa se tendo a precisare le cose, però era parecchio fuorviante il tuo post, dove sembrava che un qualche medico del bambin gesù ti avesse indirizzato a cambiare luogo...

posso chiederti queste famiglie alle quali verona "avrebbe" cambiato radicalmente la situazione cosa hanno fatto di diverso rispetto al bambin gesù.

ciao Sheyla io come avrai potuto leggere sono ormai 17 anni che combatto con questa malattia .Io non mi permetto di mettere in dubbio quello che tu dici ma ti prego di non farlo neanche tu perche' quello che dico non sono cose che mi sono inventata ma purtroppo le ho vissute e continuo a vivere .Allora andiamo per ordine;ho riletto il mio post non mi sembra di aver detto che l'idea di Verona o degli Stati Uniti mi sia stata prospettata dall'ospedale ho detto mi hanno prospettato e l'ho fatto appositamente in senso vago proprio per non coinvolgere altre persone che spesso entrano e leggono come visitatori . Ti garantisco che dall'ossigenoterapia si puo' uscire anche perche' forse questo ti e' sfuggito l'ossigeno spesso viene anche messo per gravi infezioni polmonari e una e se debellate il paziente puo' tornare a respirare da solo.
Torniamo a Verona una mia cara amica ha la figlia di 9 anni affetta da F.C..E' stata circa 3 anni in cura presso il suddetto ospedale con continui ricoveri,una spirometria a 40,sempre piena di catarro,PCR alle stelle  .Questo calvario e' durtato come ti dicevo circa 3 anni fino a che la mamma esasperata e' andata a Verona 1 mese di ricovero e la bimba e' tornata a Roma con 75 di spirometria,pulita e con una tewrapia totalmente diversa e come se non bastasse le hanno tolto pure la peg ritenendola  inutile peg messa dall'ospedale romano.
Per quanto riguarda la mia richiesta di aiuto economico mi sembra abbastanza chiaro il motivo comunque mi spiego meglio ; l'associazione non sempre ti mette a disposizione alloggi anzi qu8asi mai qui a Roma gente che viene addirittura dalla Sicilia deve pagare fior di soldi per una camera in un istituto di suore senza neanche l'uso della cucina.Forse a Roma l'associazione non funziona puo' dars,ma anche chi e' andato a Verona ha dovuto affrontare molte spese ad iniziare proprio da un alloggio , tra l'altro non sempre si hanno parenti ,come nel mio caso io sono sola con mio figlio di 17 anni e una bimba di 8 che devo portare continuamente con me sin da quando era neonata infatti all'ospedale ormai la conoscono tutti persino le assistenti sociali con le quali ormai ho fatto amicizia. Mia figlia infatti durante i ricoveri del fratello perde giorni di scuola ma ormai lo sanno e la fanno recuperare a casa .
Per ultimo ti dico (esperienza personale ) la fisioterapia a Veronas si esegue in modo totalmente diverso
diverso e' l'uso degli antibiotici diversi sono gli antibiotici
diverso e' l'approccio alimentare e cosi' via
Io comunque ti faccio tanti auguri per la tua piccola
               
                                                                                Serena 

[sheyla]

@magomerlino:
si, mi sono loggata stamani, perchè google allert mi manda email con parola fibrosi cistica e stamani fra i vari link c'era quello del thread di serena. Mi sono registrata per scrivere e se possibile vorrei conservare l'anonimato.

@serena:
allora, per quei ragazzi, non mi hai spegato che era una fase acuta di infezione, altrimenti 35 punti di fev1 sono impossibili davvero da recuperare!!!
mi cogli alla sprovvista per quello che dici del bambin gesù...
ti ho chiesto apposta cosa di preciso era cambiato nella terapia da roma a verona, proprio per capire, se magari c'è qualcosa che non so...
rimango perplessa quando mi parli di "nuovi" antibiotici che non usano al bambin gesù, perchè sono certa che verona non usa nulla di cosi innovativo o di appena uscito che non proponga anche il bambin gesu!
(a meno che non si trattino di farmaci in sperimentazione per specifiche mutazioni come il ptc124, ma non è sicuramente questo il caso perchè testano su adulti!)
cioè, come faccio per spiegarmi meglio... non vorrei aver frainteso le tue parole, da quello che capisco mi dici praticamente che verona usa cure innovative che darebbe solo verona? cure nuove e antibiotici nuovi che roma e quindi in teoria anche gli altri centri italiani non usano??? Fammi capire se è così o se ho frainteso...
Io NON mi sono registrata ed ho iniziato a scrivere per giudicare una situazione, la tua situazione, tantomeno le difficoltà che uno ha nella vita... ogniuno ha le sue e sa di se purtroppo...
Sono entrata per cercare di capirla, questa situazione, e come ti ho scritto nell'altro post, per dirti che comunque una strada se davvero vuoi provare verona è quella di chiamare, parlare poi con l'associazione e punto... non è così complicato come credi, una mamma di una mia amica con la bimba fc, se l'è fatto dare per la nonna addirittura, figurati se non lo danno davvero a chi ha bisogno!!!
Questo era solo il mio aiuto per te, e oltre a questo riuscire a capire queste nuove cure di verona, che ad oggi, a me non risultano, nonostante sia in contatto fissa con persone che frequentano ambedue i centri...
Per quanto riguarda il fattore economico, non ti conosco e non posso giudicare. Tu sai di cosa hai bisogno.
A presto.

[morticia]

allora Sheyla non voglio entrare molto nei particolari perche' come ti ho spiegato in un post precedente alcune persone coinvolte in questa situazione (mie amiche) entrano e leggono come visitatori comunque cerchero' di spiegarmi
io per la mia esperienza personaler non ho giudicato altri centri italiani
ho solo detto che alcuni antibiotici che usano a Verona per combattere infezioni particvolari e resistenti non li usano all'ospedale romano e solo per un motivo SONO TROPPO COSTOSI ti garantisco non sono voci di corridoio ma autorevoli
la PEP mask viene fatta eseguire in maniera totalmente diversa da noi
fatto sta che quei bambini /ragazzi ora stanno "bene " un caso? una combinazione? puo' darsi e anch'io voglio provare a diventare un caso !!!!
l'ultima bambina, di cui anche in un altro post ti ho parlato ,e' andata a Verona circa 1 anno fa.
Lei si e' rivolta all'associazione per avere come dici tu un alloggio o aiuto di altro genere, risultato? ha dovuto prendere un prestito........... !!!!!!!
Ma io non posso permettermi di prendere prestiti ,ne' tantomeno con il miuo stipendio me lo darebbero. Ne' posso permettermi di affrontare il viaggio Roma Verona con l'illusione che mi diano un alloggio ! Se poi non e' cosi' ? se poi succede come ad altre persone che come ti ripeto devono andare in istituti di suore ? io potrei dormire tyranquillamente in auto ma ho una bambina con me ,e affittarmi una stanza non posso permettermelo. Ho parlato spesso con l'associazione , come tu mi consigli, ma finora non ho avuto niente di concreto,ne' io ne' altre famiglie .
Se non sei distante da Roma fai un salto parliamo a voce facciamo una scappata all'ospedale ti faccio vedere realmente la situazione di molte famiglie di bimbi malati,famiglie che avrebbero bisogno di un aiuto concreto.
Sai che l'ospedale romano passa colazione,pranzo e cena solo ai bambini (ricoverati)?
il genitore che lo assiste ha 2 alternative :morire di fame o andare in mensa al costo di 7,40 a pasto fai il conto
a questo bisogna aggiungere che per andare in mensa si deve lasciare il bimbo ,si puo' sperare solo in qualche volontaria che di domenica e altri giorni di festa non ci sono
ora dimmi ti sembra giusto che un povero genitore debba pagare 14.80 al giorno solo per mangiare esclusa colazione? e l'aiuto della associazione dov'e' ? 
un saluto a te e famiglia                       

                                                          Serena

[paoloDòCavaj]

Abito a Verona, ni collina a 15 minuti da Borgo Trento
Mia moglie Tiziana è medico di medicina generale, e conosce bene tutto il contesto.
Anche l'associazione.
Se possiamo esservi utili, siamo qui.

[morticia]

grazie di cuore Paolo accetto qualsiasi tipo di aiuto che mi permetta di poter fare questo viaggio,forse utile,forse inutile,non lo so giudichero' dopo 

[Tebo]

  huè ragassi,  (chiedo scherzando una cosa seria) come andiamo con la solidarietà concreta ?

Oggi per Telethon sono arrivati a 25 milioni 
la ricerca è fondamentale, ma, come umanità, quello che impariamo lo dobbiamo metter a frutto per le persone quindi se si può si dona ANCHE a Telethon...ma gli ospedali che applicano i risultati della ricerca, devono essere raggiunti da chi ha bisogno e poi si deve dormire fuori, mangiare, l'autostrada, la benzina...... 

Insomma....è Natale, dai   

[sheyla]

Abbi pazienza serena... eppure tu piu di chiunque altro dovresti capire cosa passa un genitore o una persona coinvolta dall'fc e quanto desidera che il proprio figlio stia meglio e se c'è qualche novità, sia chi l'ha provata, sia chi ha informazioni nuove non vede l'ora di condividerle!!! ... non capisco perchè tutta questa riservatezza su delle cure che dici che facciano a verona... se fanno cure nuove sono cure autorizzate, senza segreto di stato... perchè i visitatori dovrebbero arrabbiarsi??? non capisco scusa... non ti ho chiesto di darmi nome e cognome di queste persone... e se tu con questi genitori hai parlato molto accuratamente come dici ti avranno anche dato informazioni su questi "nuovi farmaci" di cui fai riferimento, che personalmente a questo punto, vorrei capire anche io se dispensiano anche al mio centro oppure no...

per il troppo costoso... c'è una legge che ci tutela, i farmaci non spetta al centro pagarli eppure lo sai bene, ma spetta alla propria asl procurarseli (se si tratta di terapia a casa) altrimenti l'ospedale provvede.


Rimango sempre piu allibita... chi va al bambin gesu che conosco, ti ripeto, mi parla di un centro scrupoloso, addirittura c'è chi ha anche il fisioterapista a casa!
C'è chi lascia il proprio centro per andare al bambin gesù...
E' davvero triste quello che mi racconti.

[morticia]

cara Sheyla mio figlio non fa terapia a casa quando ha bisogno di farmaci endovena siamo sempre in ospedale .
Certo che la asl ci passa tutti i farmaci ma a me non sembra di aver detto questo !!!!!
io ho parlato di antibiotici troppo costosi che durante il ricovero l'ospedale tende a non usare, non far passare cose che non ho mai detto, io non ho MAI parlato di asl.
Nopn ce' nessun segreto di stato mi sembra di averti detto pressapoco quali sono le differenze e il diverso modo di cura.
Mi sembra strano che dal momento che come dici sei in contatto con ragazzi che sono andati a Verona tu non sappia di queste differenze !!!!
Detto questo saro' piu' precisa se riusciro' ad andare con mio figlio a Verona per il momento ti faccio di nuovo tanti auguri per la tua bimba.

                                                                           Serena

[sheyla]

serena scusa, ti dico questo poi il discorso per me è chiuso!
non capisco perchè ti scaldi cosi!!!
ti ho solo chiesto di cosa si tratta visto che ho una figlia malata di fc in forma severa e se permetti vorrei anche io che lei stesse meglio, quindi per capire se davvero questi nuovi farmaci li usano solo a verona o magari usano anche in altri centri!

ho parlato di asl perchè te sei ASPECIFICA nei discorsi! Ma non ho solo parlato di asl, ho parlato in generale come generica sei tu. Se te non spieghi bene le cose uno risp di conseguenza.

Poi, io se sapessi che al mio centro non usano dei farmaci perchè troppo costosi parlerei con chi di dovere e gli farei un ********* tanto, a partire dall'associazione e pure coi medici per avere delle risposte.
Sono abbligati a curarci con le miglior cure.

poi ti ho chiesto di che farmaci si trattano, il nome o il principio attivo. non mi rispondi.
non sei specifica nei doscorsi, parli di cose vaghe, ti ho chiesto il perchè non puoi dirmi che farmaci sono e mi rispondi perchè le persone esterne poi entrano come visitatori e leggono... non capisco cosa ci sia di male in questo e perchè è un segreto.
noi COINVOLTI DA FC, ed io frequento un forum di FC, non vediamo l'ora di condividere cose, nuove, come fai riferimento tu per stare e far stare i nostri figli meglio!!!
Ma tu no.. non capisco il mistero.

In bocca al lupo per tutto e spero che riuscirai a far stare bene tuo figlio e che un giorno si trovi la cura per tutti.

I miei interventi si concludono qui, scusate se mi sono intromessa.

Buone feste a tutti.

[sheyla]

scusa non so perchè visualizzavo metà del tuo mess. comunque mi informerò, stanne certa.

ancora auguri per tutto.

[COIO3]

... c'è una legge che ci tutela
C'è chi lascia il proprio centro per andare al bambin gesù...

Che esista gente che non riesce a farsi curare nei centri di competenza territoriale e conseguentemente sia costretta ai "viaggi della speranza" e' una realta' che ben conosco.

Resta il fatto che i viaggi della speranza si sposano molto poco felicemente alla tua affermazione che c'e' una legge che ci tutela.

In realta' nel mondo che conosco c'e' gente che ha venduto la casa per comprarsi il diritto alla salute, ma non posso fare nomi, per correttezza.

In realta', piu' invecchio piu' mi allibisco 



Bye. Mimmo.

[Watson]

I miei interventi si concludono qui, scusate se mi sono intromessa.

Buone feste a tutti.

Sheyla, non sentirti di troppo, non scusarti se ti sei intromessa anche se è vero, questo non è un forum specifico sull'argomento (pensa ci divertiamo a parlare di macchinine, mentre c'è gente che soffre...)

se mi permetti ti consiglio di continuare questa tua ricerca "comune" sulla possibilità di trovare delle cure sempre più efficaci in privato, tramite gli MP

forse su certi argomenti non si ha così tanta voglia di scendere in particolari con  tutti, pubblicamente, magari privatamente riuscirete a capirvi e ad aiutarvi con maggiore tranquillità


E' una mia impressione, e questo è un consiglio da parte di chi ha avuto in famiglia problemi simili riguardo ad altre malattie, quindi comprendo pienamente le tue speranze nel trovare una soluzione al tuo caso personale 


P.S. magari se riesci convinci Serena a postare sui forum che frequenti così le darai una mano e chissà che insieme non troviate risposte soddisfacenti ed esaustive.


Auguri di un Natale migliore e auguri per tua figlia


Antonio

[kiki]

Ciao Serena, io sono un "visitatore" qui, stavo leggendo i tuoi post, sono rimasta colpita perchè anche io sono in cura al bambin Gesù di Roma.

HO qualche osservazione da fare in merito ed in tranquillità.....vorrei sapere una cosa da te.......come puoi affermare che al Bambin Gesù "risparmiano sugli antibiotici" questo mi ha piuttosto "turbato"....devo ammettere.
Essendo 16 anni che combatti con la "bestiaccia" saprai benissimo che in ogni ciclo endovena l'antibiotico è scelto dai medici in base alle resistenze che hanno sviluppato batteri presenti nel tratto respiratorio che scaturiscono dalle analisi del sangue, quindi dall'antibiogramma, ergo non è possibile risparmiare sugli antibiotici, bensì vanno usate le molecole idonee a quel determinato batterio.

Seconda osservazione, è noto pressochè a tutti che le terapie sono o "dovrebbero" essere uniformi - come da protocollo - non solo a livello europeo ma a livello mondiale, potrei sapere che fanno a Verona o negli Stati Uniti di così diverso? nel caso parto anche io con te!!

Terza osservazione, correlata alla seconda, ho qualche perplessità sul fatto che si possa "et voilà" recuperare un 30% di fev1 compromessa da anni nel giro di un mese, ne a Verona.......e nemmeno a fatima o lourdes......mi spieghi con precisione come si sono svolti i fatti?  

ti chiedo tutte queste cose per ovvii motivi personali avendo io una bimba con fibrosi cistica di 8 anni e mezzo in cura al Bambino Gesù di Roma.
grazie



 

[morticia]

ciao Kiki mi fa piacere trovare qualcuno che frequenta con me il Bambino Gesu' forse, anzi sicuramente ci conosciasmo almeno di vista tanto prima o poi ai ricoveri o ai day hospital ci si incontra.
Allora Kiki andiamo con ordine anch'io sono rimasta turbata e molto quando sono venuta a conoscenza di alcune realta' seguendo il calvario di alcuni bimbi
Mi spiego meglio: perfettamente d'accordo sul fatto che l'antibiotico lo scelgono sulla base dell'antibiogramma ma ce' antibiotico e antibiotico,come quiando vai a ritarare i farmaci alla asl, dove spesso mi sono sentita dire : chieda al suo centro se questo farmaco va ugualmente bene a quello che le hanno prescritto perche' il principio e' uguale ma costa molto meno !!!!
Questi bimbi di cui sto parlando (come detto nei miei post precedenrti) erano piu' in ospedale che fuori,e ti assicuro che una volta fuori stavano male.Siamo amici,usciamo insieme e ci frequentiamo e quando esasperati mi hanno detto che andavano a provare a Verona io per prima gli ho detto :ma che andate a fare le cure sono tutte uguali .
Be' al loro ritorno mi sono ricreduta,la pep mask la eseguono in maniera totalmente diversa,li' hanno usato quei famosi antibiotici,non miracolosi,MAGARI solo forse piu' completi ed efficaci .
Con questo non dico che l'ospedale romano non sia in grado di curare questa bestiaccia,forse per motivi indipendenti dalla loro volonta' non riescono a dare il massimo.
Anche mio figlio un mese fa ha avuto 45 di spirometria salita a 80 durante il ricovero
Ho conosciuto bimbi in rianimazione sempre a causa della F.C. che ne sono usciti bene e senza ossigenoterapèia.
Se ti fa piacere ci possiamo conoscere ,ci sono persone li' dove io e te purtroppo frequentiamo che sono andate a Verona molte sono rimaste li' in cura come punto di riferimento altre purtroppo non hanno potuto nulla.
Io Kiki se riusciro' come spero,voglio provare e se vuoi venire con me sei il benvenuto ci sosteniamo a vicenda
P.S. ho anch'io una bimba di 8 anni fortunatamente lei e' sana
                           auguri per tua figlia
                                                                                 Serena

[morticia]

scusami ti ho cambiato sesso ti ho scambiata per un uomo 

[kiki]

Cara Serena,
se ti riferisci ai farmaci "equivalenti" è vero che costano meno, in sostanza se ti danno lo zitromax ad esempio, e poi ti propongono "azitromicina" è la stessa identica cosa, ma costa meno perchè dato che il brevetto è scaduto possono vendere la molecola anche altre case farmaceutiche e non solo ad esempio la casa farmaceutica pfitzer.....

Si, senza dubbio mi piacerebbe conoscerti ma senza far frequentare le bimbe dato che come saprai bene i batteri degli fc sono pericolosi soprattutto quando vengono scambiati fra fc, quindi occhio....

Sarei molto curiosa di conoscere le storie di quei pazienti che sono andati a verona, ci possiamo scrivere fuori dal forum?
In ogni caso, ogni caso è a se, e dovunque, in ogni centro, troverai qualcuno che ti potrà raccontare il bene o il male di un posto;

inoltre, è logico che durante una polmonite ti possa scendere sia saturazione che fev1 ed è altrettanto logico che dopo un ciclo in vena risalgano per poi ritornare al loro valore originario, quindi fai attenzione ai racconti altrui, pesali bene e prendine il concetrato e non la cornice.....

o non mi posso lamentare del nostro centro, ti dirò, e credo che da noi ci siano medici preparati, di lunga esperienza ed umanamente ricchi.
Non sono d'accordo quando dici che per motivi indipendenti dalla loro volontà non possano fare il massimo, per me, per quello che ho visto e per le difficoltà oggettive che a volte incontrano, il loro meglio lo fanno.

Vorrei conoscere la storia del bimbo in rianimazione che ha recuperato sino all'80% di fev1.....anche se credo/immagino fosse in questo stato perchè sotto una brutta polmonite o qualcosa del genere, mi sbaglio?

insomma dobbiamo raccontarci un pò di cose, solo se ti va ovviamente, scrivimi su quell'indirizzo che ti ho dato, buona giornata





dunque, ma come si fa a darti la mia mail?   
vabè te la scrivo qua bkiki@hotmail.it

[Lu]

Che strani tutti questi post...
C'è qualcosa che non quadra.

[morticia]

Che strani tutti questi post...
C'è qualcosa che non quadra.

spiegati meglio Cruell !!!!!!!!

[Lu]

Non so... sensazioni...

Tu che sostieni una tesi e due che spuntano dal nulla per "capire"... entrambi che non fanno riferimento l'uno all'altro...
Non c'e' una voglia di approfondire, di intavolare un discorso a tre o più soggetti.
Solo una richiesta di chiarimenti a senso unico.
Boh...
Come se non fosse già di per se brutto il lottare contro una brutta malattia e il lottare contro l'attuale crisi economica che ci porta a stare attenti al principio attivo.
Boh
Già il solo fatto che da una parte ci sono medici che prescrivono farmaci senza verificare se esiste lo stesso farmaco ma in formto più economico mi sembra una follia contemporanea.
Poi il vedere che appena uno alza la cresta dichiarando che i protocolli sanitari sono diversi da ospedale a ospedale subito saltano fuori richieste di chiarimento... boh... sensazioni...

Tutto ciò detto, avete comunque tutti la mia solidarietà per la vostra battaglia contro la malattia.

[morticia]

Cara Serena,
se ti riferisci ai farmaci "equivalenti" è vero che costano meno, in sostanza se ti danno lo zitromax ad esempio, e poi ti propongono "azitromicina" è la stessa identica cosa, ma costa meno perchè dato che il brevetto è scaduto possono vendere la molecola anche altre case farmaceutiche e non solo ad esempio la casa farmaceutica pfitzer.....

Si, senza dubbio mi piacerebbe conoscerti ma senza far frequentare le bimbe dato che come saprai bene i batteri degli fc sono pericolosi soprattutto quando vengono scambiati fra fc, quindi occhio....

Sarei molto curiosa di conoscere le storie di quei pazienti che sono andati a verona, ci possiamo scrivere fuori dal forum?
In ogni caso, ogni caso è a se, e dovunque, in ogni centro, troverai qualcuno che ti potrà raccontare il bene o il male di un posto;

inoltre, è logico che durante una polmonite ti possa scendere sia saturazione che fev1 ed è altrettanto logico che dopo un ciclo in vena risalgano per poi ritornare al loro valore originario, quindi fai attenzione ai racconti altrui, pesali bene e prendine il concetrato e non la cornice.....

o non mi posso lamentare del nostro centro, ti dirò, e credo che da noi ci siano medici preparati, di lunga esperienza ed umanamente ricchi.
Non sono d'accordo quando dici che per motivi indipendenti dalla loro volontà non possano fare il massimo, per me, per quello che ho visto e per le difficoltà oggettive che a volte incontrano, il loro meglio lo fanno.

Vorrei conoscere la storia del bimbo in rianimazione che ha recuperato sino all'80% di fev1.....anche se credo/immagino fosse in questo stato perchè sotto una brutta polmonite o qualcosa del genere, mi sbaglio?

insomma dobbiamo raccontarci un pò di cose, solo se ti va ovviamente, scrivimi su quell'indirizzo che ti ho dato, buona giornata





dunque, ma come si fa a darti la mia mail?   
vabè te la scrivo qua bkiki@hotmail.it

ciao Kiki concordo pienamente con te che ogni centro ha il bene e il male
ripeto puo' darsi che sia tutta un'illusione ,un voler aggrapparsi a qualcosa in piu',
ma vorrei provare come tante persone hanno fatto , a giocare anche questa carta proprio per non lasciare niente di intentato
comunque ti scrivero' in privato
                                                    ciao

[COIO3]

puo' darsi che sia tutta un'illusione

Ecco, questa e' una di quelle consapevolezze che sarebbero in grado di segarmi le gambe e mandarmi in pappa il cervello.

Grazie a Dio siamo tutti figli di una madre, le donne sono bravissime ad aggrapparsi a qualunque cosa, fortuna che ci siete.


Mimmo.

[morticia]

Non so... sensazioni...

Tu che sostieni una tesi e due che spuntano dal nulla per "capire"... entrambi che non fanno riferimento l'uno all'altro...
Non c'e' una voglia di approfondire, di intavolare un discorso a tre o più soggetti.
Solo una richiesta di chiarimenti a senso unico.
Boh...
Come se non fosse già di per se brutto il lottare contro una brutta malattia e il lottare contro l'attuale crisi economica che ci porta a stare attenti al principio attivo.
Boh
Già il solo fatto che da una parte ci sono medici che prescrivono farmaci senza verificare se esiste lo stesso farmaco ma in formto più economico mi sembra una follia contemporanea.
Poi il vedere che appena uno alza la cresta dichiarando che i protocolli sanitari sono diversi da ospedale a ospedale subito saltano fuori richieste di chiarimento... boh... sensazioni...

Tutto ciò detto, avete comunque tutti la mia solidarietà per la vostra battaglia contro la malattia.

in parte sono d'accordo con te Cruell e non mi riferisco all'ultima persona che e' intervenuta .
Mi ha dato molto ma molto fastidio  il mettere in dubbio alcune esperienze mie o di persone a me care .
Ho solamente riferito alcune diversita' nei protocolli di cura che mi sono state riferite da mamme sulla base delle loro esperienze nient'altro.
Io ho cercato di documentarmi ,nel possibile ,che lo facciano anche gli altri se questo e' il modo di intervenire,si discute,ci si confronta non si attacca a volte neanche nel dolore si riesce ad essere piu' uniti che VERGOGNA
ciao Cruell

[morticia]

puo' darsi che sia tutta un'illusione

Ecco, questa e' una di quelle consapevolezze che sarebbero in grado di segarmi le gambe e mandarmi in pappa il cervello.

Grazie a Dio siamo tutti figli di una madre, le donne sono bravissime ad aggrapparsi a qualunque cosa, fortuna che ci siete.


Mimmo.

SEI UN GRANDE MIMMO!!!!!!!!
P.S. ho visto anche molti padri aggrapparsi ad un filo

[morticia]

... c'è una legge che ci tutela
C'è chi lascia il proprio centro per andare al bambin gesù...

Che esista gente che non riesce a farsi curare nei centri di competenza territoriale e conseguentemente sia costretta ai "viaggi della speranza" e' una realta' che ben conosco.

Resta il fatto che i viaggi della speranza si sposano molto poco felicemente alla tua affermazione che c'e' una legge che ci tutela.

In realta' nel mondo che conosco c'e' gente che ha venduto la casa per comprarsi il diritto alla salute, ma non posso fare nomi, per correttezza.





Bye. Mimmo.

appunto !!!!!

[COIO3]

Non so... sensazioni...

Sensazioni anche le mie.

Non voglio alimentare nessuna polemica, solo, nel caso si infilasse nel discorso qualcuno del "corpo docente", piuttosto che difendere la categoria farebbe meglio ad immedesimarsi con quelli che stanno sdraiati, potrebbe approfittarne per approfondire la natura dell'altrui disagio.


Stop. Mimmo.

[sheyla]

Scusate, avevo promesso di non intervenire piu, però questi ultimi discorsi sono alquanto fuori luogo.

non sono del "gruppo docente" per cosi dire, sono chi ho detto di essere, una mamma di una bambina con fibrosi cistica.

il mio carattere è questo, diretto. Senza volere il male di nessuno, o ferire nessuno, io sono così, per natura.
non volevo ferire la sensibilità di serena, vivo la malattia, per questo sono particolarmente interessata a sapere di cosa si sta parlando, perchè riguarda anche mia figlia!!!

ho imparato a non illudermi in questi anni, a dare il giusto (e a volte anche meno) peso alle cose che vengono "passate" da una persona ad un'altra, proprio per non stare triplicamente male dopo!
E' facile trappassando le cose, distorgerle senza volerlo, oppure addirittura capire male.

Per farti un esempio... io mi sono molto meravigliata di un recupero di 35 punti fev1... ma questo se riguardava una situazione di base, non una riacutizzazione, o un infezione acuta del momento! Pure io che non ho fc se prendo una polmonite o chissachè mi si abbassa la funzionalità respiratoria!
I dati che leggevo per me erano riferiti non a fasi acute, (mi parlavi di 3 anni di quella bambina della tua amica... e per me erano 3 anni consecutivi di stare male..) inizialmente non mi hai specificato.

La forte richiesta (per quanto giustamente non sia questa la sede adatta) di sapere questi antibiotici quali fossero va al di la del tuo pensiero che voglio metterti in cattiva luce! Voglio semplicemetne sapere se davvero li danno solo a verona queste cure particolari oppure se il mio centro li da. Punto. Come te, volgio il meglio per mia figlia.
Cerco di rimanere coi piedi saldati a terra...

Ti ho detto che una mia amica si è sistemata con l'alloggio accanta al centro, nei pressi dell'ospedale, alloggi per le famiglie di fc... ti ho consigliato di chiamare al centro e parlare con il dott. assael, (non con l'associazione direttamente) ma hai preso male pure questa... guarda che questi alloggi sarebbero molto meglio credo per te se hai anche una figlia piccola! nel senso che è nell'ospedale e per la distanza saresti vicina anche a tuo figlio, senza necessità magari di spostamento fisso con l'auto.
Non ho detto che risolve totalmente il problema economico di una trasferta importante, è ovvio che non è cosi, ma pensavo di fare cosa gradita consigliarti questa opzione, magari potevo sentire questa mia amica quali passi precisi ha fatto per averlo.
Questo è solo un consiglio ed è quello che farei io se fossi in te.

In tutto questo, certe tue affermazioni è vero, non le condivido, come quendo dici che i soldi per la ricerca in italia sono davvero pochi... in confronto alla fondazione americana certo, ma comunque centinaia di milioni di euro li cacciamo pure noi in italia, ho corretto la tua affermazione perchè non rende giustizia a chi appunto si fa in quattro e combatte con e per noi e per i nostri figli... oltretutto proprio in questo momento che proprio anche in italia stanno uscendo nuove molecole promettenti...

Invece che pensare che abbia messo in dubbio malignamente le cose che ti hanno detto le tue conoscenze, quello che accade nel tuo centro ecc, bisognerebbe che tu leggessi in chiave diversa le cose... mettendoti nei miei panni che scrivo.
Magari coglieresti davvero il senso delle mie frasi...
Non ho scritto quello che ho scritto per andarti contro, l'ho scritto perchè è quello che so. Mi stupisco poi se leggo cose diverse da quello che so e di cui avevo certezza è ovvio non credi? Lo farebbe chiunque.
Poi ti ripeto il mio carattere forse molto e troppo diretto confonde e da un impressione errata ma assolutamente non è a fin di male.

Io sono molto distante da Roma... sono felice che sia intervenuta la Kiki... ha un carattere meno "caldo" del mio. Avrai sicuramente da "buon parlare" con lei...

Ancora buone feste.
Spero risolverai la tua situzione.

[paoloDòCavaj]

Ti rispondo qui perché non mi funziona il comando di risposta tramita e-mail.

Vedo che altre persone cercano di darti una mano.
Anche mia moglie, Tiziana ( email galopin.t@tin.it ) e disponibile.
Vedi tu se riesci a superare il pregiudizio che tutta la Sanità sia fatta di persone insensibili e inadeguate.

Penso che persone serie,competenti , professionali  e sensibili ci siano in ogni professione, come in questo forum
A presto

p.s.
Cipolla in "Allegro ma non troppo" sostiene che gli stupidi e annessi,  sono equamente distribuiti in tutte le latitudini, professioni e ceti sociali

[Pacifico]

Non so... sensazioni...

Sensazioni anche le mie.
....

Io sinceramente non ho questa sensazione.

[sheyla]

I miei interventi si concludono qui, scusate se mi sono intromessa.

Buone feste a tutti.

Sheyla, non sentirti di troppo, non scusarti se ti sei intromessa anche se è vero, questo non è un forum specifico sull'argomento (pensa ci divertiamo a parlare di macchinine, mentre c'è gente che soffre...)

se mi permetti ti consiglio di continuare questa tua ricerca "comune" sulla possibilità di trovare delle cure sempre più efficaci in privato, tramite gli MP

forse su certi argomenti non si ha così tanta voglia di scendere in particolari con  tutti, pubblicamente, magari privatamente riuscirete a capirvi e ad aiutarvi con maggiore tranquillità


E' una mia impressione, e questo è un consiglio da parte di chi ha avuto in famiglia problemi simili riguardo ad altre malattie, quindi comprendo pienamente le tue speranze nel trovare una soluzione al tuo caso personale 


P.S. magari se riesci convinci Serena a postare sui forum che frequenti così le darai una mano e chissà che insieme non troviate risposte soddisfacenti ed esaustive.


Auguri di un Natale migliore e auguri per tua figlia


Antonio

MI ERA SFUGGITO QUESTO POST.
Ci sono diversi forum della fibrosi cistica, ma il forum piu frequentato è quello sul sito: fibrosicistica.it
Non devo convincere nessuno... la richiesta di confrontarsi con altre persone che vivono le tue stesse cose ecc, nasce da te stesso.. dipende da come uno vive la malattia e se ha voglia di parlarne... nasce da dentro.