2CV Club Italia - Forum

Il Club Citroën 2CV e derivate => Solidarietà duecavallista => Topic aperto da: morticia - 26 Ottobre 2011, 09:41:25 AM

Titolo: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 26 Ottobre 2011, 09:41:25 AM

Questa e' una richiesta di solidarietà
so che comprenderete quanto sia difficile per me farla
ma ho pensato di rivolgermi a Voi per chiedervi un aiuto.

Ho un figlio di 16 anni affetto sin dalla nascita da una malattia genetica
la FIBROSI CISTICA.

Attualmente non esiste cura,e' una malattia dall'esito molto molto incerto e i ragazzi che ne sono affetti in genere non hanno grandi prospettive di vita.

Mio figlio e' spesso ricoverato all'ospedale pediatrico "BAMBINO GESU'"dove viene seguito sin dalla nascita.

Mi si e' prospettato di poterlo portare o a Verona o negli Stati Uniti dove dicono che le terapie sono diverse e a volte innovative e più efficaci.

Tutto questo ha un costo che io non riesco a sostenere,ho fatto colletta tra amici e parenti ma mancano all'appello tra i 5000 e i 10.000 euro dipende dalla meta che riesco a raggiungere.

non so più cosa fare,per questo sono arrivata alla difficile decisione di mettervi a conoscenza della nostra situazione.

Se c'e' qualcuno che riesce ad aiutarmi lo ringrazio sin d'ora veramente di cuore.

L'unione fa la forza e tante gocce formano il mare.
grazie a tutti
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Lu - 26 Ottobre 2011, 10:15:36 AM
In bocca al lupo per il tuo "bimbo", Serena.
Non hai scritto come poterti aiutare, intendo eventuali riferimenti bancario-postali ove poterti mandare qualche aiuto.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 26 Ottobre 2011, 10:21:10 AM
Grazie di cuore Cruell c'e' un conto corrente bancario presso la BANCA INTESA SAN PAOLO di Ostia,c.c.n. 978236 filiale 1674  GRAZIE di nuovo                                                                                     
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: charlybis - 26 Ottobre 2011, 12:21:22 PM
Ciao Serena,
riguardo il tuo messaggio di risposta a Cruel , è necessario avere il codice  IBAN che potrai farti dare dalla tua banca. ciao e auguri per tuo figlio.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 26 Ottobre 2011, 12:22:45 PM
non servono parole.

(felice) (felice)  

però manca l'iban ;)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 26 Ottobre 2011, 12:24:39 PM
coordinate bancarie :IT65D0306905068000000978236 NON HO PAROLE GRAZIE
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: guzzifuso - 26 Ottobre 2011, 15:59:11 PM
Ciao Serena sono Guzzifuso, ma visto il tema sono Giuliano....mesi fa vidi la tua 2cv tutta ...scocciata... davanti al Bambin Gesù, io sono cliente fisso ho un bambino Down di quasi 7 anni operato a cuore aperto all'età di 5 mesi e quindi ti sono vicino psicologicamente...problemi diversi ma sofferenze simili.
Spero di poterci conosceredi persona...magari parliamo di 2cv e non di malattie.
Sarò lieto di contribuire nel mio piccolo
Un abbraccio
Giuliano
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: tiotio - 26 Ottobre 2011, 16:17:30 PM
ciao, scusa ma la banca mi richiede l'intestatario del conto, solo con il codice IBAN non posso fare bonifici...  :(

So solo che ti chiami Serena...

(felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 26 Ottobre 2011, 16:21:54 PM
Grazie veramente di cuore non ho parole allora il conto e' intestato a : De Filippi Serena - Benfanti Francesco
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 26 Ottobre 2011, 16:27:48 PM
ciao Giuliano hai visto molto bene probabilmente era durante uno degli ennesimi ricoveri di mio figlio o bene che vada era un day hospital. Io adesso devo fare il day hospital sperando che non lo ricoverano dimmi tu quando vai che prendo appuntamento quel giorno, inoltre possiamo anche vederci fuori io abito al Trullo. Tanti auguri per il tuo bimbo un caloroso e altro non posso dirti se non GRAZIE
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: tiotio - 26 Ottobre 2011, 16:44:16 PM
non capita spesso di poter fare qualcosa di concreto, ovviamente esiste la "Lega italiana fibrosi cistica", con testimonial Raoul Bova, mi piacerebbe sapere nel concreto che cosa fanno per chi è affetto da questa malattia, visto che naturalmente viene finanziata da donazioni volontarie oltre che, immagino e spero, da contributi governativi.

Confesso che non sono un abitudinario delle donazioni, in ogni "onlus" che si rispetti, pur avendo un nobile scopo c'è sempre chi ci marcia, è inevitabile, per cui per questa volta ho voluto seguire il cuore, beninteso nel mio piccolo, fidandomi di una richiesta di aiuto da parte di una persona che non conosco, sperando così di poter essere  direttamente di aiuto senza passare per intermediari, come spero altri vorranno fare!

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 26 Ottobre 2011, 16:46:41 PM
Io .....quoto Tio-Tione, e spero che almeno tra di noi ,anche con poco(ma siamo tanti!)

la nostra voce si faccia sentire. (su)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 26 Ottobre 2011, 16:55:09 PM
Quello che dici Tiotio e' giustissimo approvo pienamente.Per la Fibrosi Cistica oltre a Raoul Bova c'e' anche un altro illustre testimonial per di piu' coinvolto personalmente,sto parlando di Matteo Marzotto che ha avuto una sorella affettta da questa malattia e purtroppo se ne e' andata all'eta' quasi 30 anni. Lo stato finanzia il minimo non sufficiente. Queste associazioni che come prima hai detto si mantengono sugli aiuti di privati guardaTelethon,che a malapena riescono a sostenere un minimo e dico un minimo la ricerca non per niente le migliori menti italiane fuggono all'estero. Chi paga e' sempre il piu' debole i vertici non vengono mai toccati .GRazie ancora a tutti
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 27 Ottobre 2011, 12:54:10 PM
    Immagino quanto sia stato difficile per Serena decidere di lanciare questo appello.

L'augurio di tutti (mi permetto di interpretare il vostro sentimento)è che si riesca a raggiungere l'obbiettivo.
Sono daccordo che in questo caso le parole non servano
credo sia necessario far sentire la nostra solidarietà,con i fatti.

Siamo in tanti,anche se la maggior parte di noi è costituita da lettori silenziosi,che probabilmente non amano apparire,ma partecipano assiduamente come lettori,alla vita di questo forum.

Chi decidesse di mandare il proprio contributo,possiede le informazioni necessarie per poterlo fare,non obbligatoriamente lo scriverà in questo topic.Non è necessario,anzi.
Ma forse postando ne si terrà viva l'attenzione a chi ancora non ha letto l'appello.

Leggendolo del resto chi mai riuscirebbe,a fare finta di niente?..a non sentire dentro di se,il dovere morale di aiutare chi richiede così apertamente un aiuto per un motivo di tale
importanza?
   

Mi Rispondo da solo..........NESSUNO!



Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 27 Ottobre 2011, 15:29:10 PM
Serena, leggo solo ora l'argomento......
sto a casa con la febbre e ho le password in ufficio...quindi da casa non posso far nulla
sta tranquilla che tutti insieme ti daremo una grossa mano...

mi riferisco anche a chi legge solamente, come dice il buon mago...
le coordinate bancarie ci sono, l'intestatario anche...
non c'è bisogno di apparire, io lo faccio perchè  conosco personalmente serena e mi permetto di avallare l'incitamento del mago...
bacio serè..
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 28 Ottobre 2011, 09:30:02 AM
GRAZIE MAGOMERLINO, GRAZIE MEHARIORANGE  Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 02 Novembre 2011, 13:09:27 PM
Suvvia genteeeeeee!!!!

Un caffe in meno oggi e un sorriso in più! ;D ;D ;D
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 04 Novembre 2011, 14:14:24 PM
Scusate il ritardo ma l'argomento non è di quelli che si possono prendere alla leggera.


Volevo postare solo una parola          "fatto"

mi sarebbe bastato, mi avrebbe spento il disagio di dover pensare, di dover ammettere che il mondo gira e che ogni volta si torna a delle situazioni già vissute....

... leggo il tuo appello e senza esitare ho provveduto, sai non è stato poi così difficile

il difficile lo so sta in te, ma dicono che le donne sono molto più forti ed hanno un cuore grande.



Serena, non so cosa chiederti

non so cosa scrivere

non so cosa dirti....


... ho solo ricordi e speranze che vorrei condividere ma che per ora preferisco tenere per me.


Somewhere Over the Rainbow - Israel Kamakawiwo'Ole (http://www.youtube.com/watch?v=c9KHo9z86rA#)

Somewhere over the rainbow, way up high
There's a land that I heard of, once in a lullaby
Somewhere over the rainbow, skies are blue
And the dreams that you dare to dream
Really do come true
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 04 Novembre 2011, 15:01:48 PM
Stavo dimenticando, su ABS forum Fabio ha inserito il link sul sito italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica (http://www.fibrosicistica.it/) (bisogna cliccare sul testo in grasseto)

consiglio di darci un'occhiata giusto per capire di che si tratta, c'è pure una sezione sulle domande frequenti....

... l'ho letta  (abbraccio)


Serena, se non è troppo, come si chiama tuo figlio?

e poi una curiosità, ma che ne pensa della tua 2cv (non quella che regali su un'altro 3D e che il professor Merlin ha descritto e fotografato mirabilmente  ;D) tuo figlio ?

gli piace, la vorrebbe come auto appena prenderà la patente, ci avete fatto dei raduni  :)
Titolo: Exit Light Enter Night
Inserito da: COIO3 - 04 Novembre 2011, 19:15:10 PM
Mi trovi spiazzato, sorella, 'sta cosa rientra nel novero delle cose che di solito capitano agli altri, e a me non riesce facile parlare di cose che non so o che non sento.

Non riesco nemmeno a pensarci, credo addirittura di non essere stato costruito per reggere a questo tipo di sollecitazioni, anche sforzandomi non riesco ad immedesimarmi nel tuo ruolo, addirittura non avrei avuto la forza di chiedere aiuto come hai fatto tu.

Mi limito a fare quello che faccio di solito su queste pagine, quando una cosa mi interessa, posto per tenere in piedi il 3d.

Ti offro un po' di musica cattiva.

Hai mai provato quel particolare tipo di rabbia che nasce dalla paura?


Metallica

Enter Sandman- Metallica (http://www.youtube.com/watch?v=Dv37JfwmIbg#)


(bacio) Mimmo
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 05 Novembre 2011, 07:13:36 AM
Citazione da: Watson - 04 Novembre 2011, 14:14:24 PM
Scusate il ritardo ma l'argomento non è di quelli che si possono prendere alla leggera.


Volevo postare solo una parola          "fatto"

mi sarebbe bastato, mi avrebbe spento il disagio di dover pensare, di dover ammettere che il mondo gira e che ogni volta si torna a delle situazioni già vissute....

... leggo il tuo appello e senza esitare ho provveduto, sai non è stato poi così difficile

il difficile lo so sta in te, ma dicono che le donne sono molto più forti ed hanno un cuore grande.



Serena, non so cosa chiederti

non so cosa scrivere

non so cosa dirti....


... ho solo ricordi e speranze che vorrei condividere ma che per ora preferisco tenere per me.


Somewhere Over the Rainbow - Israel Kamakawiwo'Ole (http://www.youtube.com/watch?v=c9KHo9z86rA#)

Somewhere over the rainbow, way up high
There's a land that I heard of, once in a lullaby
Somewhere over the rainbow, skies are blue
And the dreams that you dare to dream
Really do come true
Citazione da: Watson - 04 Novembre 2011, 15:01:48 PM
Stavo dimenticando, su ABS forum Fabio ha inserito il link sul sito italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica (http://www.fibrosicistica.it/) (bisogna cliccare sul testo in grasseto)

consiglio di darci un'occhiata giusto per capire di che si tratta, c'è pure una sezione sulle domande frequenti....

... l'ho letta  (abbraccio)


Serena, se non è troppo, come si chiama tuo figlio?

e poi una curiosità, ma che ne pensa della tua 2cv (non quella che regali su un'altro 3D e che il professor Merlin ha descritto e fotografato mirabilmente  ;D) tuo figlio ?

gli piace, la vorrebbe come auto appena prenderà la patente, ci avete fatto dei raduni  :)
Ciao Watson sei in buona compagnia anch'io non so cosa dirti ,a parte un enorme grazie, forse non basta o forse si , mi trovi spiazzata .
Il video che hai postato e' meraviglioso,stupenda la musica e le immagini.
Mio figlio si chiama Federico , adesso comincia ad apprezzare la 2 cv,prima mi diceva di comprarmi una macchina "normale".
Lui per il momento desidera avere una moto per quando sara' piu' grande poi forse piu' in la' cambiera' idea,e chi li capisce gli adolescenti
Watson se un giorno vorrai condividere i tuoi ricordi le tue speranze RICORDATI che io ci saro' sempre e comunque .GRAZIE WATSON
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Giacomo - 05 Novembre 2011, 07:35:47 AM
 (felice) buon giorno, sono tornato ieri sera da un po di giorni di impegni scolastici fuori città. Ho appena letto questo 3D e sono rimasto impietrito...ti sono vicino, Serena. un abbraccio paolo (lo sai che il nick è riferito al cognome vero? ) per gli amici giacomo... (pure per mia moglie che mi ha sempre chiamato così  ;D )
ps tra un po controlla la mail che hai messo nell'account, deve arrivare una cosa.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 05 Novembre 2011, 07:37:12 AM
 )
Citazione da: COIO3 - 04 Novembre 2011, 19:15:10 PM
Mi trovi spiazzato, sorella, 'sta cosa rientra nel novero delle cose che di solito capitano agli altri, e a me non riesce facile parlare di cose che non so o che non sento.

Non riesco nemmeno a pensarci, credo addirittura di non essere stato costruito per reggere a questo tipo di sollecitazioni, anche sforzandomi non riesco ad immedesimarmi nel tuo ruolo, addirittura non avrei avuto la forza di chiedere aiuto come hai fatto tu.

Mi limito a fare quello che faccio di solito su queste pagine, quando una cosa mi interessa, posto per tenere in piedi il 3d.

Ti offro un po' di musica cattiva.

Hai mai provato quel particolare tipo di rabbia che nasce dalla paura?


Metallica

Enter Sandman- Metallica (http://www.youtube.com/watch?v=Dv37JfwmIbg#)


(bacio) Mimmo
Ciao fratello ( mi hai commosso con la parola sorella )
credimi fratello avresti avuto eccome la forza di chiedere aiuto ,io non sono una persona particolare,anzi mi considero per molte moltissime cose inferiore agli altri .
solo quando " qualcosa di cui non capisci il motivo e che fino a poco prima pensavi che le sfortune, le malattie, possano capitare solo agli altri
e' in quel momento che ti viene fuori una forza che mai credevi di avere combatti combatti combatti fino allo sfinimento senza mai arrenderti .
Vivo continuamente con la paura(non potrebbe essere diversamente) con la rabbia quando le malattie toccano i bambini , e puoi solo immaginare avendo come seconda casa il Bambino Gesu' (ospedale esclusivamente pedriatico ) con cosa e con chi mi devo confrontare ogni volta e mi chiedo continuamente PERCHE'!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
L'ultimo momento di rabbia e paura l'ho condiviso proprio con voi ( nel 3d BASTA PRENDETEVELA )
non ce l'avevo con nessuno ma ce l'avevo col mondo intero
vogliono farci credere che viviamo in un mondo schifoso egoista dove i valori non contano piu'             NON E' VERO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
questo e' un forum di appassionati di 2 cv e non solo......................
dietro questo forum ci sono delle persone MERAVIGLIOSE che scherzando standomi vicino in quel momento di grande sconforto sono riuscite a farmi tornare un po' di sorriso
NESSUNO e sottolineo NESSUNO si e' permesso di portarmi via la mia 2  cv pur capendo che era un momento particolare e sarebbe stato facilissimo prenderla.
Ho trovato una famiglia non virtuale ma REALE dove si scherza ci si prende in giro ma appena uno ha un problema serio tutti si fermano per aiutarlo GRAZIE
Questo forum e' fatto di bellissime persone e dietro ogni nickname c'e' una "meraviglia" che non sara' mai SOLO
CIAO FRATELLO,CIAO FRATELLI
(abbraccio) (abbraccio) (abbraccio) (bacio) (bacio) (bacio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 05 Novembre 2011, 07:44:19 AM
Citazione da: Giacomo - 05 Novembre 2011, 07:35:47 AM
(felice) buon giorno, sono tornato ieri sera da un po di giorni di impegni scolastici fuori città. Ho appena letto questo 3D e sono rimasto impietrito...ti sono vicino, Serena. un abbraccio paolo (lo sai che il nick è riferito al cognome vero? ) per gli amici giacomo... (pure per mia moglie che mi ha sempre chiamato così  ;D )
ps tra un po controlla la mail che hai messo nell'account, deve arrivare una cosa.
Che vi dicevo ecco un'altro fratello
ho avuto bisogno anche se per una cosa piu' frivola (ma in quel momento molto importante ero rimasta a piedi con la mia 2cv)l'ho chiamato ,e' SUBITO venuto
ha perso tempo con la mia 2 cv
e non e' andato via finche' non l'ha fatta ripartire
ora sfido chiunque a dire che il mondo in cui viviamo fa schifo
GRAZIE GIACOMO
VI VOGLIO BENE RAGAZZI (fratelli)
(ola) (ola)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: scanner79 - 05 Novembre 2011, 09:40:25 AM
 (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Beppe - 05 Novembre 2011, 16:29:49 PM
Ciao Serena e Francesco. Forza!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 09 Novembre 2011, 10:06:03 AM
sabato pomeriggio Federico verra' nuovamente ricoverato al Bambino Gesu' per una riacutizzazione polmonare a causa della sua malattia.
Se qualcuno di voi si trovasse a passare dalle parti del Gianicolo a Roma dove si trova appunto l'ospedale e volesse fare un salto e' il BENVENUTO
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: lucajack2cv - 09 Novembre 2011, 10:08:49 AM
In bocca al lupo a Federico a tutta la sua famiglia allora!

(felice) Luca
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 09 Novembre 2011, 10:12:07 AM
Non sono abbastanza tecnologico.... ma so che molti si collegano via computer tramite telefono (ho visto una pubblicità in TV)

a volte la tecnologia aiuta a sentirsi vicini anche se le distanze non lo permettono  (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 10 Novembre 2011, 11:08:51 AM
Citazione da: lucajack2cv - 09 Novembre 2011, 10:08:49 AM
In bocca al lupo a Federico a tutta la sua famiglia allora!




(felice) Luca
                  grazie Luca e crepi il lupo  (felice)

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 10 Novembre 2011, 15:18:34 PM
Citazione da: Watson - 09 Novembre 2011, 10:12:07 AM
Non sono abbastanza tecnologico.... ma so che molti si collegano via computer tramite telefono (ho visto una pubblicità in TV)

a volte la tecnologia aiuta a sentirsi vicini anche se le distanze non lo permettono  (felice)


Grazie Watson Federico e' abbastanza grande per stare la notte da solo .
Io faro' avanti e indietro saro' in ospedale dalla mattina fino alle 16.00 perche' poi ho la piccola che esce da scuola e comunque quando saro' in ospedale ho il portatile cosi' faro' comunque 2 chiacchiere con voi. Come dici tu a volte la tecnologia aiuta a non sentirsi troppo soli  (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 10 Novembre 2011, 17:38:33 PM
Citazione da: serena - 10 Novembre 2011, 15:18:34 PM
Come dici tu a volte la tecnologia aiuta a non sentirsi troppo soli  (felice)

Sono contento che scrivi queste parole, spero che in qualche modo ti possiamo esser di aiuto e di sollievo nei momenti tristi della vita....

... a me è servito moltissimo, ma stai attenta a come li usi CREANO DIPENDENZA  (sorpreso)

(felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 19 Novembre 2011, 13:46:33 PM
tecnologia o no, qui ci va l'aiuto di tanti!!!!! ;) ;) ;) ;)

Forza Serè! (abbraccio) (abbraccio) (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Novembre 2011, 20:45:03 PM
grazie di cuore Ludo  (abbraccio) (abbraccio) (abbraccio) :) (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 24 Novembre 2011, 08:54:22 AM
a volte la vita fa schifo e quando si accanisce contro di te difficilmente ti lascia vivere serenamente.
Non bastava la Fibrosi Cistica a mio figlio,no forse non era abbastanza,mancava qualcos'altro ed ecco arrivare ieri la risposta della curva glicemica (era stata fatta solo a scopo preventivo):signora la curva glicemica e' alterata dobbiamo aspettare che venga l'endocrinologo.
Ieri verso l'una arriva il suddetto medico ed insieme a lui una doccia fredda DIABETE .
Sto esaurendo le forze,combattere va bene ma fin dove dovremmo arrivare?
quante ancora notizie simili dovro' avere? con cos'altro ancora mio figlio dovra' combattere ?
ho chiesto a QUEL QUALCUNO ma sto ancora aspettando una risposta che forse non arrivera' mai.
volevo regalarle forse una speranza chiamata Verona che forse anche quella non arrivera' mai !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
serve ancora combattere? non lo so
scusate lo sfogo AMICI ne avevo bisogno
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 24 Novembre 2011, 09:11:41 AM
Risposte non te ne posso dare, speranze.... tutte quelle che vuoi  (abbraccio)


Ho voluto risponderti anche se il mio aiuto sarà solo virtuale, ma forse sapere che non sei sola potrebbe aiutarti a trovare quella forza per combattere fino all'ultima speranza.

Stai serena Serena  (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: salbifulco - 24 Novembre 2011, 09:14:12 AM
       LE ORME

Questa notte ho fatto un sogno,

ho sognato che ho camminato sulla sabbia

accompagnato dal Signore,

e sullo schermo della notte erano proiettati

tutti i giorni della mia vita.

Ho guardato indietro ed ho visto che

ad ogni giorno della mia vita, proiettati nel film,

apparivano orme sulla sabbia:

una mia e una del Signore.

Cosi sono andato avanti, finchè

tutti i miei giorni si esaurivano.

allora mi fermai guardando indietro,

notando che in certi posti

c'era solo un'orma...

questi posti coincidevano con i giorni

più difficili della mia vita;

i giorni di maggior angustia,

di maggior paura e di maggior dolore...

ho domandato allora:

"Signore, Tu che avevi detto che saresti stato

con me in tutti i giorni della mia vita,

ed io ho accettato di vivere con te,

ma perché mi hai lasciato solo proprio in quei momenti difficili?

il Signore rispose:

"FIGLIO MIO ,IO TI AMO E TI DISSI CHE SAREI STATO CON TE DURANTE LA CAMMINATA E CHE NON TI AVREI LASCIATO UN ATTIMO SOLO....

....I GIORNI IN CUI HAI VISTO UNA SOLA ORMA SULLA SABBIA, SONO STATI I GIORNI IN CUI TI HO PORTATO IN BRACCIO!!

anonimo evangelico brasiliano

ciao Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 24 Novembre 2011, 12:15:28 PM
(http://rivieradeifuori.forumup.org/images/smiles/676.gif)

(bacio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 25 Novembre 2011, 07:15:13 AM
Citazione da: Watson - 24 Novembre 2011, 09:11:41 AM
Risposte non te ne posso dare, speranze.... tutte quelle che vuoi  (abbraccio)


Ho voluto risponderti anche se il mio aiuto sarà solo virtuale, ma forse sapere che non sei sola potrebbe aiutarti a trovare quella forza per combattere fino all'ultima speranza.

Stai serena Serena  (felice)

(bacio) (bacio) (bacio) (bacio)

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 25 Novembre 2011, 07:19:28 AM
Citazione da: ludo1 - 24 Novembre 2011, 12:15:28 PM
(http://rivieradeifuori.forumup.org/images/smiles/676.gif)

(bacio)

grazie  (abbraccio) (bacio) ci sto provando ma adesso mi sembra di non farcela  (abbraccio)



Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 25 Novembre 2011, 07:21:47 AM
Citazione da: salbifulco - 24 Novembre 2011, 09:14:12 AM
       LE ORME

Questa notte ho fatto un sogno,

ho sognato che ho camminato sulla sabbia

accompagnato dal Signore,

e sullo schermo della notte erano proiettati

tutti i giorni della mia vita.

Ho guardato indietro ed ho visto che

ad ogni giorno della mia vita, proiettati nel film,

apparivano orme sulla sabbia:

una mia e una del Signore.

Cosi sono andato avanti, finchè

tutti i miei giorni si esaurivano.

allora mi fermai guardando indietro,

notando che in certi posti

c'era solo un'orma...

questi posti coincidevano con i giorni

più difficili della mia vita;

i giorni di maggior angustia,

di maggior paura e di maggior dolore...

ho domandato allora:

"Signore, Tu che avevi detto che saresti stato

con me in tutti i giorni della mia vita,

ed io ho accettato di vivere con te,

ma perché mi hai lasciato solo proprio in quei momenti difficili?

il Signore rispose:

"FIGLIO MIO ,IO TI AMO E TI DISSI CHE SAREI STATO CON TE DURANTE LA CAMMINATA E CHE NON TI AVREI LASCIATO UN ATTIMO SOLO....

....I GIORNI IN CUI HAI VISTO UNA SOLA ORMA SULLA SABBIA, SONO STATI I GIORNI IN CUI TI HO PORTATO IN BRACCIO!!

anonimo evangelico brasiliano

ciao Serena

Salbi grazie e' stupenda vorrei tanto poterci credere ma a volte mi sembra che QUALCUNO si sia dimenticato di noi  (bacio) (bacio) (bacio) (bacio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: salbifulco - 25 Novembre 2011, 20:10:07 PM
Citazione da: serena - 25 Novembre 2011, 07:21:47 AM
Salbi grazie e' stupenda vorrei tanto poterci credere ma a volte mi sembra che QUALCUNO si sia dimenticato di noi  (bacio) (bacio) (bacio) (bacio)

Carissima Serena se il Signore togliesse per un attimo lo sguardo su di noi saremmo veramente persi...... (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: citronuevo - 25 Novembre 2011, 21:22:53 PM
Ciao Serena , solo due cose: la speranza che le cose vadano al meglio e la convinzione che non mollerai mai.
Un abbraccio di cuore .
Michele.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 29 Novembre 2011, 16:35:50 PM
grazie Michele spero anch'io di non mollare
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 01 Dicembre 2011, 17:49:49 PM
Federico e' uscito dall'ospedale fine settimana scorsa per il momento siamo tornati a casa fino a quando non rientreremo in ospedale.
Vorrei ringraziare tutti voi per essermi stata vicina in questo momento,avevo bisogno di sfogo e mi avete ascoltato,
avevo bisogno di forza e me ne avete data,purtroppo solo virtualmente date le distanze  ma e' stato veramente tanto.
Ringrazio in modo particolare gli amici di Roma,Giacomo,Mehari,Magomerlino.
Giacomo un giorno ha staccato dal lavoro ed e' venuto direttamente in ospedale grazie Giacomo.
Mehari mi ha sempre e dico sempre telefonato lo stesso dicasi di Magomerlino anzi un giorno Mehari ci ha pure portato "fortuna",mi ha chiamato dicendo vengo in ospedale ma quel giorno stesso ci hanno dimesso.
Che altro ce' da dire,scusate se forse non mi sono espressa bene e forse qualcosa puo' essere frainteso,scusate se scrivo solo dopo una settimana ma avevamo bisogno di un po' di normalita',prima di un ulteriore ricovero che non si sa quando avverra'.
Continuo a sperare di raggiungere la meta per mio figlio anche se ancora molto lontana e riprendo in parte una frase di Mago dei primi post in questo thread sopratutto rivolto ai numerosi visitatori che ogni giorno accedono al forum non vi limitate a leggere un piccolo piccolissimo aiuto puo' diventare enorme.
Grazie ancora ragazzi

                                             Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Roberto Threeyes - 01 Dicembre 2011, 18:06:53 PM
Auguri Serena (superok) (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 13:07:57 PM
Citazione da: serena - 01 Dicembre 2011, 17:49:49 PM
Grazie ancora ragazzi

Non e' difficile leggere tra le righe.

In un mondo perfetto "quello lassu'" ti avrebbe gia risolto il problema, magari ti avrebbe anche spifferato la cinquina giusta sulla ruota di Roma, premio per la pazienza.

In un mondo normale tuo figlio tirerebbe cazzotti in palestra e darebbe noia alle ragazze, tu non girereti scarmigliata su per il gianicolo a dare craniate contro i muri dei corridoi di un ospedale.

Nel mondo che conosco ... a quello non ci penso, o forse preferisco dimenticare.


Dio non c'e', e siamo daccordo, ma tutti questi altri che girano attorno?



Tears For Fears - Head Over Heels + lyrics (http://www.youtube.com/watch?v=tYwyjwFg-Zg#)


(zz) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 02 Dicembre 2011, 13:28:14 PM
grazie fratello
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Tebo - 02 Dicembre 2011, 13:51:14 PM
Ho letto per caso questa cosa, non credo che due parole scritte qua ti portino chissà quali benefici. Ma, da genitore, non posso non capire il dolore per un figlio che non sta bene e l'importanza, per te, di una parola di conforto anche da chi non si conosce.

Sono sicuro che tutto si risolverà nel migliore dei modi.
Se lo pensiamo in tanti ti sarà sicuramente di aiuto: le profezie si autoavverano  :)

Per quanto ti sarà possibile.....stai su
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 13:55:48 PM
Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 13:07:57 PM
Dio non c'e', e siamo daccordo, ma tutti questi altri che girano attorno?

beh non tutti sono d'accordo e come disse l'attrice in un film a nanni moretti a risposta della stessa affermazione..."speriamo"
Titolo: Ma Quale Idea
Inserito da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 14:20:38 PM
Citazione da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 13:55:48 PM
beh non tutti sono d'accordo e come disse l'attrice in un film a nanni moretti a risposta della stessa affermazione..."speriamo"

"Dio non c'e'" puoi interpretarlo nel senso che non servono miracoli in questo specifico caso.

"Speriamo" io lo interpreto nel senso che 20 merdosissimi euro sono una "sghicciata" di benza nel serbatoio, benza che andra' comunque in fumo.


"Dio non c'e'" nel senso che la bastarda sanita' pubblica avrebbe di che curare tutti senza costringere una madre a raccattare denaro in giro per il mondo.

"Speriamo" nel senso di essere in tanti, di fare numero, di fare squadra, che per poco ciascuno che fosse ce ne sarebbe d'avanzo per le cure e per guantoni e sospensorio per il ragazzo.


Mi hai costretto ad essere piu' esplicito, grazie fratello  (abbraccio)



Pino D'Angio'

Ma Quale Idea - Pino D'angio' - Originale (http://www.youtube.com/watch?v=msI0fntF_Us#)


(mang1) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 02 Dicembre 2011, 15:34:38 PM
Citazione da: Tebo - 02 Dicembre 2011, 13:51:14 PM
Ho letto per caso questa cosa, non credo che due parole scritte qua ti portino chissà quali benefici. Ma, da genitore, non posso non capire il dolore per un figlio che non sta bene e l'importanza, per te, di una parola di conforto anche da chi non si conosce.

Sono sicuro che tutto si risolverà nel migliore dei modi.
Se lo pensiamo in tanti ti sarà sicuramente di aiuto: le profezie si autoavverano  :)

Per quanto ti sarà possibile.....stai su

grazie dell'augurio sai  in certi momenti anche una parola puo' aiutare,anche da chi non si conosce se per conopscere intendi non essersi mai incontrati.
  Qui ci  sono' persone  che pur non " conoscendomi" mi hanno  aiutato mi aiutano e mi stanno vicine  e per me questo e' tanto riesco ad avere un punto di sfogo.
mi e' stata data la possibilita' di poter aprire questo thread e l'aiuto per me e' cominciato gia' da questa opportunita'e colgo l'occasione per ringraziare chi mi ha  permesso  tutto questo

                                         
grazie
Titolo: Re: Ma Quale Idea
Inserito da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 14:20:38 PM
(mang1) Mimmo.
Buon appetito Mimmo

(Se un dio esiste...

esiste perchè lo hanno inventato gli uomini e non viceversa.

perchè lo abbiano inventato è risaputo,diamo per scontato che tutti conoscano come sia nata la religione su questo pianeta.

se dio esiste e lo abbiamo inventato noi,dobbiamo fare in modo che si manifesti attraverso le nostre azioni.

Invito ad abbandonare il pensiero (cattolico) "diovede e provvede"

Io rispetto chi è confortato dalla "fede",anche se non posso più fare a meno di cercare di convincerlo a documentarsi su come sono andate REALMENTE le cose

ovvero basandosi soltanto su quello che c'è di tangibile sull'argomento.)
                                         Chiusa parentesi

L'intervento di Tebo mi suggerisce un ottimismo che stavo perdendo,ossia che dopo più di un mese dalla nascita di questo Topic ci sono ancora persone che non l'hanno letto.

ed allora è da ritenersi QUELLA la ragione per la quale,come scrive Serena:"Siamo ancora molto lontani dall'obbiettivo"

e NON che le persone abbiano girato la testa dall'altra parte.Sarebbe davvero inaccettabile.

Quì non ci troviamo di fronte ad una sedicente onlus dell'ultima ora o ad una non meglio identificata associazione vattelappesca.

Quelle serie svolgono una funzione importantissima,sto parlando di chi approfitta della buona fede e della generosità delle persone per il proprio tornaconto,e purtroppo anche questa è una realtà ed una sfaccettatura dell'animo umano.Purtroppo esiste gente capace di fare cose simili e si è visto.

Qui',nel nostro caso, ci troviamo di fronte ad una donna con nome e cognome.
Una mamma che ha trovato la forza di parlare con NOI di un fatto così delicato e importante.

Quindi ADESSO  oltre che con le bellissime parole penso sia ora,anche usando bruttissime parole di fare due conti...lasciando perdere i miracoli ed altre amenità
che secondo me,e dico secondo me!...Lasciano il tempo che trovano.

Lo vogliamo raggiungere questo obbiettivo?! SI o NO?!

   Io si!       e vorrei anche capire come  devo fare per raggiungerlo

Qualcuno ha scritto "rinunciare al caffè"  un euro?!..è sufficiente?
Qualcun'altro "venti euro di benzina"....va meglio...ma basta?
io vorrei sapere quanti siamo! Quanto DOBBIAMO mettere?!

Naturalmente chi può!...e chi vuole!
non è un obbligo è naturale ma chi "sente" di "dover fare qualcosa"
deve poter essere messo in condizione di sapere come fare e sapere anche che il suo sforzo non sarà vano.

"Io Credo" che per raggiungere l'obbiettivo ci serva l'aiuto di Serena è lei che ci deve guidare.
Intanto puntiamo e facciamo fuoco su un "obbiettivo Preciso"
diciamo "Verona" quanto ci vuole esattamente?!
a quanto siamo arrivati?!  Quanto manca?! QUANTI SIAMO?!

Non dico che questa sia "la cosa giusta da fare"...se qualcuno ha un'idea migliore avanti! Lo dica!

Concludo con una testimonianza,un mio amico ha messo da UN MESE una scatola da scarpe sul bancone di un bar con una scritta: "un aiuto per Federico"
con la motivazione.
Ha raccolto una cifra alla quale non voglio affiancare un aggettivo,fatelo Voi!

                                       ......quaranta euro.

A Voi le considerazioni! buona giornata!  (muro)

P.S.  Watson! come si dice a Roma Ti metto in mezzo!

Tu sei la massima autorità,anche e non solo,per quanto concerne grafici sondaggi conteggi valutazioni pareri percentuali e chi più ne ha più ne metta Aiutoooo
Tu sei l'unico che può dirci Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...
o come fare un passaparola per far leggere a TUTTI il topic di Serena...
o per altre ed eventuali!  Lancio a Te la parola! (non si offenda qualcun altro se non l'ho lanciata a lui.)















Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 02 Dicembre 2011, 16:24:38 PM
 (bacio) (bacio)


             
sei un grande Magomerlino grazie grazie grazie grazie grazie

       
                                                       
(bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio)




                                                                                                                                                    TI VOGLIO BENE MAGO  (abbraccio) (abbraccio)




                                                                                                                                                                                             
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 16:42:20 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...

In media 100 utenti al giorno, forse un centinaio di visitatori silenziosi.

Siamo dannatamente pochi  (muro) i medici vogliono essere pagati, io lo so, siamo in tanti a saperlo.




(zz) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: tiotio - 02 Dicembre 2011, 17:13:51 PM
Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 16:42:20 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...

In media 100 utenti al giorno, forse un centinaio di visitatori silenziosi.

Siamo dannatamente pochi  (muro) i medici vogliono essere pagati, io lo so, siamo in tanti a saperlo.


(zz) Mimmo.


100 X 50,00 euro fa cinquemila, non è male...
anche io concordo con il mago, senza per questo fare distinzione a chi può dare di più o di meno, ma se mediamente ognuno di noi da qualcosa...  (superok)

(felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 17:26:52 PM
Citazione da: tiotio - 02 Dicembre 2011, 17:13:51 PM
Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 16:42:20 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...

In media 100 utenti al giorno, forse un centinaio di visitatori silenziosi.

Siamo dannatamente pochi  (muro) i medici vogliono essere pagati, io lo so, siamo in tanti a saperlo.


(zz) Mimmo.


100 X 50,00 euro fa cinquemila, non è male...
anche io concordo con il mago, senza per questo fare distinzione a chi può dare di più o di meno, ma se mediamente ognuno di noi da qualcosa...  (superok)

(felice)
Grazie Tio! mi piace la piega che sta prendendo l'argomento...
finalmente abbiamo "un dato"....  ipotetico...ma pur sempre un dato.

è ovvio che l'adesione o meno non discrimina nessuno..ci mancherebbe
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 17:54:27 PM
 Venerdi' 02\12\11 ore 17:56  SETTE utenti e CINQUANTUNO visitatori!
Titolo: Re: Ma Quale Idea
Inserito da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 19:21:01 PM
Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 14:20:38 PM
Citazione da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 13:55:48 PM
beh non tutti sono d'accordo e come disse l'attrice in un film a nanni moretti a risposta della stessa affermazione..."speriamo"







Mi hai costretto ad essere piu' esplicito, grazie fratello 

e ne sono contento  "fratello" e ti quoto (felice)
Titolo: Novocaine For The Soul
Inserito da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 22:04:07 PM
Citazione da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 19:21:01 PM
e ne sono contento  "fratello" e ti quoto (felice)

Giusto per chiarire le rispettive posizioni, condivido il pensiero di Einstein: quello lassu' non gioca mica a dadi.

In verita' non so bene a che gioco giochi "quello lassu'", e poco m'importa di saperlo, in fondo, se e' vero, come e' vero, che e' stato scritto: non c'e' nulla che non possa essere svelato, io credo che non arrivero' comunque a tempo per scoprire la verita', cio' non toglie che possa continuare ad immaginarla o sognarla.



EELS

Eels - Novocaine for the Soul (Original Album Version) (http://www.youtube.com/watch?v=B7a4yBt6r1s#)


(felice) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Tebo - 04 Dicembre 2011, 20:47:33 PM
l'argomento "quantum", riferito alle donazioni, è estremamente delicato. Ognuno dona quello che vuole, quello che può, magari anche anonimamente....
Però se TUTTI danno quello che vogliono/possono, anche un centesimo per ognuno diventa tanto. Pensiamo ad una partita di calcio, uno stadio che donasse un euro (cos'è un euro ? ) a persona, farebbe cinquantamila euro che procurerebbero, che so, la vaccinazione a migliaia di bambini in Africa, e questo ogni domenica, per ogni partita.........
(a me il calcio non piace ma lo potrei fare per i concerti...). Alla fine un frequentatore di stadi avrebbe "cacciato" cinque o sei euro a stagione e milioni di bambini sarebbero vaccinati.

La cosa importante del donare non è il "quanto"  ma il "se"


(felice)  ciao a tutti
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 05 Dicembre 2011, 02:40:11 AM
Citazione da: Tebo - 04 Dicembre 2011, 20:47:33 PM
l'argomento "quantum", riferito alle donazioni, è estremamente delicato. Ognuno dona quello che vuole, quello che può, magari anche anonimamente....
Però se TUTTI danno quello che vogliono/possono, anche un centesimo per ognuno diventa tanto. Pensiamo ad una partita di calcio, uno stadio che donasse un euro (cos'è un euro ? ) a persona, farebbe cinquantamila euro che procurerebbero, che so, la vaccinazione a migliaia di bambini in Africa, e questo ogni domenica, per ogni partita.........
(a me il calcio non piace ma lo potrei fare per i concerti...). Alla fine un frequentatore di stadi avrebbe "cacciato" cinque o sei euro a stagione e milioni di bambini sarebbero vaccinati.

La cosa importante del donare non è il "quanto"  ma il "se"


(felice)  ciao a tutti

Concordo pienamente Tebo!

L'argomento "quantum" è delicatissimo,ma si cercava una via, un po' per capire come fare e un po' per arrivare all'obbiettivo.

Le donazioni sono più che daccordo che dovrebbero essere sempre e comunque,anonime.

L'euro a testa che sommato per tutti gli occupanti di uno stadio partita\concerto
è puramente teorico....non esiste proprio in natura e aggiungo...purtroppo! 

Ed infatti la tua frase inizia con quel fatidico... "SE"

Intanto questo Topic di Serena ha superato il migliaio di visualizzazioni.....
Andiamo avanti!!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 05 Dicembre 2011, 10:36:53 AM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 17:54:27 PM
Venerdi' 02\12\11 ore 17:56  SETTE utenti e CINQUANTUNO visitatori!

Il forum è grande...

... queste cifre voglio dire poco, non tutti leggono tutto (è impossibile) e poi ricorda che i visitatori sono anche i motori di ricerca (e loro non leggono, copiano)

In ogni caso è giusto parlarne, solo che non c'è una soluzione per cui chiunque entri possa venirne a conoscenza, a meno che non modifichi la struttura del forum e fai in modo che la prima cosa che legga entrandoci sia questo 3D.


Ma tu ben sai che non c'è solo Serena, i problemi sono ovunque, ognuno ha la sua croce più o meno grande, ed ognuno ha la possibilità di alleviarla al prossimo come meglio crede o come meglio riesce...

... aiutiamo Serena, specialmente moralmente, ma anche inviando un contributo per far si che Federico possa andare a Verona e sperare in un miglioramento più tangibile.


Io non credo al prossimo, c'è troppo egoismo e poca sensibilità, ma come dice quel proverbio "fa più rumuore un'albero che cade che una foresta che cresce", vediamo se alla fine Serena riuscirà nella sua missione e se questo mondo di bicilindrici le darà una mano  (appl)

(abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 05 Dicembre 2011, 12:05:22 PM
Citazione da: Watson - 05 Dicembre 2011, 10:36:53 AM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 17:54:27 PM
Venerdi' 02\12\11 ore 17:56  SETTE utenti e CINQUANTUNO visitatori!

... queste cifre voglio dire poco, non tutti leggono tutto (è impossibile) e poi ricorda che i visitatori sono anche i motori di ricerca (e loro non leggono, copiano)

(abbraccio)

Lunedì 05\12 ore 11.51   10 utenti e 40 visitatori..mmm.......motori di ricerca...

io ho una pratica che metto spesso in atto ovvero clicco l'icona online e "Guardo" cosa stanno leggendo questi fantomatici e numerosi "visitatori"
in questo modo "scopro" tantissimi topic che non avevo mai visto.

E' un po'... il mio motore di ricerca.

Chi lo vuole fare, ha modo di dare visibilità a questo topic mettendo il link nella propria  firma,in questo modo cliccandoci sopra si potrà venire a conoscenza di quanto postato QUI'.

Buon inizio settimana a tutti! :)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 05 Dicembre 2011, 12:08:20 PM
ragassi, cominciate a riportare i dati per l'invio dei "dindi " all'inizio di ogni pagina, il topic sta diventando lungo e la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto! ;) (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 05 Dicembre 2011, 12:13:46 PM
Citazione da: ludo1 - 05 Dicembre 2011, 12:08:20 PM
la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto! ;) (felice)

Be direi che se non "ha voglia" se la deve far venire........eccheccazzo!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 05 Dicembre 2011, 12:23:41 PM
Citazione da: magomerlino - 05 Dicembre 2011, 12:13:46 PM
Citazione da: ludo1 - 05 Dicembre 2011, 12:08:20 PM
la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto! ;) (felice)

Be direi che se non "ha voglia" se la deve far venire........eccheccazzo!


Maghello! mi stai diventando "scontroso" ecche@azzo! ;)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: salbifulco - 05 Dicembre 2011, 12:27:23 PM
Citazione da: magomerlino - 05 Dicembre 2011, 12:13:46 PM
Citazione da: ludo1 - 05 Dicembre 2011, 12:08:20 PM
la gente non ha tutta sta voglia di cercare o rileggere tutto! ;) (felice)

Be direi che se non "ha voglia" se la deve far venire........eccheccazzo!

ban per tre giorni (la prossima volta  ;))
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 05 Dicembre 2011, 12:40:11 PM
Non sono scontroso ma mi girano i coiomberi! (e ho scritto coiomberi)
non voglio offendere nessuno ma quando ce vò... CE VO'
per il Ban ....non c'è problema.....avete ragione
me lo autoinfliggo!  ci sentiamo venerdì.....CIAO
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 05 Dicembre 2011, 12:41:29 PM
questa affermazione mi ricorda molto il Grande Capo Estiqaatsi (si scrive così, ma si pronuncia come l'ha postata il mago  ;D)

(http://www.radio.rai.it/radiorai/online/ev_images/Estiqaatsi2exp.jpg)


Il riassunto è presto fatto, basta andarsi a leggere sempre il primo post, quello del grande big ben, da dove hanno inizio tutte queste 68 risposte, neh (vecchio)





Citazione da: serena - 26 Ottobre 2011, 09:41:25 AM

Questa e' una richiesta di solidarietà
so che comprenderete quanto sia difficile per me farla
ma ho pensato di rivolgermi a Voi per chiedervi un aiuto.

Ho un figlio di 16 anni affetto sin dalla nascita da una malattia genetica
la FIBROSI CISTICA.

Attualmente non esiste cura,e' una malattia dall'esito molto molto incerto e i ragazzi che ne sono affetti in genere non hanno grandi prospettive di vita.

Mio figlio Federico e' spesso ricoverato all'ospedale pediatrico "BAMBINO GESU'"dove viene seguito sin dalla nascita.

Mi si e' prospettato di poterlo portare o a Verona o negli Stati Uniti dove dicono che le terapie sono diverse e a volte innovative e più efficaci.

Tutto questo ha un costo che io non riesco a sostenere,ho fatto colletta tra amici e parenti ma mancano all'appello tra i 5000 e i 10.000 euro dipende dalla meta che riesco a raggiungere.

non so più cosa fare,per questo sono arrivata alla difficile decisione di mettervi a conoscenza della nostra situazione.

Se c'e' qualcuno che riesce ad aiutarmi lo ringrazio sin d'ora veramente di cuore.

L'unione fa la forza e tante gocce formano il mare.
grazie a tutti

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 13 Dicembre 2011, 09:43:27 AM
Oggi 13 dicembre e' il compleanno di  Federico (17 anni )  (ura) (ura) (ura)
Titolo: Turn Your Love Around
Inserito da: COIO3 - 13 Dicembre 2011, 10:11:49 AM
Auguri al tuo ragazzo  (appl)

Lieto di vederti allegra  (su) meriti applausi e buona musica, tralaltramente anche io ho un sagittario in casa  (muro)




George Benson

George Benson - Turn Your Love Around (Live Montreux 1986 ) (http://www.youtube.com/watch?v=alA5kk85H8M#)



(bacio) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: salbifulco - 13 Dicembre 2011, 10:25:49 AM
tantissimi auguriiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii ;D (appl) (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 13 Dicembre 2011, 11:16:46 AM
                                                                                                                                                               Buon compleanno
                                             Federico         
                                               (ura) (urra) (ballo)

                              tanti tanti auguriii!!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Giacomo - 13 Dicembre 2011, 17:18:21 PM
 (felice)(urra)
BUON COMPLEANNOOOOOOOOOO !!! ciao Federico tantissimi auguri !!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 13 Dicembre 2011, 17:21:08 PM
 (stupid) stavo per dimenticarmene.....

... buon compleanno Serena  (ola)




(sorpreso) (sorpreso)


o forse è Federico che festeggia 17 anni (??)


Mannaggia, auguri a Federico  (urra) in tutti i sensi
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: armando - 13 Dicembre 2011, 19:35:48 PM
Citazione da: serena - 13 Dicembre 2011, 09:43:27 AM
Oggi 13 dicembre e' il compleanno di  Federico (17 anni )  (ura) (ura) (ura)
CIAO serena tanti auguri x tuo figlio .hai letto la repubblica on line c'e un articolo sulla fibrosi cistica molto incoraggiante.ti sono vicino
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Roberto Threeyes - 13 Dicembre 2011, 22:20:51 PM
fino a mezzanotte c'è tempo:

Auguri giovanotto!!! (vecchio) (appl) (muoio) (muoio) (muoio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 14 Dicembre 2011, 10:45:30 AM
 (felice) grazie veramente di cuore ragazzi per tutti gli auguri.
Grazie a nome di Federico e a nome mio , e' stato felicissimo di leggere che tanta gente sconosciuta e non, si sia ricordata di lui,e' la prima volta che riceve auguri pubblicamente su un forum,avete reso la gioprnata di ieri ancora piu' speciale, molto spesso come qualcuno ha detto regalare un sorriso a qualcun'altro non e' difficile ed e' un toccasana per chi lo da' e per chi lo riceve .
Grazie ancora (lo so sono monotona ) Amici e fratelli  (abbraccio) (abbraccio) (abbraccio) (felice)

                                                                                                                                                       Serena & Federico
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 14 Dicembre 2011, 10:47:11 AM
Citazione da: armando - 13 Dicembre 2011, 19:35:48 PM
Citazione da: serena - 13 Dicembre 2011, 09:43:27 AM
Oggi 13 dicembre e' il compleanno di  Federico (17 anni )  (ura) (ura) (ura)
CIAO serena tanti auguri x tuo figlio .hai letto la repubblica on line c'e un articolo sulla fibrosi cistica molto incoraggiante.ti sono vicino

NOOOOOO non l'ho letto  (doppiomuro) (doppiomuro) (doppiomuro) (doppiomuro) (doppiomuro) (doppiomuro) (doppiomuro) (doppiomuro)
non e' che per caso hai il link  (?) (?)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: tiotio - 14 Dicembre 2011, 10:52:05 AM
prova a vedere l'avevo letto anche io....

http://www.repubblica.it/salute/medicina/2011/12/12/news/trapianto_di_polmone_da_vivente-26491970/ (http://www.repubblica.it/salute/medicina/2011/12/12/news/trapianto_di_polmone_da_vivente-26491970/)

(felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Tebo - 14 Dicembre 2011, 17:45:16 PM
mannaggia  (muro) leggo solo ora del compleanno di Fede

tanti auguri, anche se in ritardo, Federico  (felice) (ola)





Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 14 Dicembre 2011, 17:48:27 PM
Cassius, vedo solo ora!!!!

AUGURONI FEDERICO

(ola) (ola)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: citronuevo - 14 Dicembre 2011, 20:19:31 PM
puff ...pant...sono in ritardo ma te li faccio ugualmente....

TANTI AUGURI FEDERICO

(felice) (felice) (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 16 Dicembre 2011, 10:41:05 AM
grazie anche ai ritardatari  (abbraccio) (abbraccio) (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 17 Dicembre 2011, 14:39:56 PM
buongiorno, purtroppo anche io in famiglia sono colpita da questa malattia genetica e vorrei capire di cosa si tratta questo "viaggio della speranza" che ti hanno prospettato al bambin gesù simona.

Ho letto con attenzione tutti i messaggi, e vorrei correggere il post dove si dice che in italia non si sta facendo niente per la ricerca, perchè non è cosi ed è una frase molto triste che non rende merito a tutte le persone che si stanno facendo il mazzo per mandare avanti la ricerca!

Sia telethon, che l'associazione, che la fondazione e la sifc stanno negli ultimi anni come non mai finanziando progetti di ricerca per centinaia di milioni di euro ogni anno e soprattutto in questo ultimo periodo grazie anche alla ricerca italiana sono in fase di sviluppo nuovi composti promettenti per correggere e potenziare il difetto di base.

la malattia è dura, è complicata da gestire ed ha una prognosi differenziata, perchè ogni malato fc avendo mutazioni diverse e manifestazione della malattia differente è diverso dagli altri ed è pur vero che la ricerca è lunga, ma è anche grazie a questa che oggi la vita media si è alzata notevolmente quando invece anni fa la malattia era prettamente pediatrica.

A presto.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 17 Dicembre 2011, 14:41:52 PM
chiedo scusa, nel messaggio precedente ho detto simona, ma intendevo serena.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 17 Dicembre 2011, 14:51:05 PM
Ciao Sheila benvenuta nel forum!

Ti ringrazio per il tuo messaggio per le precisazioni
e il contributo informativo che stai dando all'argomento  (abbraccio)



Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 17 Dicembre 2011, 14:58:11 PM
ciao Sheiyla mi dispiace che anche tu ti trovi a dover combattere con questa mallattia,e se non sono indiscreta potrei sapere se chi hai con questa malattia e' anch'esso un adolescente solo eed esclusivamente per un senso di solidarieta'.
Allora l'ospedale Bambino Gesu' di Roma, non mi ha proposto niente direttamente,figuriamoci tendono a non mandare via nessun malato.Il tutto l'ho saputo da genitori di ragazzi o bambini che stavano veramente male,a tal punto che addirittura una bambina era costretta sulla sedia a rotelle non avendo piu' il fiato neanche per camminare. Questi genitori hanno sentito parlare di Verona e sono andati. Verona penso tu purtroppo lo saprai e' il centro di riferimento della  F.C. a livello nazionale , ora questi bambini che io sopra ti ho descritto e che conosco anche  personalmente sembrano rinati addirittura fanno sport. Dicono che le terapie a Verona siano totalmente diverse da quello dell'ospedale dove mio figlio e' in cura,io non so che dirti non ci sono mai stata vorrei tentare proprio per levarmi ogni scrupolo visti i risultati con gli altri bambini.
Detto questo io mi auguro per TUTTI i malati che si arrivi presto alla tanto sospirtata terapia genica nel frattempo cerchiamo di farli stare il meglio possibile e che lo stato Italiano aiuti un po' di piu' finanziariamente la ricerca.

P.S. di dove sei ?                        

                                                                                                                              Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 17 Dicembre 2011, 16:28:27 PM
grazie per il chiarimento serena.
mia figlia ha questa malattia, è piccola, non ancora adolescente...
sono in contatto e conosco personalmente genitori di bambini piccoli, di adolescenti ed anche adulti fc, e per vari motivi sono molto informata in questo mondo, e posso dirti assolutamente che a verona le terapie che attuano sono da protocollo, come da protocollo sono quelle del del bambin gesu, quindi pressochè uguali.
Conosco genitori che portano bambini a verona, e a roma, e come centri per la cura si rassomigliano molto. L'unica cosa che può forse differenziarsi è l'iniziazione di alcuni farmaci per i bambini piccoli, al di sotto dei 5 anni, ma non è il tuo caso, visto che ho letto che hai un figlio grande.
io non so chi siano queste persone che sono andate a verona ed addirittura da una sedia a rotelle sono passate a fare sport... mi sembra alquanto strano... se uno è in sedia a rotelle e non ce l fa nemmeno a camminare penso sia in ossigenoterapia, ma dall'ossigenoterapia, uscirci ed addirittura fare sport mi sembra una cosa piu unica che rara per quanto vorrei anche io fosse cosi facile...
L'approccio terapeutico sicuramente è vario e si adatta al paziente in ogni centro fc d'italia, però quando cominciamo a parlare (per farti un esempio) di bambin gesù, meyer, de il centro di verona, il centro di milano... insomma quando parliamo di centri particolarmente quotati mi sembra stano ci sia cosi tanta discrepanza di cura... il protocollo di cura è uno, e ai giorni d'oggi si equipara su per giu agli altri centri europei.

Io per prima con mia figlia ho vacillato a volte e mi chiedevo se veramente il mio centro facesse il giusto per mia figlia, soprattutto come ben saprai purtroppo, nei momenti no...  quindi è plausibilissima la tua volontà e desiderio di voler provare a cambiare... anche se io non l'ho fatto, perchè ho capito, informandomi per bene, che dove sono fanno il giusto ed il meglio per mia figlia.

Comunque nel caso per andare a Verona basta chiamare, parlare con il professor Assael e spiegare le tue ragioni. E' semplicissimo. Non serve un trasferimento drastico, non so cosa intendessi tu... per questo non riesco a capire perchè chiedi sostegno economico... sappi che verona (l'associazione ovviamente) per chi soprattutto viene da lontano, e non riesce a sostenere le spese, mette a disposizione degli alloggi accanto all'ospedale proprio per le famiglie che devono affrontare un ricovero di un figlio, il tempio necessario ovviamente del ricovero, poi la famiglia torna a casa sua.

Ti chiedo scusa se tendo a precisare le cose, però era parecchio fuorviante il tuo post, dove sembrava che un qualche medico del bambin gesù ti avesse indirizzato a cambiare luogo...

posso chiederti queste famiglie alle quali verona "avrebbe" cambiato radicalmente la situazione cosa hanno fatto di diverso rispetto al bambin gesù.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 17 Dicembre 2011, 17:09:56 PM
Ciao Sheila,Grazie ancora per il contributo,posso chiederti dove risiedi,non hai risposto alla domanda di Serena,e la tua scheda personale è piuttosto imperscrutabile,l'unica informazione cui si ha accesso è l'ora e il giorno in cui ti sei loggata (oggi)
ma se questo è dovuto ad un Tuo desiderio di anonimato, ignora la mia richiesta.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 17 Dicembre 2011, 18:13:57 PM
Citazione da: sheyla - 17 Dicembre 2011, 16:28:27 PM
grazie per il chiarimento serena.
mia figlia ha questa malattia, è piccola, non ancora adolescente...
sono in contatto e conosco personalmente genitori di bambini piccoli, di adolescenti ed anche adulti fc, e per vari motivi sono molto informata in questo mondo, e posso dirti assolutamente che a verona le terapie che attuano sono da protocollo, come da protocollo sono quelle del del bambin gesu, quindi pressochè uguali.
Conosco genitori che portano bambini a verona, e a roma, e come centri per la cura si rassomigliano molto. L'unica cosa che può forse differenziarsi è l'iniziazione di alcuni farmaci per i bambini piccoli, al di sotto dei 5 anni, ma non è il tuo caso, visto che ho letto che hai un figlio grande.
io non so chi siano queste persone che sono andate a verona ed addirittura da una sedia a rotelle sono passate a fare sport... mi sembra alquanto strano... se uno è in sedia a rotelle e non ce l fa nemmeno a camminare penso sia in ossigenoterapia, ma dall'ossigenoterapia, uscirci ed addirittura fare sport mi sembra una cosa piu unica che rara per quanto vorrei anche io fosse cosi facile...
L'approccio terapeutico sicuramente è vario e si adatta al paziente in ogni centro fc d'italia, però quando cominciamo a parlare (per farti un esempio) di bambin gesù, meyer, de il centro di verona, il centro di milano... insomma quando parliamo di centri particolarmente quotati mi sembra stano ci sia cosi tanta discrepanza di cura... il protocollo di cura è uno, e ai giorni d'oggi si equipara su per giu agli altri centri europei.

Io per prima con mia figlia ho vacillato a volte e mi chiedevo se veramente il mio centro facesse il giusto per mia figlia, soprattutto come ben saprai purtroppo, nei momenti no...  quindi è plausibilissima la tua volontà e desiderio di voler provare a cambiare... anche se io non l'ho fatto, perchè ho capito, informandomi per bene, che dove sono fanno il giusto ed il meglio per mia figlia.

Comunque nel caso per andare a Verona basta chiamare, parlare con il professor Assael e spiegare le tue ragioni. E' semplicissimo. Non serve un trasferimento drastico, non so cosa intendessi tu... per questo non riesco a capire perchè chiedi sostegno economico... sappi che verona (l'associazione ovviamente) per chi soprattutto viene da lontano, e non riesce a sostenere le spese, mette a disposizione degli alloggi accanto all'ospedale proprio per le famiglie che devono affrontare un ricovero di un figlio, il tempio necessario ovviamente del ricovero, poi la famiglia torna a casa sua.

Ti chiedo scusa se tendo a precisare le cose, però era parecchio fuorviante il tuo post, dove sembrava che un qualche medico del bambin gesù ti avesse indirizzato a cambiare luogo...

posso chiederti queste famiglie alle quali verona "avrebbe" cambiato radicalmente la situazione cosa hanno fatto di diverso rispetto al bambin gesù.

ciao Sheyla io come avrai potuto leggere sono ormai 17 anni che combatto con questa malattia .Io non mi permetto di mettere in dubbio quello che tu dici ma ti prego di non farlo neanche tu perche' quello che dico non sono cose che mi sono inventata ma purtroppo le ho vissute e continuo a vivere .Allora andiamo per ordine;ho riletto il mio post non mi sembra di aver detto che l'idea di Verona o degli Stati Uniti mi sia stata prospettata dall'ospedale ho detto mi hanno prospettato e l'ho fatto appositamente in senso vago proprio per non coinvolgere altre persone che spesso entrano e leggono come visitatori . Ti garantisco che dall'ossigenoterapia si puo' uscire anche perche' forse questo ti e' sfuggito l'ossigeno spesso viene anche messo per gravi infezioni polmonari e una e se debellate il paziente puo' tornare a respirare da solo.
Torniamo a Verona una mia cara amica ha la figlia di 9 anni affetta da F.C..E' stata circa 3 anni in cura presso il suddetto ospedale con continui ricoveri,una spirometria a 40,sempre piena di catarro,PCR alle stelle  .Questo calvario e' durtato come ti dicevo circa 3 anni fino a che la mamma esasperata e' andata a Verona 1 mese di ricovero e la bimba e' tornata a Roma con 75 di spirometria,pulita e con una tewrapia totalmente diversa e come se non bastasse le hanno tolto pure la peg ritenendola  inutile peg messa dall'ospedale romano.
Per quanto riguarda la mia richiesta di aiuto economico mi sembra abbastanza chiaro il motivo comunque mi spiego meglio ; l'associazione non sempre ti mette a disposizione alloggi anzi qu8asi mai qui a Roma gente che viene addirittura dalla Sicilia deve pagare fior di soldi per una camera in un istituto di suore senza neanche l'uso della cucina.Forse a Roma l'associazione non funziona puo' dars,ma anche chi e' andato a Verona ha dovuto affrontare molte spese ad iniziare proprio da un alloggio , tra l'altro non sempre si hanno parenti ,come nel mio caso io sono sola con mio figlio di 17 anni e una bimba di 8 che devo portare continuamente con me sin da quando era neonata infatti all'ospedale ormai la conoscono tutti persino le assistenti sociali con le quali ormai ho fatto amicizia. Mia figlia infatti durante i ricoveri del fratello perde giorni di scuola ma ormai lo sanno e la fanno recuperare a casa .
Per ultimo ti dico (esperienza personale ) la fisioterapia a Veronas si esegue in modo totalmente diverso
diverso e' l'uso degli antibiotici diversi sono gli antibiotici
diverso e' l'approccio alimentare e cosi' via
Io comunque ti faccio tanti auguri per la tua piccola
               
                                                                                Serena 

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 17 Dicembre 2011, 22:07:10 PM
@magomerlino:
si, mi sono loggata stamani, perchè google allert mi manda email con parola fibrosi cistica e stamani fra i vari link c'era quello del thread di serena. Mi sono registrata per scrivere e se possibile vorrei conservare l'anonimato.

@serena:
allora, per quei ragazzi, non mi hai spegato che era una fase acuta di infezione, altrimenti 35 punti di fev1 sono impossibili davvero da recuperare!!!
mi cogli alla sprovvista per quello che dici del bambin gesù...
ti ho chiesto apposta cosa di preciso era cambiato nella terapia da roma a verona, proprio per capire, se magari c'è qualcosa che non so...
rimango perplessa quando mi parli di "nuovi" antibiotici che non usano al bambin gesù, perchè sono certa che verona non usa nulla di cosi innovativo o di appena uscito che non proponga anche il bambin gesu!
(a meno che non si trattino di farmaci in sperimentazione per specifiche mutazioni come il ptc124, ma non è sicuramente questo il caso perchè testano su adulti!)
cioè, come faccio per spiegarmi meglio... non vorrei aver frainteso le tue parole, da quello che capisco mi dici praticamente che verona usa cure innovative che darebbe solo verona? cure nuove e antibiotici nuovi che roma e quindi in teoria anche gli altri centri italiani non usano??? Fammi capire se è così o se ho frainteso...
Io NON mi sono registrata ed ho iniziato a scrivere per giudicare una situazione, la tua situazione, tantomeno le difficoltà che uno ha nella vita... ogniuno ha le sue e sa di se purtroppo...
Sono entrata per cercare di capirla, questa situazione, e come ti ho scritto nell'altro post, per dirti che comunque una strada se davvero vuoi provare verona è quella di chiamare, parlare poi con l'associazione e punto... non è così complicato come credi, una mamma di una mia amica con la bimba fc, se l'è fatto dare per la nonna addirittura, figurati se non lo danno davvero a chi ha bisogno!!!
Questo era solo il mio aiuto per te, e oltre a questo riuscire a capire queste nuove cure di verona, che ad oggi, a me non risultano, nonostante sia in contatto fissa con persone che frequentano ambedue i centri...
Per quanto riguarda il fattore economico, non ti conosco e non posso giudicare. Tu sai di cosa hai bisogno.
A presto.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 18 Dicembre 2011, 09:26:00 AM
allora Sheyla non voglio entrare molto nei particolari perche' come ti ho spiegato in un post precedente alcune persone coinvolte in questa situazione (mie amiche) entrano e leggono come visitatori comunque cerchero' di spiegarmi
io per la mia esperienza personaler non ho giudicato altri centri italiani
ho solo detto che alcuni antibiotici che usano a Verona per combattere infezioni particvolari e resistenti non li usano all'ospedale romano e solo per un motivo SONO TROPPO COSTOSI ti garantisco non sono voci di corridoio ma autorevoli
la PEP mask viene fatta eseguire in maniera totalmente diversa da noi
fatto sta che quei bambini /ragazzi ora stanno "bene " un caso? una combinazione? puo' darsi e anch'io voglio provare a diventare un caso !!!!
l'ultima bambina, di cui anche in un altro post ti ho parlato ,e' andata a Verona circa 1 anno fa.
Lei si e' rivolta all'associazione per avere come dici tu un alloggio o aiuto di altro genere, risultato? ha dovuto prendere un prestito........... !!!!!!!
Ma io non posso permettermi di prendere prestiti ,ne' tantomeno con il miuo stipendio me lo darebbero. Ne' posso permettermi di affrontare il viaggio Roma Verona con l'illusione che mi diano un alloggio ! Se poi non e' cosi' ? se poi succede come ad altre persone che come ti ripeto devono andare in istituti di suore ? io potrei dormire tyranquillamente in auto ma ho una bambina con me ,e affittarmi una stanza non posso permettermelo. Ho parlato spesso con l'associazione , come tu mi consigli, ma finora non ho avuto niente di concreto,ne' io ne' altre famiglie .
Se non sei distante da Roma fai un salto parliamo a voce facciamo una scappata all'ospedale ti faccio vedere realmente la situazione di molte famiglie di bimbi malati,famiglie che avrebbero bisogno di un aiuto concreto.
Sai che l'ospedale romano passa colazione,pranzo e cena solo ai bambini (ricoverati)?
il genitore che lo assiste ha 2 alternative :morire di fame o andare in mensa al costo di 7,40 a pasto fai il conto
a questo bisogna aggiungere che per andare in mensa si deve lasciare il bimbo ,si puo' sperare solo in qualche volontaria che di domenica e altri giorni di festa non ci sono
ora dimmi ti sembra giusto che un povero genitore debba pagare 14.80 al giorno solo per mangiare esclusa colazione? e l'aiuto della associazione dov'e' ? 
un saluto a te e famiglia                       

                                                          Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: paoloDòCavaj - 18 Dicembre 2011, 09:55:52 AM
Abito a Verona, ni collina a 15 minuti da Borgo Trento
Mia moglie Tiziana è medico di medicina generale, e conosce bene tutto il contesto.
Anche l'associazione.
Se possiamo esservi utili, siamo qui.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 18 Dicembre 2011, 10:02:28 AM
grazie di cuore Paolo accetto qualsiasi tipo di aiuto che mi permetta di poter fare questo viaggio,forse utile,forse inutile,non lo so giudichero' dopo  (abbraccio) (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Tebo - 18 Dicembre 2011, 19:35:28 PM
 (felice) huè ragassi,  ;D ;D ;D (chiedo scherzando una cosa seria) come andiamo con la solidarietà concreta ?

Oggi per Telethon sono arrivati a 25 milioni  (sorpreso) (sorpreso)
la ricerca è fondamentale, ma, come umanità, quello che impariamo lo dobbiamo metter a frutto per le persone quindi se si può si dona ANCHE a Telethon...ma gli ospedali che applicano i risultati della ricerca, devono essere raggiunti da chi ha bisogno e poi si deve dormire fuori, mangiare, l'autostrada, la benzina...... 

Insomma....è Natale, dai  ;) 
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:17:35 AM
Abbi pazienza serena... eppure tu piu di chiunque altro dovresti capire cosa passa un genitore o una persona coinvolta dall'fc e quanto desidera che il proprio figlio stia meglio e se c'è qualche novità, sia chi l'ha provata, sia chi ha informazioni nuove non vede l'ora di condividerle!!! ... non capisco perchè tutta questa riservatezza su delle cure che dici che facciano a verona... se fanno cure nuove sono cure autorizzate, senza segreto di stato... perchè i visitatori dovrebbero arrabbiarsi??? non capisco scusa... non ti ho chiesto di darmi nome e cognome di queste persone... e se tu con questi genitori hai parlato molto accuratamente come dici ti avranno anche dato informazioni su questi "nuovi farmaci" di cui fai riferimento, che personalmente a questo punto, vorrei capire anche io se dispensiano anche al mio centro oppure no...

per il troppo costoso... c'è una legge che ci tutela, i farmaci non spetta al centro pagarli eppure lo sai bene, ma spetta alla propria asl procurarseli (se si tratta di terapia a casa) altrimenti l'ospedale provvede.


Rimango sempre piu allibita... chi va al bambin gesu che conosco, ti ripeto, mi parla di un centro scrupoloso, addirittura c'è chi ha anche il fisioterapista a casa!
C'è chi lascia il proprio centro per andare al bambin gesù...
E' davvero triste quello che mi racconti.

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 11:30:20 AM
cara Sheyla mio figlio non fa terapia a casa quando ha bisogno di farmaci endovena siamo sempre in ospedale .
Certo che la asl ci passa tutti i farmaci ma a me non sembra di aver detto questo !!!!!
io ho parlato di antibiotici troppo costosi che durante il ricovero l'ospedale tende a non usare, non far passare cose che non ho mai detto, io non ho MAI parlato di asl.
Nopn ce' nessun segreto di stato mi sembra di averti detto pressapoco quali sono le differenze e il diverso modo di cura.
Mi sembra strano che dal momento che come dici sei in contatto con ragazzi che sono andati a Verona tu non sappia di queste differenze !!!!
Detto questo saro' piu' precisa se riusciro' ad andare con mio figlio a Verona per il momento ti faccio di nuovo tanti auguri per la tua bimba.

                                                                           Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:44:55 AM
serena scusa, ti dico questo poi il discorso per me è chiuso!
non capisco perchè ti scaldi cosi!!!
ti ho solo chiesto di cosa si tratta visto che ho una figlia malata di fc in forma severa e se permetti vorrei anche io che lei stesse meglio, quindi per capire se davvero questi nuovi farmaci li usano solo a verona o magari usano anche in altri centri!

ho parlato di asl perchè te sei ASPECIFICA nei discorsi! Ma non ho solo parlato di asl, ho parlato in generale come generica sei tu. Se te non spieghi bene le cose uno risp di conseguenza.

Poi, io se sapessi che al mio centro non usano dei farmaci perchè troppo costosi parlerei con chi di dovere e gli farei un ********* tanto, a partire dall'associazione e pure coi medici per avere delle risposte.
Sono abbligati a curarci con le miglior cure.

poi ti ho chiesto di che farmaci si trattano, il nome o il principio attivo. non mi rispondi.
non sei specifica nei doscorsi, parli di cose vaghe, ti ho chiesto il perchè non puoi dirmi che farmaci sono e mi rispondi perchè le persone esterne poi entrano come visitatori e leggono... non capisco cosa ci sia di male in questo e perchè è un segreto.
noi COINVOLTI DA FC, ed io frequento un forum di FC, non vediamo l'ora di condividere cose, nuove, come fai riferimento tu per stare e far stare i nostri figli meglio!!!
Ma tu no.. non capisco il mistero.

In bocca al lupo per tutto e spero che riuscirai a far stare bene tuo figlio e che un giorno si trovi la cura per tutti.

I miei interventi si concludono qui, scusate se mi sono intromessa.

Buone feste a tutti.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:46:26 AM
scusa non so perchè visualizzavo metà del tuo mess. comunque mi informerò, stanne certa.

ancora auguri per tutto.

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 13:02:35 PM
Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:17:35 AM
... c'è una legge che ci tutela
C'è chi lascia il proprio centro per andare al bambin gesù...

Che esista gente che non riesce a farsi curare nei centri di competenza territoriale e conseguentemente sia costretta ai "viaggi della speranza" e' una realta' che ben conosco.

Resta il fatto che i viaggi della speranza si sposano molto poco felicemente alla tua affermazione che c'e' una legge che ci tutela.

In realta' nel mondo che conosco c'e' gente che ha venduto la casa per comprarsi il diritto alla salute, ma non posso fare nomi, per correttezza.

In realta', piu' invecchio piu' mi allibisco  (muro)



Bye. Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 19 Dicembre 2011, 13:07:16 PM
Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:44:55 AM
I miei interventi si concludono qui, scusate se mi sono intromessa.

Buone feste a tutti.


Sheyla, non sentirti di troppo, non scusarti se ti sei intromessa anche se è vero, questo non è un forum specifico sull'argomento (pensa ci divertiamo a parlare di macchinine, mentre c'è gente che soffre...)

se mi permetti ti consiglio di continuare questa tua ricerca "comune" sulla possibilità di trovare delle cure sempre più efficaci in privato, tramite gli MP

forse su certi argomenti non si ha così tanta voglia di scendere in particolari con  tutti, pubblicamente, magari privatamente riuscirete a capirvi e ad aiutarvi con maggiore tranquillità


E' una mia impressione, e questo è un consiglio da parte di chi ha avuto in famiglia problemi simili riguardo ad altre malattie, quindi comprendo pienamente le tue speranze nel trovare una soluzione al tuo caso personale  (abbraccio)


P.S. magari se riesci convinci Serena a postare sui forum che frequenti così le darai una mano e chissà che insieme non troviate risposte soddisfacenti ed esaustive.


Auguri di un Natale migliore e auguri per tua figlia


Antonio
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: kiki - 19 Dicembre 2011, 13:23:32 PM
Ciao Serena, io sono un "visitatore" qui, stavo leggendo i tuoi post, sono rimasta colpita perchè anche io sono in cura al bambin Gesù di Roma.

HO qualche osservazione da fare in merito ed in tranquillità.....vorrei sapere una cosa da te.......come puoi affermare che al Bambin Gesù "risparmiano sugli antibiotici"??? questo mi ha piuttosto "turbato"....devo ammettere.
Essendo 16 anni che combatti con la "bestiaccia" saprai benissimo che in ogni ciclo endovena l'antibiotico è scelto dai medici in base alle resistenze che hanno sviluppato batteri presenti nel tratto respiratorio che scaturiscono dalle analisi del sangue, quindi dall'antibiogramma, ergo non è possibile risparmiare sugli antibiotici, bensì vanno usate le molecole idonee a quel determinato batterio.

Seconda osservazione, è noto pressochè a tutti che le terapie sono o "dovrebbero" essere uniformi - come da protocollo - non solo a livello europeo ma a livello mondiale, potrei sapere che fanno a Verona o negli Stati Uniti di così diverso? nel caso parto anche io con te!!

Terza osservazione, correlata alla seconda, ho qualche perplessità sul fatto che si possa "et voilà" recuperare un 30% di fev1 compromessa da anni nel giro di un mese, ne a Verona.......e nemmeno a fatima o lourdes......mi spieghi con precisione come si sono svolti i fatti?  

ti chiedo tutte queste cose per ovvii motivi personali avendo io una bimba con fibrosi cistica di 8 anni e mezzo in cura al Bambino Gesù di Roma.
grazie



 
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 13:46:29 PM
ciao Kiki mi fa piacere trovare qualcuno che frequenta con me il Bambino Gesu' forse, anzi sicuramente ci conosciasmo almeno di vista tanto prima o poi ai ricoveri o ai day hospital ci si incontra.
Allora Kiki andiamo con ordine anch'io sono rimasta turbata e molto quando sono venuta a conoscenza di alcune realta' seguendo il calvario di alcuni bimbi
Mi spiego meglio: perfettamente d'accordo sul fatto che l'antibiotico lo scelgono sulla base dell'antibiogramma ma ce' antibiotico e antibiotico,come quiando vai a ritarare i farmaci alla asl, dove spesso mi sono sentita dire : chieda al suo centro se questo farmaco va ugualmente bene a quello che le hanno prescritto perche' il principio e' uguale ma costa molto meno !!!!
Questi bimbi di cui sto parlando (come detto nei miei post precedenrti) erano piu' in ospedale che fuori,e ti assicuro che una volta fuori stavano male.Siamo amici,usciamo insieme e ci frequentiamo e quando esasperati mi hanno detto che andavano a provare a Verona io per prima gli ho detto :ma che andate a fare le cure sono tutte uguali .
Be' al loro ritorno mi sono ricreduta,la pep mask la eseguono in maniera totalmente diversa,li' hanno usato quei famosi antibiotici,non miracolosi,MAGARI solo forse piu' completi ed efficaci .
Con questo non dico che l'ospedale romano non sia in grado di curare questa bestiaccia,forse per motivi indipendenti dalla loro volonta' non riescono a dare il massimo.
Anche mio figlio un mese fa ha avuto 45 di spirometria salita a 80 durante il ricovero
Ho conosciuto bimbi in rianimazione sempre a causa della F.C. che ne sono usciti bene e senza ossigenoterapèia.
Se ti fa piacere ci possiamo conoscere ,ci sono persone li' dove io e te purtroppo frequentiamo che sono andate a Verona molte sono rimaste li' in cura come punto di riferimento altre purtroppo non hanno potuto nulla.
Io Kiki se riusciro' come spero,voglio provare e se vuoi venire con me sei il benvenuto ci sosteniamo a vicenda
P.S. ho anch'io una bimba di 8 anni fortunatamente lei e' sana
                           auguri per tua figlia
                                                                                 Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 14:28:14 PM
scusami ti ho cambiato sesso ti ho scambiata per un uomo  (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: kiki - 19 Dicembre 2011, 15:56:59 PM
Cara Serena,
se ti riferisci ai farmaci "equivalenti" è vero che costano meno, in sostanza se ti danno lo zitromax ad esempio, e poi ti propongono "azitromicina" è la stessa identica cosa, ma costa meno perchè dato che il brevetto è scaduto possono vendere la molecola anche altre case farmaceutiche e non solo ad esempio la casa farmaceutica pfitzer.....

Si, senza dubbio mi piacerebbe conoscerti ma senza far frequentare le bimbe dato che come saprai bene i batteri degli fc sono pericolosi soprattutto quando vengono scambiati fra fc, quindi occhio....

Sarei molto curiosa di conoscere le storie di quei pazienti che sono andati a verona, ci possiamo scrivere fuori dal forum?
In ogni caso, ogni caso è a se, e dovunque, in ogni centro, troverai qualcuno che ti potrà raccontare il bene o il male di un posto;

inoltre, è logico che durante una polmonite ti possa scendere sia saturazione che fev1 ed è altrettanto logico che dopo un ciclo in vena risalgano per poi ritornare al loro valore originario, quindi fai attenzione ai racconti altrui, pesali bene e prendine il concetrato e non la cornice.....

o non mi posso lamentare del nostro centro, ti dirò, e credo che da noi ci siano medici preparati, di lunga esperienza ed umanamente ricchi.
Non sono d'accordo quando dici che per motivi indipendenti dalla loro volontà non possano fare il massimo, per me, per quello che ho visto e per le difficoltà oggettive che a volte incontrano, il loro meglio lo fanno.

Vorrei conoscere la storia del bimbo in rianimazione che ha recuperato sino all'80% di fev1.....anche se credo/immagino fosse in questo stato perchè sotto una brutta polmonite o qualcosa del genere, mi sbaglio?

insomma dobbiamo raccontarci un pò di cose, solo se ti va ovviamente, scrivimi su quell'indirizzo che ti ho dato, buona giornata





dunque, ma come si fa a darti la mia mail?   
vabè te la scrivo qua bkiki@hotmail.it



Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Lu - 19 Dicembre 2011, 16:01:32 PM
Che strani tutti questi post...
C'è qualcosa che non quadra.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 17:22:32 PM
Citazione da: cruell - 19 Dicembre 2011, 16:01:32 PM
Che strani tutti questi post...
C'è qualcosa che non quadra.

spiegati meglio Cruell !!!!!!!!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Lu - 19 Dicembre 2011, 17:29:12 PM
Non so... sensazioni...

Tu che sostieni una tesi e due che spuntano dal nulla per "capire"... entrambi che non fanno riferimento l'uno all'altro...
Non c'e' una voglia di approfondire, di intavolare un discorso a tre o più soggetti.
Solo una richiesta di chiarimenti a senso unico.
Boh...
Come se non fosse già di per se brutto il lottare contro una brutta malattia e il lottare contro l'attuale crisi economica che ci porta a stare attenti al principio attivo.
Boh
Già il solo fatto che da una parte ci sono medici che prescrivono farmaci senza verificare se esiste lo stesso farmaco ma in formto più economico mi sembra una follia contemporanea.
Poi il vedere che appena uno alza la cresta dichiarando che i protocolli sanitari sono diversi da ospedale a ospedale subito saltano fuori richieste di chiarimento... boh... sensazioni...

Tutto ciò detto, avete comunque tutti la mia solidarietà per la vostra battaglia contro la malattia.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 17:29:24 PM
Citazione da: kiki - 19 Dicembre 2011, 15:56:59 PM
Cara Serena,
se ti riferisci ai farmaci "equivalenti" è vero che costano meno, in sostanza se ti danno lo zitromax ad esempio, e poi ti propongono "azitromicina" è la stessa identica cosa, ma costa meno perchè dato che il brevetto è scaduto possono vendere la molecola anche altre case farmaceutiche e non solo ad esempio la casa farmaceutica pfitzer.....

Si, senza dubbio mi piacerebbe conoscerti ma senza far frequentare le bimbe dato che come saprai bene i batteri degli fc sono pericolosi soprattutto quando vengono scambiati fra fc, quindi occhio....

Sarei molto curiosa di conoscere le storie di quei pazienti che sono andati a verona, ci possiamo scrivere fuori dal forum?
In ogni caso, ogni caso è a se, e dovunque, in ogni centro, troverai qualcuno che ti potrà raccontare il bene o il male di un posto;

inoltre, è logico che durante una polmonite ti possa scendere sia saturazione che fev1 ed è altrettanto logico che dopo un ciclo in vena risalgano per poi ritornare al loro valore originario, quindi fai attenzione ai racconti altrui, pesali bene e prendine il concetrato e non la cornice.....

o non mi posso lamentare del nostro centro, ti dirò, e credo che da noi ci siano medici preparati, di lunga esperienza ed umanamente ricchi.
Non sono d'accordo quando dici che per motivi indipendenti dalla loro volontà non possano fare il massimo, per me, per quello che ho visto e per le difficoltà oggettive che a volte incontrano, il loro meglio lo fanno.

Vorrei conoscere la storia del bimbo in rianimazione che ha recuperato sino all'80% di fev1.....anche se credo/immagino fosse in questo stato perchè sotto una brutta polmonite o qualcosa del genere, mi sbaglio?

insomma dobbiamo raccontarci un pò di cose, solo se ti va ovviamente, scrivimi su quell'indirizzo che ti ho dato, buona giornata





dunque, ma come si fa a darti la mia mail?   
vabè te la scrivo qua bkiki@hotmail.it





ciao Kiki concordo pienamente con te che ogni centro ha il bene e il male
ripeto puo' darsi che sia tutta un'illusione ,un voler aggrapparsi a qualcosa in piu',
ma vorrei provare come tante persone hanno fatto , a giocare anche questa carta proprio per non lasciare niente di intentato
comunque ti scrivero' in privato
                                                    ciao
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 17:39:16 PM
Citazione da: serena - 19 Dicembre 2011, 17:29:24 PM
puo' darsi che sia tutta un'illusione

Ecco, questa e' una di quelle consapevolezze che sarebbero in grado di segarmi le gambe e mandarmi in pappa il cervello.

Grazie a Dio siamo tutti figli di una madre, le donne sono bravissime ad aggrapparsi a qualunque cosa, fortuna che ci siete.


(bacio) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 17:41:01 PM
Citazione da: cruell - 19 Dicembre 2011, 17:29:12 PM
Non so... sensazioni...

Tu che sostieni una tesi e due che spuntano dal nulla per "capire"... entrambi che non fanno riferimento l'uno all'altro...
Non c'e' una voglia di approfondire, di intavolare un discorso a tre o più soggetti.
Solo una richiesta di chiarimenti a senso unico.
Boh...
Come se non fosse già di per se brutto il lottare contro una brutta malattia e il lottare contro l'attuale crisi economica che ci porta a stare attenti al principio attivo.
Boh
Già il solo fatto che da una parte ci sono medici che prescrivono farmaci senza verificare se esiste lo stesso farmaco ma in formto più economico mi sembra una follia contemporanea.
Poi il vedere che appena uno alza la cresta dichiarando che i protocolli sanitari sono diversi da ospedale a ospedale subito saltano fuori richieste di chiarimento... boh... sensazioni...

Tutto ciò detto, avete comunque tutti la mia solidarietà per la vostra battaglia contro la malattia.

in parte sono d'accordo con te Cruell e non mi riferisco all'ultima persona che e' intervenuta .
Mi ha dato molto ma molto fastidio  il mettere in dubbio alcune esperienze mie o di persone a me care .
Ho solamente riferito alcune diversita' nei protocolli di cura che mi sono state riferite da mamme sulla base delle loro esperienze nient'altro.
Io ho cercato di documentarmi ,nel possibile ,che lo facciano anche gli altri se questo e' il modo di intervenire,si discute,ci si confronta non si attacca a volte neanche nel dolore si riesce ad essere piu' uniti che VERGOGNA
ciao Cruell
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 17:42:28 PM
Citazione da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 17:39:16 PM
Citazione da: serena - 19 Dicembre 2011, 17:29:24 PM
puo' darsi che sia tutta un'illusione

Ecco, questa e' una di quelle consapevolezze che sarebbero in grado di segarmi le gambe e mandarmi in pappa il cervello.

Grazie a Dio siamo tutti figli di una madre, le donne sono bravissime ad aggrapparsi a qualunque cosa, fortuna che ci siete.


(bacio) Mimmo.

SEI UN GRANDE MIMMO!!!!!!!! (bacio) (bacio)
P.S. ho visto anche molti padri aggrapparsi ad un filo
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 19 Dicembre 2011, 18:03:18 PM
Citazione da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 13:02:35 PM
Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:17:35 AM
... c'è una legge che ci tutela
C'è chi lascia il proprio centro per andare al bambin gesù...

Che esista gente che non riesce a farsi curare nei centri di competenza territoriale e conseguentemente sia costretta ai "viaggi della speranza" e' una realta' che ben conosco.

Resta il fatto che i viaggi della speranza si sposano molto poco felicemente alla tua affermazione che c'e' una legge che ci tutela.

In realta' nel mondo che conosco c'e' gente che ha venduto la casa per comprarsi il diritto alla salute, ma non posso fare nomi, per correttezza.





Bye. Mimmo.

appunto !!!!!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 18:26:22 PM
Citazione da: cruell - 19 Dicembre 2011, 17:29:12 PM
Non so... sensazioni...

Sensazioni anche le mie.

Non voglio alimentare nessuna polemica, solo, nel caso si infilasse nel discorso qualcuno del "corpo docente", piuttosto che difendere la categoria farebbe meglio ad immedesimarsi con quelli che stanno sdraiati, potrebbe approfittarne per approfondire la natura dell'altrui disagio.


Stop. Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 19:55:04 PM
Scusate, avevo promesso di non intervenire piu, però questi ultimi discorsi sono alquanto fuori luogo.

non sono del "gruppo docente" per cosi dire, sono chi ho detto di essere, una mamma di una bambina con fibrosi cistica.

il mio carattere è questo, diretto. Senza volere il male di nessuno, o ferire nessuno, io sono così, per natura.
non volevo ferire la sensibilità di serena, vivo la malattia, per questo sono particolarmente interessata a sapere di cosa si sta parlando, perchè riguarda anche mia figlia!!!

ho imparato a non illudermi in questi anni, a dare il giusto (e a volte anche meno) peso alle cose che vengono "passate" da una persona ad un'altra, proprio per non stare triplicamente male dopo!
E' facile trappassando le cose, distorgerle senza volerlo, oppure addirittura capire male.

Per farti un esempio... io mi sono molto meravigliata di un recupero di 35 punti fev1... ma questo se riguardava una situazione di base, non una riacutizzazione, o un infezione acuta del momento! Pure io che non ho fc se prendo una polmonite o chissachè mi si abbassa la funzionalità respiratoria!
I dati che leggevo per me erano riferiti non a fasi acute, (mi parlavi di 3 anni di quella bambina della tua amica... e per me erano 3 anni consecutivi di stare male..) inizialmente non mi hai specificato.

La forte richiesta (per quanto giustamente non sia questa la sede adatta) di sapere questi antibiotici quali fossero va al di la del tuo pensiero che voglio metterti in cattiva luce! Voglio semplicemetne sapere se davvero li danno solo a verona queste cure particolari oppure se il mio centro li da. Punto. Come te, volgio il meglio per mia figlia.
Cerco di rimanere coi piedi saldati a terra...

Ti ho detto che una mia amica si è sistemata con l'alloggio accanta al centro, nei pressi dell'ospedale, alloggi per le famiglie di fc... ti ho consigliato di chiamare al centro e parlare con il dott. assael, (non con l'associazione direttamente) ma hai preso male pure questa... guarda che questi alloggi sarebbero molto meglio credo per te se hai anche una figlia piccola! nel senso che è nell'ospedale e per la distanza saresti vicina anche a tuo figlio, senza necessità magari di spostamento fisso con l'auto.
Non ho detto che risolve totalmente il problema economico di una trasferta importante, è ovvio che non è cosi, ma pensavo di fare cosa gradita consigliarti questa opzione, magari potevo sentire questa mia amica quali passi precisi ha fatto per averlo.
Questo è solo un consiglio ed è quello che farei io se fossi in te.

In tutto questo, certe tue affermazioni è vero, non le condivido, come quendo dici che i soldi per la ricerca in italia sono davvero pochi... in confronto alla fondazione americana certo, ma comunque centinaia di milioni di euro li cacciamo pure noi in italia, ho corretto la tua affermazione perchè non rende giustizia a chi appunto si fa in quattro e combatte con e per noi e per i nostri figli... oltretutto proprio in questo momento che proprio anche in italia stanno uscendo nuove molecole promettenti...

Invece che pensare che abbia messo in dubbio malignamente le cose che ti hanno detto le tue conoscenze, quello che accade nel tuo centro ecc, bisognerebbe che tu leggessi in chiave diversa le cose... mettendoti nei miei panni che scrivo.
Magari coglieresti davvero il senso delle mie frasi...
Non ho scritto quello che ho scritto per andarti contro, l'ho scritto perchè è quello che so. Mi stupisco poi se leggo cose diverse da quello che so e di cui avevo certezza è ovvio non credi? Lo farebbe chiunque.
Poi ti ripeto il mio carattere forse molto e troppo diretto confonde e da un impressione errata ma assolutamente non è a fin di male.

Io sono molto distante da Roma... sono felice che sia intervenuta la Kiki... ha un carattere meno "caldo" del mio. Avrai sicuramente da "buon parlare" con lei...

Ancora buone feste.
Spero risolverai la tua situzione.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: paoloDòCavaj - 19 Dicembre 2011, 21:08:58 PM
Ti rispondo qui perché non mi funziona il comando di risposta tramita e-mail.

Vedo che altre persone cercano di darti una mano.
Anche mia moglie, Tiziana ( email galopin.t@tin.it ) e disponibile.
Vedi tu se riesci a superare il pregiudizio che tutta la Sanità sia fatta di persone insensibili e inadeguate.

Penso che persone serie,competenti , professionali  e sensibili ci siano in ogni professione, come in questo forum
A presto

p.s.
Cipolla in "Allegro ma non troppo" sostiene che gli stupidi e annessi,  sono equamente distribuiti in tutte le latitudini, professioni e ceti sociali
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Pacifico - 19 Dicembre 2011, 22:40:12 PM
Citazione da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 18:26:22 PM
Citazione da: cruell - 19 Dicembre 2011, 17:29:12 PM
Non so... sensazioni...

Sensazioni anche le mie.
....

Io sinceramente non ho questa sensazione.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 22:53:30 PM
Citazione da: Watson - 19 Dicembre 2011, 13:07:16 PM
Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 11:44:55 AM
I miei interventi si concludono qui, scusate se mi sono intromessa.

Buone feste a tutti.


Sheyla, non sentirti di troppo, non scusarti se ti sei intromessa anche se è vero, questo non è un forum specifico sull'argomento (pensa ci divertiamo a parlare di macchinine, mentre c'è gente che soffre...)

se mi permetti ti consiglio di continuare questa tua ricerca "comune" sulla possibilità di trovare delle cure sempre più efficaci in privato, tramite gli MP

forse su certi argomenti non si ha così tanta voglia di scendere in particolari con  tutti, pubblicamente, magari privatamente riuscirete a capirvi e ad aiutarvi con maggiore tranquillità


E' una mia impressione, e questo è un consiglio da parte di chi ha avuto in famiglia problemi simili riguardo ad altre malattie, quindi comprendo pienamente le tue speranze nel trovare una soluzione al tuo caso personale  (abbraccio)


P.S. magari se riesci convinci Serena a postare sui forum che frequenti così le darai una mano e chissà che insieme non troviate risposte soddisfacenti ed esaustive.


Auguri di un Natale migliore e auguri per tua figlia


Antonio

MI ERA SFUGGITO QUESTO POST.
Ci sono diversi forum della fibrosi cistica, ma il forum piu frequentato è quello sul sito: fibrosicistica.it
Non devo convincere nessuno... la richiesta di confrontarsi con altre persone che vivono le tue stesse cose ecc, nasce da te stesso.. dipende da come uno vive la malattia e se ha voglia di parlarne... nasce da dentro.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 23:00:51 PM
Ho letto anche i vari post stasera che non erano serena...

ringrazio davvero chi si permette di lanciare offese gratuite.

la cosa assurda che voi parlate di ignoranza... quando siete i primi che non sapete nemmeno di cosa stiamo parlando e quasi la totalità di voi giudica!!!

la cosa che mi rasserena è che almeno alcune persone di qui in avanti quando sentiranno la parola "fibrosi cistica" sapranno che cos'è...

sono molto indaffarata e leggo molto velocemente... mi era sfuggito pure questo tuo commento serena dove dici riferendoti a me:
"Io ho cercato di documentarmi ,nel possibile ,che lo facciano anche gli altri se questo e' il modo di intervenire,si discute,ci si confronta non si attacca a volte neanche nel dolore si riesce ad essere piu' uniti che VERGOGNA".

Io non devo vergognarmi di niente.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Lu - 19 Dicembre 2011, 23:13:09 PM
Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 23:00:51 PM
ringrazio davvero chi si permette di lanciare offese gratuite.

Quali sarebbero le offese?
Titolo: One Last Wish
Inserito da: COIO3 - 19 Dicembre 2011, 23:33:50 PM
Sarebbe fantastico se tutta la sanita'  fosse gestita da persone sensibili e adeguate, non fosse altro per il fatto che i degenti sono irrimediabilmente vulnerabili e malati.



(http://www.2cvclubitalia.com/public/coppermine/albums/userpics/10121/malacarita.jpg)



James Horner

One Last Wish (http://www.youtube.com/watch?v=xB0VxPKdkog#)


(zz) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 20 Dicembre 2011, 07:04:30 AM
Citazione da: paoloDòCavaj - 19 Dicembre 2011, 21:08:58 PM
Ti rispondo qui perché non mi funziona il comando di risposta tramita e-mail.

Vedo che altre persone cercano di darti una mano.
Anche mia moglie, Tiziana ( email galopin.t@tin.it ) e disponibile.
Vedi tu se riesci a superare il pregiudizio che tutta la Sanità sia fatta di persone insensibili e inadeguate.

Penso che persone serie,competenti , professionali  e sensibili ci siano in ogni professione, come in questo forum
A presto

p.s.
Cipolla in "Allegro ma non troppo" sostiene che gli stupidi e annessi,  sono equamente distribuiti in tutte le latitudini, professioni e ceti sociali


prima di tutto ti ringrazio Paolo per l'aiuto che mi offri contattero' oggi stesso tua moglie tramite email
non mi sembra di aver pregiudizi verso la sanita',come potrei ho mio figlio in cura da ormai 17 anni ,
voglio solamente sentire un'altra campana,voglio fare il cosidetto viaggio della speranza
IO ADORO le persone di questo forum,l'ho scritto un'infinita' di volte fino a diventarne monotona, imprimis il mio ringraziamento va ai moderatori che mi hanno dato la possibilita' di fare questo appello .
A me Paolo da' solo fastidio chi arriva dal nulla,non mi conosce, non conosce l'iter di malattia di mio figlio e da' per scontato che alcuni passi elementari,i piu' semplici prima di arrivare a tutto questo io non li abbia gia' fatti .
Ho sbattuto piu' e piu' volte la testa al muro, ho cercato di smuovere mari e monti ma purtroppo non ho concluso molto.
Non sono ricca Paolo, attualmente non posso permettermi questo viaggetto,e la cosa mi distrugge
Forse da qui nasce anche tutta questa rabbia
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 20 Dicembre 2011, 07:29:22 AM
Citazione da: sheyla - 19 Dicembre 2011, 23:00:51 PM
Ho letto anche i vari post stasera che non erano serena...

ringrazio davvero chi si permette di lanciare offese gratuite.

la cosa assurda che voi parlate di ignoranza... quando siete i primi che non sapete nemmeno di cosa stiamo parlando e quasi la totalità di voi giudica!!!

la cosa che mi rasserena è che almeno alcune persone di qui in avanti quando sentiranno la parola "fibrosi cistica" sapranno che cos'è...

sono molto indaffarata e leggo molto velocemente... mi era sfuggito pure questo tuo commento serena dove dici riferendoti a me:
"Io ho cercato di documentarmi ,nel possibile ,che lo facciano anche gli altri se questo e' il modo di intervenire,si discute,ci si confronta non si attacca a volte neanche nel dolore si riesce ad essere piu' uniti che VERGOGNA".

Io non devo vergognarmi di niente.

Sheyla intervengo solo per un motivo, perche' non tollero che giudichi i miei amici del forum ,nessuno di loro ti ha offeso ne' tantomeno ti ha giudicato, e poi dici a me che me la prendo per tutto.
Ce' un proverbio o forse piu' di uno che si addice a questa situazione ma non posso dirtelo ..........
Voglio molto bene alle persone di questo forum,per me sono amici , fratelli ,e molto altro e se me li tocchi divento una BESTIA!!!!!!!!!
A me puoi dirmi tutto quello che vuoi

                                                           Ciao Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: paoloDòCavaj - 20 Dicembre 2011, 08:44:41 AM
Sarebbe fantastico se tutta nazione  fosse gestita da persone sensibili e adeguate, non fosse altro per il fatto tutti siamo spesso irrimediabilmente vulnerabili e soli difronte a tante ingiustizie e  ai tanti problemi della vita......

(bibliografia immane, impossibile da riprodurre)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 20 Dicembre 2011, 09:37:31 AM
mi è stata data della stupida e mi si dice che mi devo vergognare (questo dalla tua bocca)

serena tu vai a senso unico!
io non ho offeso nessuno, non capisco questa tua rabbia nei miei confronti da cosa nasce.

hai un proverbio per me che non puoi dire sul forum?

come vedi le parole "cattive" non escono dalla mia bocca.

A mente fredda ti invito a rileggere i miei post, che volevano solo essere un aiuto per te e un chiarimento per me, che ti ripeto, avendo una figlia con fc, se ci sono cure nuove, sono interessata pure io a conoscerle.


Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Lu - 20 Dicembre 2011, 09:55:46 AM
Care signore....
Di litigi è pieno il mondo di internet e mi sembra che l'argomento in questione (cure per una malattia parecchio brutta) sia un argomento che non può e non deve suscitare litigi ma solo collaborazione e scambio reciproco di informazioni.

Vi invito pertanto a chiarirvi in privato (con mail, telefono, skype o cos'altro preferite) per addivenire a uno scambio di informazioni che può aiutare entrambe. Il nemico non siete voi, ma la malattia.

E visto che l'argomento in questione è ben più importante di una sciocca macchinetta (siamo nel forum delle bicilindriche), vi invito ad assumere un tono più collaborativo, anche solo per il fatto che magari ne può saltare fuori qualche informazione che potrebbe realmente aiutare qualche bimbo a guarire (ma basta anche che sia il solo stare un po' meglio).
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: paoloDòCavaj - 20 Dicembre 2011, 09:59:20 AM
Non so se faccio bene ad intromettermi
pazienza:Se sbaglio cercate di perdonarmi.

- Ho visto nascere molti gruppi di auto-aiuto sia legati alla salute che alle dipendenze e  sempre con risultati positivi. Unico costo:il tempo
- Fa stare male vedervi immerse, con questo grande problema, in questo mare di incomprensione crescente.
Questo tipo di relazione, il forum, nell'ambiguità della parola scritta, può diventare un'ulteriore complicazione.

E incontrarvi, parlarvi faccia a faccia come sanno fare più bene di noi le donne?
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 20 Dicembre 2011, 10:24:04 AM
io purtroppo non posso incontrare serena, disto da roma ben 4 ore forse piu!

la kiki è di roma, spero riusciranno a parlare loro.

io non sono di questo forum, vorrei poter concludere pacificamente la coversazione, per questo sono sempre qui, poi me ne esco di scena com'è giusto che sia.

volevo solo dare il mio contributo "informato" e non disinformato come dice serena.
mi permetto di parlare se sono convinta di quello che dico, ma non perchè sia legge la mia ma per dare la mia versione e poi confrontarla con le altre, con quella di serena in questione, e trarre il meglio, nel caso specifico si parla di nuovi antibiotici, ed ho chiesto se sapeva che cosa erano di preciso... ho una figlia malata anche io! permettete che voglio sapere??? ma no.... le mie domande vengono prese come accuse!

ho proposto l'alloggio a verona.... invece di chiedermi come ha fatto la mia amica ad ottenerlo...  non so se sarebbe andato a buon fine, ma comunque serena l'hai scartato a priori... volevo solo dare un aiuto. tagliare un costo come l'alloggio significa tagliare gia molte spese!!

cmq, non ho piu voglia di ripetere le solite cose all'infinito.


per cosa poi?

per sentirmi dare della stupida o addirittura provermi innominabili pubblicamente? (!!!)
non me li merito!

la solidarietà sono io che sono qui a dare il mio contributo ad una mamma che so cosa passa per questo schifo di malattia e cercare di trarre il meglio.

di sicuro non è predicare bene e razzolare male!!!

buone feste a tutti.
stavolta per davvero.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 20 Dicembre 2011, 10:36:00 AM
Citazione da: sheyla - 20 Dicembre 2011, 10:24:04 AM
io purtroppo non posso incontrare serena, disto da roma ben 4 ore forse piu!

la kiki è di roma, spero riusciranno a parlare loro.

io non sono di questo forum, vorrei poter concludere pacificamente la coversazione, per questo sono sempre qui, poi me ne esco di scena com'è giusto che sia.

volevo solo dare il mio contributo "informato" e non disinformato come dice serena.
mi permetto di parlare se sono convinta di quello che dico, ma non perchè sia legge la mia ma per dare la mia versione e poi confrontarla con le altre, con quella di serena in questione, e trarre il meglio, nel caso specifico si parla di nuovi antibiotici, ed ho chiesto se sapeva che cosa erano di preciso... ho una figlia malata anche io! permettete che voglio sapere??? ma no.... le mie domande vengono prese come accuse!

ho proposto l'alloggio a verona.... invece di chiedermi come ha fatto la mia amica ad ottenerlo...  non so se sarebbe andato a buon fine, ma comunque serena l'hai scartato a priori... volevo solo dare un aiuto. tagliare un costo come l'alloggio significa tagliare gia molte spese!!

cmq, non ho piu voglia di ripetere le solite cose all'infinito.


per cosa poi?

per sentirmi dare della stupida o addirittura provermi innominabili pubblicamente? (!!!)
non me li merito!

la solidarietà sono io che sono qui a dare il mio contributo ad una mamma che so cosa passa per questo schifo di malattia e cercare di trarre il meglio.

di sicuro non è predicare bene e razzolare male!!!

buone feste a tutti.
stavolta per davvero.


ciao Sheyla ho scritto una email a Kiki mi sembra ieri e sto aspettando risposta .
So come la tua amica e' riuscita ad ottenere l'alloggio, come ti ripeto ho fatto tanti,ma tanti passi prima della pubblicazione di questo annuncio.
Non si possono fare pubblicita' di farmaci,tra l'altro come gia' detto io non ci sono stata,ho solo riportato quello che ho visto e quello che mi e' stato detto,oltretutto non e' che me li ricordi molto i nomi anche perche' per la mia ignoranza in medicina a volte un farmaco vale l'altro,per me .
Ho notato che la pep mask la eseguono in maniera diversa,soffiano e respirano in maniera diversa,non so molto altro,appunto vorrei provare ad andare,tutto qui.
Se vuoi io posso darti anche il mio cell. per uno scambio di opinioni,di idee,per un conforto reciproco.
Non mi sembra di  averti offeso,ho solo detto che i passi che tu mi hai prospettato,e di questo ti ringrazio,li ho gia' fatti ma ho trovato un muro alto mas credimi molto alto.
Quando dico che la ricerca non e' finanziata abbastyanza,mi riferisco allo stato e l'ho anche scritto, non ai singoli cittadini che e' proprio grazie a loro, e quindi a noi che la ricerca va avanti
Con questo ti auguro ancora tutto il bene per tua figlia
                Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: kiki - 20 Dicembre 2011, 13:18:40 PM
ueee.......infatti ragazzi, qua nessuno va contro nessuno, stiamo tutti nella stessa barca (o nella stessa automobile!...qualsivoglia),
cara Serena, perchè non vieni a farti due chiacchere nel nostro Forum?
noi frequentiamo il forum fc della lega italiana Fibrosi Cistica, li potrai renderti molto, ma molto meglio conto, della realtà che ti circonda, delle nuove cure, dei farmaci in arrivo (anche in Italia intendo) e in via di sperimentazione, potrai avere le idee chiare su 1000 domande che ti potresti porre, dall"A" alla "Z", l'ABC delle cure, i confronti fra i centri, e a livello mondiale e nazionale, dove ormai i protocolli sono IDENTICI per tutti.
E' poi ovvio che ogni protocollo viene/deve essere personalizzato a seconda del malato, quindi è logico che io, tizio, caio o sempronio pure avendo la fc non potremmo essere curati ESATTAMENTE nello stesso modo, sarebbe un gravissimo errore professionale avendo per fortuna molti mezzi a disposizione nel 2011 anche in Italia, anzi in Italia la fc viene curata molto bene,

In ogni caso Serena sappi che le mie non sono parole "nel vento" io faccio parte dell'Associazione genitori contro la fc del bambino Gesù, sappi che se e quando vorrai potrai anche sulla mia mail inoltrare tutte le tue perplessità e lamentele, sappi che c'è uno sportello di accoglienza per i pazienti dedicato alla fc tutti i venerdì dalle 9,00 alle 13,00 insomma sappi che c'è gente che sta cercando di migliorare quello che ha intorno e che ha bisogno di un aiuto concreto per cambiare...........e quell'aiuto potrebbe arrivare anche da te.........

......quando vuoi sono a disposizione,

p.s.  sappi anche che Susy è una grande mamma.

p.s. del p.s.
non c'è bisogno di avere ....."sensazioni"......è semplicemente tutto scritto qua senza veli ......solo che, forse sarò cruda, chi non vive questo genere di "disgrazie" difficilmente potrà capire esattamente e fino in fondo tutto questo (con tutto il rispetto per chi legge eh....poi è logico che ognuno ha i suoi di problemi.....)








Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 20 Dicembre 2011, 13:45:19 PM
Citazione da: cruell - 20 Dicembre 2011, 09:55:46 AM
Care signore....
Di litigi è pieno il mondo di internet e mi sembra che l'argomento in questione (cure per una malattia parecchio brutta) sia un argomento che non può e non deve suscitare litigi ma solo collaborazione e scambio reciproco di informazioni.


Se l'ADMIN (adoraz) vorrà bannarmi lo faccia pure, ma leggere queste parole da uno che ha messo la pulce nell'orecchio a Serena che gli interventi di sheyla e kiki fossero interventi poco chiari MI DA VERAMENTE FASTIDIO

Citazione da: cruell - 19 Dicembre 2011, 16:01:32 PM
Che strani tutti questi post...
C'è qualcosa che non quadra.

MI sa che su un'argomento del genere è meglio lasciar parlare le persone informate e coinvolte personalmente al problema, che è serio e grave, mi dispiace ma il tuo intervento è stato solo gratuito ed inutile.


conviene tenersi per se certe sensazioni, oppure farle trapelare in privato, a meno che tu non seii sicuro di certe informazioni che noi non sappiamo...


.... la malattia della fibrosi cistica è una brutta malattia e ogni madre o padre o figlio ci soffre quando l'incontra nella propia vita, capisco benissimo che ognuno vuole trovare la soluzione al problema e che si attacchi a qualunque novità

penso sia questo che ha spinto sheyla a chiedere maggiori informazioni


molto probabilmente c'è stato un fraintendimento tra lei e Serena, dovuto al solito problema che leggere dei post non è sentire delle persone, se potessimo vedere gli utenti quando scrivono, molti fraintendimenti non ci sarebbero.


Serena, non gridare troppo che qui siamo tutti amici, non fidarti troppo di quello che leggi, sii forte, sii motivata, cerca in tutti i modi di raggiungere il tuo obbiettivo che è simile a quello di kiki o sheyla, che non conosco ma sento che anche loro hanno un disperato bisogno di trovare una soluzione ai loro problemi.


Appena ci riuscirai, vai a Verona, tentare non costa nulla (anzi costa una trasferta), ma ci sono bicilindrici che ti daranno una mano, poi....

... poi sarà felice di leggere che le cure di Verona hanno avuto un esito positivo, così lo grideremo su questo o su altri forum a tutte le mamme in cerca di una soluzione al grosso dramma della FC.


Auguri di un Natale migliore, un pizzico di speranza è la consapevolezza che nessuna vità è breve, bisogna solo godere a fondo di quello che si ha e di quello che si riesce a dare.


Antonio
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 20 Dicembre 2011, 14:05:43 PM
Caro Watson se solo riuscissi ad esprimermi come te sarebbe tutto piu' facile
prima di tutto se L'ADMIN ti banna io ti seguo a ruota,detto questo ti ringrazio per quello che hai detto,e' quello che tentavo di dire io : premesso che il centro di F.C. del Bambino Gesu' e' un ottimo centro,tiene mio figlio in cura sin da quando aveva un anno, se sono stata fraintesa chiedo pubblicamente scusa.
Voglio andare a Verona,come hanno fatto molti in tutta Italia, voglio provare,voglio confrontare e poi trarro' le conclusioni ; e' tanto grave tutto questo ?
Spero solo di poter raggiungere questo obiettivo


P.S. Watson il fatto che siete dei grandi amici, lo gridero' sempre ,su questo punto non ti do' retta

                                  Ciao Watsi

                                                     Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Vicè - 20 Dicembre 2011, 14:37:58 PM
Intervengo solo adesso su questo 3d che ho comunque seguito perché parlare di esperienze dolorose e delicate su un forum pubblico dedicato a tutt'altro e dove manca la condivisione delle informazioni di base da parte degli utenti non è a mio parere un buon approccio a queste problematiche...  Ma visto quello che è successo mi permetto di intervenire per contribuire alla discussione col mio punto di vista. Come alcuni amici del Forum sanno, sono affetto da una rara malattia genetica, abbastanza invasiva e che condiziona fortemente la mia vita quotidiana. Nella mia esperienza di paziente affetto da una patologia derivante da mutazioni genetiche, non posso che ricordare che tutto il sistema sanitario nazionale e in particolare la ricerca sulle malattie rare è condizionato dalla mancanza cronica di fondi PUBBLICI. Se non fosse per le donazioni (Telethon e quelle dirette ai vari specifici istituti) e per l'ENORME sforzo dei medici che si dedicano con tutte le loro energie alla ricerca e all'aiuto dei pazienti, non ci sarebbero AFFATTO risultati. Il centro che in Italia si occupa della mia sindrome è a Milano, a 1800Km da casa mia, so purtroppo bene e sulla mia pelle cosa significa fare il "pendolare" per le cure mediche. Il fatto che il centro del Mangiagalli esista e la sua straordinaria efficienza sono comunque delle conquiste in una situazione non proprio esaltante dovuta a scelte politiche di un'economia statale che non fa che tagliare fondi alla sanità. Ma non ce la faccio a dare la colpa agli ospedali delle altre regioni che non fanno più molta ricerca, agli istituti di genetica che non hanno più fondi: la situazione è quella che è, piuttosto che lamentarmi di quello che non possono fare preferisco gioire per quello che riusciamo ad ottenere, strappandolo con i denti all'indifferenza dei politici che preferiscono inaugurare autostrade (magari incomplete e insicure, vedi la Palermo-Messina) piuttosto che finanziare ospedali. Non diamo la colpa ai medici, indirizziamo piuttosto la nostra rabbia contro l'ultraliberismo applicato anche al diritto alla salute.

Un abbraccio a tutte e tre e facciamoci forza! (abbraccio)
Vincenzo
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Lu - 20 Dicembre 2011, 14:47:29 PM
Citazione da: Watson - 20 Dicembre 2011, 13:45:19 PM
MI sa che su un'argomento del genere è meglio lasciar parlare le persone informate e coinvolte personalmente al problema, che è serio e grave, mi dispiace ma il tuo intervento è stato solo gratuito ed inutile.

Dal campione dei post assolutamente inutili, è quantomeno comico leggere questa frase.
Che dire... C'è chi ha avuto anche lui sensazioni, chi non le ha avute.
Tutti si sono astenuti dal commentare la cosa, ovviamente tu non potevi trattenerti.
Chissà se un giorno riuscirai a riflettere un minimo prima di azionare le mani sulla tastiera.

Che a te dia fastidio il mio comportamento è ormai acclarato, visto che non perdi occasione per commentare o citare i miei post, anche a sproposito.
Che io nutra disprezzo per te e i tuoi modi che reputo schifosi, è altrettanto risaputo.
Detto tutto ciò, andiamo avanti su questo tono, oppure proviamo a lasciar parlare le signore e favoriamo un chiarimento in modo che da questo "scontro", si possa ricavare del buono?
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 20 Dicembre 2011, 14:57:34 PM
Citazione da: Vicè - 20 Dicembre 2011, 14:37:58 PM
Intervengo solo adesso su questo 3d che ho comunque seguito perché parlare di esperienze dolorose e delicate su un forum pubblico dedicato a tutt'altro e dove manca la condivisione delle informazioni di base da parte degli utenti non è a mio parere un buon approccio a queste problematiche...  Ma visto quello che è successo mi permetto di intervenire per contribuire alla discussione col mio punto di vista. Come alcuni amici del Forum sanno, sono affetto da una rara malattia genetica, abbastanza invasiva e che condiziona fortemente la mia vita quotidiana. Nella mia esperienza di paziente affetto da una patologia derivante da mutazioni genetiche, non posso che ricordare che tutto il sistema sanitario nazionale e in particolare la ricerca sulle malattie rare è condizionato dalla mancanza cronica di fondi PUBBLICI. Se non fosse per le donazioni (Telethon e quelle dirette ai vari specifici istituti) e per l'ENORME sforzo dei medici che si dedicano con tutte le loro energie alla ricerca e all'aiuto dei pazienti, non ci sarebbero AFFATTO risultati. Il centro che in Italia si occupa della mia sindrome è a Milano, a 1800Km da casa mia, so purtroppo bene e sulla mia pelle cosa significa fare il "pendolare" per le cure mediche. Il fatto che il centro del Mangiagalli esista e la sua straordinaria efficienza sono comunque delle conquiste in una situazione non proprio esaltante dovuta a scelte politiche di un'economia statale che non fa che tagliare fondi alla sanità. Ma non ce la faccio a dare la colpa agli ospedali delle altre regioni che non fanno più molta ricerca, agli istituti di genetica che non hanno più fondi: la situazione è quella che è, piuttosto che lamentarmi di quello che non possono fare preferisco gioire per quello che riusciamo ad ottenere, strappandolo con i denti all'indifferenza dei politici che preferiscono inaugurare autostrade (magari incomplete e insicure, vedi la Palermo-Messina) piuttosto che finanziare ospedali. Non diamo la colpa ai medici, indirizziamo piuttosto la nostra rabbia contro l'ultraliberismo applicato anche al diritto alla salute.

Un abbraccio a tutte e tre e facciamoci forza! (abbraccio)
Vincenzo

Io direi che e' assolutamente vergognoso l'ho detto gia' siamo noi cittadini che mandiamo avanti la ricerca,se fosse per lo Stato...........
Quando poi si tratta di malattie genetiche cosidette  RARE le case farmaceutiche non investono nella produzione di farmaci, perche' non conviene.

I malati sono troppo pochi,questo rispondono!!,e per quanto ancora dovremo tollerare tutto questo ? non abbiamo forse tutti lo stesso diritto alla salute ?
Ciao Vincenzo  (abbraccio) (abbraccio)

                                                           Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: paoloDòCavaj - 20 Dicembre 2011, 15:21:36 PM
Grzie Vicè
per la tua intelligente, vissuta e sofferta chiarezza
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: kiki - 20 Dicembre 2011, 15:41:56 PM
prontoooo, yuhuuu

innanzitutto Vincenzo, grazie per averci raccontato la tua esperienza, non è facile........
la fibrosi cistica è appunto una malattia genetica degenerativa......
Vabè andiamo avanti........la ricerca sta facendo molto e fra l'altro la case farmaceutiche sembrano avere finalmente capito che c'è anche una bella nicchia o fetta di mercato che riguarda i farmaci di nuova generazione, sono in fase 2 e 3 di studio dei nuovi farmaci della compagnia Vertex americana nonchè degli studi tutti italiani del prof. Gallieta del Gaslini di Genova.....incrociamo tutto quello che si può incrociare......magari fra 7-8 anni sta fibrosi cistica e altre patologie della stessa origine saranno storia.....

p.s. le signore per vostra conoscenza si stanno sentando privatamente così da chiarire ogni possibile "nebbia".

Grazie a tutti, siete un bel gruppo!
e scusate l'intrusione....io di 2 cavalli non ci capisco un fico secco!!
tutt'al più due pony!!


Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: kiki - 20 Dicembre 2011, 15:46:39 PM
....volevo ringraziare anche Antonio che ha capito il "vero senso " di tutto questo dibattimento, grazie
Anna
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: sheyla - 20 Dicembre 2011, 16:14:11 PM
cara kiki, grazie per aver detto che "susy" è una gran mamma!!!
Non so se mi sento di meritarmelo...  anche se noi mamme siamo tutte mamme speciali...

cmq non te lo vorrei dì, ma mi hai spudoratamente smascherato e siccome ti conosco lo hai fatto apposta  (muoio) !!!!!

ci vediamo, ops, sentiamo di là.  (felice)

per serena, l'invito a fare un salto nel forum fc della lega lo rinnovo per la terza volta anche io.
www.fibrosicistica.it/forum (http://www.fibrosicistica.it/forum)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: COIO3 - 20 Dicembre 2011, 17:06:02 PM
Citazione da: kiki - 20 Dicembre 2011, 13:18:40 PM
non c'è bisogno di avere ....."sensazioni"......

Vedi, Anna, io non parlerei di bisogni, se escludiamo la salute c'e' ben poco nella vita di un uomo a cui non si possa rinunciare continuando a mantenersi vivi.

Sono lieto di apprendere abbiate riconosciuto la necessita' di dissipare le "possibili nebbie", probabilmente abbiamo avuto la medesima sensazione, che almeno una delle tre stesse comunicando male.

A scusante degli inevitabili vizi di comunicazione si puo' affermare che comunicare bene e' difficile almeno quanto realizzare una corretta terapia medica.


(felice) Mimmo.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Pacifico - 20 Dicembre 2011, 18:16:08 PM
Citazione da: Vicè - 20 Dicembre 2011, 14:37:58 PM
Intervengo solo adesso su questo 3d ........




Sono completamente d'accordo con te
(abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: kiki - 21 Dicembre 2011, 11:59:38 AM
Già Mimmo, direi che fra le cose "a mio avviso" irrinunciabili nella vita di un uomo ci sono anche la chiarezza, la lealtà, la condivisione...... (anche se non è così per tutti...haimè).

per questo abbiamo sentito la necessità di entrate nel "particolare", poi la storia ci ha ancora una volta dimostrato che è verissimo il fatto che sia difficile comunicare attraverso la tastiera.
Ma ora è tutto più chiaro.
Io ormai da anni scrivo nel forum fc e credimi che di difficoltà di comunicazione anche lì ce ne sono state nel tempo, molti di noi si conoscono anche personalmente o per lo meno telefonicamente........le persone con questo genere di problemi sono persone con una marcia in più (tanto per essere in tono col forum!!).
Piacere di avervi conosciuto!! 
Un saluto a tutti

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 25 Gennaio 2012, 09:46:20 AM
Ci risiamo
domani,26 gennaio,Federico deve ricoverarsi di nuovo per una riacutizzazione polmonare.
Non ho altro da aggiungere,solo che psicologicamente sento che sto cedendo,non so fino a quando riusciro' a sopportare questa battaglia continua,contro questa bestia di malattia.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: tiotio - 25 Gennaio 2012, 10:16:49 AM
tieni duro, tuo figlio se lo merita...
un abbraccio!!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Watson - 25 Gennaio 2012, 11:02:06 AM
Le donne sono delle rocce, credo che ci riuscirai benissimo, ne hai di forza da vendere, su  (su)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: salbifulco - 25 Gennaio 2012, 11:04:04 AM
siamo tutti con te, tieni duro "mamma" (felice)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 25 Gennaio 2012, 11:17:10 AM
Non importa quanto piccolo sia il fuoco della speranza, c'è sempre una luce..
Non abbatterti mai e riparti da quella piccola luce per sconfiggere le avversità!
(bacio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 25 Gennaio 2012, 11:42:28 AM
 Federico ha bisogno di trovare nel tuo sorriso la sicurezza che va tutto bene...

...la tua "Forza"  (combat)

Non Ti abbandonerà.

...Siamo con Te!  (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 25 Gennaio 2012, 11:48:37 AM
Forza Serè, non mollare!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Shosanna - 25 Gennaio 2012, 21:32:29 PM
Serena, tu sei una di quelle persone che hanno una marcia in più...non lasciare che il male porti via la speranza di una madre.
Federico ha bisogno di sapere che c'è in te...

Mi associo a Ludo:
Forza Serena, non mollare!!!  (bacio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Vicè - 28 Gennaio 2012, 00:02:45 AM
Forza Federico!!
Titolo: Re: DAMOSE DA FA!
Inserito da: Ludo - 15 Febbraio 2012, 14:37:13 PM
il 21 abbiamo il day hospital,nel quale deve fare la scintigrafia polmonare,
in base all'esito vorrebbero toglierli un pezzo di polmone...........................



RAGAZZI, NON CI POSSO PENSARE.

Personalmente, il mio contributo(pur misero, e me ne dispiaccio) arriverà a Roma insieme a dei ricambi, ..................fatevi sotto, ....


        VE NE PREGO. (abbraccio)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 15 Febbraio 2012, 14:41:38 PM
mi associo ancora...

Ragazzi qui non si scherza...
tutti abbiamo dei problemi economici...
rinunciate a un pacchetto di sigarette...
rinunciamo al superfluo..
rinunciamo ad una pizza..
ad un kebab..
rinunciamo ad un gratta e vinci...

GOCCIA DOPO GOCCIA SI FORMA IL MARE....
DAJE SERE' NON MOLLARE

METTIAMO I SOLDINI SOTTO AL MATTONE E

AIUTIAMO FEDERICO E SERENA!!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 15 Febbraio 2012, 15:20:53 PM
coordinate bancarie :IT65D0306905068000000978236

INTESTATO A:
DE FILIPPI SERENA - BENFANTI FRANCESCO

Muovete il ciulo!  (su)
Titolo: Ultimo Appello
Inserito da: InvisibleMan - 26 Aprile 2012, 14:53:53 PM
Ciao a tutti, scrivo a nome di Serena, me lo ha chiesto lei perchè lei non ce la fa.
Voi la vedete nel forum sempre sorridente ma in realtà le cose sono piuttosto drammatiche e serie.

E' arrivato il giorno della partenza.
Mercoledì 2 Maggio il figlio di Serena, Federico, dovrà essere a Verona per iniziare la nuova cura per la sua malattia che è la Fibrosi Cistica.

La cura potrà durare dai 20 giorni fino ai 60 giorni, ancora non si sa, e Federico la farà in Day Hospital.

Lo so è un periodo di crisi per tutti, e come dicono a Roma, "stamo co le pezze ar ciulo"...
magari andiamoci a mangiare una pizza in meno al mese...
Senza giri di parole vi dico subito che servono soldi, che lei non ha.

Servono per il sostentamento (mangiare e bere) e per dormire in  questo periodo.

Il mio è un appello che vuole farvi Serena.

Se qualcuno di voi conosce qualcuno che può "affittargli" un'appartamento, una stanza, un monolocale a Verona, o zone limitrofe naturalmente a prezzi modici, perchè non ci sono soldi, per lo stretto periodo necessario per la cura ve ne sarà grata.

oppure fare una vostra piccola donazione :

- su carta Paypal n°: 5338750108010069 scadenza 01/2016
 intestata a De Filippi Serena ; Cod.Fisc. DFLSRN67L66H501S

- per chi ha la Postpay può ricaricare la mia  (avvertitemi qui con un MP)
 n°  4023600451384772
 intestata a CARTA Andrea ; Cod. Fisc. CRTNDR65E14H501C

Vi ringrazio tutti a nome suo.

(felice)


Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Aspes - 26 Aprile 2012, 17:02:11 PM
Invisible, ho unito il 3D a quello gia' esistente .. !!
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: TaniaGv - 27 Aprile 2012, 08:00:20 AM
Spero tnt ke questo silenzio si concretizzi in fatti
facciamo tutti 1 piccolo sforzo
(felice)
Titolo: Re: Ultimo Appello
Inserito da: armando - 27 Aprile 2012, 09:16:39 AM
Citazione da: InvisibleMan - 26 Aprile 2012, 14:53:53 PM
Ciao a tutti, scrivo a nome di Serena, me lo ha chiesto lei perchè lei non ce la fa.
Voi la vedete nel forum sempre sorridente ma in realtà le cose sono piuttosto drammatiche e serie.

E' arrivato il giorno della partenza.
Mercoledì 2 Maggio il figlio di Serena, Federico, dovrà essere a Verona per iniziare la nuova cura per la sua malattia che è la Fibrosi Cistica.

La cura potrà durare dai 20 giorni fino ai 60 giorni, ancora non si sa, e Federico la farà in Day Hospital.

Lo so è un periodo di crisi per tutti, e come dicono a Roma, "stamo co le pezze ar ciulo"...
magari andiamoci a mangiare una pizza in meno al mese...
Senza giri di parole vi dico subito che servono soldi, che lei non ha.

Servono per il sostentamento (mangiare e bere) e per dormire in  questo periodo.

Il mio è un appello che vuole farvi Serena.

Se qualcuno di voi conosce qualcuno che può "affittargli" un'appartamento, una stanza, un monolocale a Verona, o zone limitrofe naturalmente a prezzi modici, perchè non ci sono soldi, per lo stretto periodo necessario per la cura ve ne sarà grata.

oppure fare una vostra piccola donazione :

- su carta Paypal n°: 5338750108010069 scadenza 01/2016
 intestata a De Filippi Serena ; Cod.Fisc. DFLSRN67L66H501S

- per chi ha la Postpay può ricaricare la mia  (avvertitemi qui con un MP)
 n°  4023600451384772
 intestata a CARTA Andrea ; Cod. Fisc. CRTNDR65E14H501C

Vi ringrazio tutti a nome suo.

(felice)

ciao oggi ti ricarico la poste pay  un abbraccio a serena

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 27 Aprile 2012, 13:53:56 PM
grazie a tutti e due  (appl)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 28 Aprile 2012, 12:07:42 PM
grazie tania e armando  (abbraccio) (abbraccio) ;D
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 28 Aprile 2012, 12:29:25 PM
 (felice) (felice)

controlla la carta oggi pomeriggio SEREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE


AH!

(lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) ;)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 28 Aprile 2012, 12:31:32 PM
Citazione da: Ludo - 28 Aprile 2012, 12:29:25 PM
(felice) (felice)

controlla la carta oggi pomeriggio SEREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE


AH!

(lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) (lingua) ;)

(bacio) (bacio)

Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: TaniaGv - 28 Aprile 2012, 12:39:09 PM
ce la diamo una mossa ttt quanti? O bisogna pregarvi in ginocchio?  (discu)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 28 Aprile 2012, 12:40:12 PM
FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA (sorpreso)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 29 Aprile 2012, 12:37:57 PM
Citazione da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao


(nonso)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:04:32 PM
Citazione da: InvisibleMan - 29 Aprile 2012, 12:37:57 PM
Citazione da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao


(nonso)

E' mia personalissima opinione,che non sia strettamente necessario scrivere....
ma agire...se è possibile.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 02 Maggio 2012, 12:06:50 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:04:32 PM
Citazione da: InvisibleMan - 29 Aprile 2012, 12:37:57 PM
Citazione da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao


(nonso)

E' mia personalissima opinione,che non sia strettamente necessario scrivere....
ma agire...se è possibile.

mi ha scritto in MP...
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:21:44 PM
Citazione da: InvisibleMan - 02 Maggio 2012, 12:06:50 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:04:32 PM
Citazione da: InvisibleMan - 29 Aprile 2012, 12:37:57 PM
Citazione da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao


(nonso)

E' mia personalissima opinione,che non sia strettamente necessario scrivere....
ma agire...se è possibile.

mi ha scritto in MP...
il pensiero di cui sopra,non era riferito ad Armando
è da intendersi in generale.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: InvisibleMan - 02 Maggio 2012, 12:26:15 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:21:44 PM
Citazione da: InvisibleMan - 02 Maggio 2012, 12:06:50 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:04:32 PM
Citazione da: InvisibleMan - 29 Aprile 2012, 12:37:57 PM
Citazione da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao


(nonso)


E' mia personalissima opinione,che non sia strettamente necessario scrivere....
ma agire...se è possibile.

mi ha scritto in MP...
il pensiero di cui sopra,non era riferito ad Armando
è da intendersi in generale.

ok ma tu hai postato la sua frase...che ne so io  ;D
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: armando - 02 Maggio 2012, 17:27:21 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:21:44 PM
Citazione da: InvisibleMan - 02 Maggio 2012, 12:06:50 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Maggio 2012, 12:04:32 PM
Citazione da: InvisibleMan - 29 Aprile 2012, 12:37:57 PM
Citazione da: armando - 27 Aprile 2012, 09:37:38 AM
invisibile oggi ti ricarico la poste pay abbraccia Serena e il marito, per me. ciao

mago era solo per avvertire l'invisibile,altrimenti non poteva sapere chi aveva ricaricato e a che scopo.se avessi avuto il numero tel. l'avrei avvertito con uno squillo. comunque ho capito il senso del tuo appunto e lo condivido  ;)  ;)
(nonso)

E' mia personalissima opinione,che non sia strettamente necessario scrivere....
ma agire...se è possibile.

mi ha scritto in MP...
il pensiero di cui sopra,non era riferito ad Armando
è da intendersi in generale.
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 05 Maggio 2012, 09:09:53 AM
 (piango) (piango) (piango) (piango)
purtroppo oggi Federico e' stato di nuovo ricoverato al Bambino Gesu' di Roma per una riacutizzazione polmonare  (muro) (muro) (muro)
eravamo in attesa di partire per Verona,anche se le finanze per il momento non me lo permettono  (muro) (muro)
l'8 maggio,federico prende un permesso di uscita dal bambino gesu' per andare a fare una visita all'umberto primo di roma,ospedale affiliato con verona  (sorpreso)
appena si sara' ristabilito fisicamente,e sperando di potermelo permettere economicamente, speriamo di poter fare questo viaggio della speranza.
Ringrazio chi fino ad ora ha cercato e cerchera' di fargli raggiungere questa meta
non so dirvi esattamente la cifra raccolta,perche' chi ha donato per ora lo ha fatto sulla postepay di invisible,ma di certo non e' molto, ma continuo a sperare che ci saranno tante gocce che formeranno un mare
Scusate ragazzi  se non mi sono espressa bene, ma sono un po' giu' moralmente,sono quasi 18 anni che combatto vicino a mio figlio con questa maledetta bestia che e' la fibrosi cistica, e a volte lo sconforto prende il sopravvento.
Grazie a tutti
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Adyanico - 05 Maggio 2012, 22:59:07 PM
ciao serena ,
neanche ti chiedo come va. scusami per il ritardo nel darti una parola di conforto . lo so' ... serve a poco , io e i miei amici di aprilia a breve saremo presenti nel  contribuire per la partenza di FEDERICO.
cosa dirti .... datti forza e continua a sperare , stiamo con voi .
   
             un abbraccio ........ MARIO
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 06 Maggio 2012, 19:46:50 PM
Citazione da: Adyanico - 05 Maggio 2012, 22:59:07 PM
ciao serena ,
neanche ti chiedo come va. scusami per il ritardo nel darti una parola di conforto . lo so' ... serve a poco , io e i miei amici di aprilia a breve saremo presenti nel  contribuire per la partenza di FEDERICO.
cosa dirti .... datti forza e continua a sperare , stiamo con voi .
   
             un abbraccio ........ MARIO










ragazzi siete GRANDI
grazie Mario per la tua vicinanza e per quello che stai facendo
grazie di cuore

Serena
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: roma 679 - 08 Maggio 2012, 19:15:27 PM
 (felice)
Ciao Serena

mi associo semplicemente al pensiero di adyanico con il quale oggi abbiamo pensato di dare un piccolo contributo per lottare contro la malattia di Federico. Cercheremo di sensibilizzare anche altri amici che frequentano il mondo duecavallistico sperando di avere risultati positivi.

saluti Gianmaria

Titolo: Re: Annunci, ebay e segnalazioni
Inserito da: Adyanico - 12 Maggio 2012, 19:41:07 PM
ciao a tutti.
volevo chiedere qui , su questa pagina del forum cosa significa SOLIDARIETà  DUECAVALLISTA  .....
vedo che qui si scrive tanto , si parla di tante cose , ma purtroppo non si parla abbastanza di SOLIDARIETà . mi scuso con chi non condivide questo mio intervento , non voglio peccare di protagonismo , il mio desiderio è sensibilizzare quel pizzico in piu'  questo meraviglioso forum.
forse piu di qualcuno non ha letto l'appello che SERENA ha fatto  (duecvallista sfegatata ) . ha chiesto con tanta umiltà un aiuto a tutti noi , suo figlio FEDERICO 18 anni,   è affetto di fibrosi cistica e a breve deve affrontare un intervento a verona . vi lascio immaginare cosa comporta lo spostamento da roma a verona.
le coordinate per poter dare una mano vedete la voce su fibrosi cistica qui su SOLIDARITà DUECAVALLISTA .
 UN GRAZIE GRANDE GRANDE GRANDE A CHI CI FA UN PENSIERO .
BASTA VERAMENTE POCO  
CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO (su) (su) (su) (su) (su) (su) (su) (su) (su)
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: morticia - 08 Febbraio 2013, 10:59:30 AM
chiedo scusa a tutti se ultimamente non ho piu' postato
chiedo scusa sopratutto per non aver tenuto al corrente tutti quelli che mi hanno aiutato a realizzare il sogno di poter dare una speranza in piu' a mio figlio
la cifra raccolta si aggira intorno ai 2000 euro
Purtroppo mio figlio ultimamente vive piu' in ospedale che fuori,nonostante le continue cure la situazione sta peggiorando
Verona sta diventando una meta lontana e inutile
la cifra raccolta andra' ad alimentare un'altra raccolta iniziata dai volontari dell'ospedale e non,  al fine di permettergli un viaggio a Toronto,grande centro di cura per la Fibrosi Cistica, dove le cure risultano all'avanguardia e l'aspettativa di vita con questa malattia e' di circa 20 anni in piu' che in Italia
Federico e' tuttora ricoverato in ospedale
Titolo: Re: FIBROSI CISTICA
Inserito da: Ludo - 08 Febbraio 2013, 21:33:59 PM
Coraggio Serè............morticia..............