2CV Club Italia - Forum

Autore Topic: FIBROSI CISTICA  (Letto 24478 volte)

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Offline morticia

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FIBROSI CISTICA
« il: 26 Ottobre 2011, 09:41:25 am »

 Questa e' una richiesta di solidarietà
so che comprenderete quanto sia difficile per me farla
 ma ho pensato di rivolgermi a Voi per chiedervi un aiuto.

Ho un figlio di 16 anni affetto sin dalla nascita da una malattia genetica
 la FIBROSI CISTICA.

Attualmente non esiste cura,e' una malattia dall'esito molto molto incerto e i ragazzi che ne sono affetti in genere non hanno grandi prospettive di vita.

 Mio figlio e' spesso ricoverato all'ospedale pediatrico "BAMBINO GESU'"dove viene seguito sin dalla nascita.

Mi si e' prospettato di poterlo portare o a Verona o negli Stati Uniti dove dicono che le terapie sono diverse e a volte innovative e più efficaci.

Tutto questo ha un costo che io non riesco a sostenere,ho fatto colletta tra amici e parenti ma mancano all'appello tra i 5000 e i 10.000 euro dipende dalla meta che riesco a raggiungere.

non so più cosa fare,per questo sono arrivata alla difficile decisione di mettervi a conoscenza della nostra situazione.

Se c'e' qualcuno che riesce ad aiutarmi lo ringrazio sin d'ora veramente di cuore.

 L'unione fa la forza e tante gocce formano il mare.
grazie a tutti

Offline Lu

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #1 il: 26 Ottobre 2011, 10:15:36 am »
In bocca al lupo per il tuo "bimbo", Serena.
Non hai scritto come poterti aiutare, intendo eventuali riferimenti bancario-postali ove poterti mandare qualche aiuto.
www.registroitaliano2cv.it
Quello che vuoi per me, il doppio lo auguro a te (Totò)

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #2 il: 26 Ottobre 2011, 10:21:10 am »
Grazie di cuore Cruell c'e' un conto corrente bancario presso la BANCA INTESA SAN PAOLO di Ostia,c.c.n. 978236 filiale 1674  GRAZIE di nuovo                                                                                     

Offline charlybis

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #3 il: 26 Ottobre 2011, 12:21:22 pm »
Ciao Serena,
riguardo il tuo messaggio di risposta a Cruel , è necessario avere il codice  IBAN che potrai farti dare dalla tua banca. ciao e auguri per tuo figlio.

Offline Ludo

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #4 il: 26 Ottobre 2011, 12:22:45 pm »
non servono parole.

 (felice) (felice)  

però manca l'iban ;)
La stupidità divora facce e nomi senza storia

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #5 il: 26 Ottobre 2011, 12:24:39 pm »
coordinate bancarie :IT65D0306905068000000978236 NON HO PAROLE GRAZIE

guzzifuso

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #6 il: 26 Ottobre 2011, 15:59:11 pm »
Ciao Serena sono Guzzifuso, ma visto il tema sono Giuliano....mesi fa vidi la tua 2cv tutta ...scocciata... davanti al Bambin Gesù, io sono cliente fisso ho un bambino Down di quasi 7 anni operato a cuore aperto all'età di 5 mesi e quindi ti sono vicino psicologicamente...problemi diversi ma sofferenze simili.
Spero di poterci conosceredi persona...magari parliamo di 2cv e non di malattie.
Sarò lieto di contribuire nel mio piccolo
Un abbraccio
Giuliano

Offline tiotio

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #7 il: 26 Ottobre 2011, 16:17:30 pm »
ciao, scusa ma la banca mi richiede l'intestatario del conto, solo con il codice IBAN non posso fare bonifici...  :(

So solo che ti chiami Serena...

 (felice)
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Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #8 il: 26 Ottobre 2011, 16:21:54 pm »
Grazie veramente di cuore non ho parole allora il conto e' intestato a : De Filippi Serena - Benfanti Francesco

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #9 il: 26 Ottobre 2011, 16:27:48 pm »
ciao Giuliano hai visto molto bene probabilmente era durante uno degli ennesimi ricoveri di mio figlio o bene che vada era un day hospital. Io adesso devo fare il day hospital sperando che non lo ricoverano dimmi tu quando vai che prendo appuntamento quel giorno, inoltre possiamo anche vederci fuori io abito al Trullo. Tanti auguri per il tuo bimbo un caloroso e altro non posso dirti se non GRAZIE

Offline tiotio

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #10 il: 26 Ottobre 2011, 16:44:16 pm »
non capita spesso di poter fare qualcosa di concreto, ovviamente esiste la "Lega italiana fibrosi cistica", con testimonial Raoul Bova, mi piacerebbe sapere nel concreto che cosa fanno per chi è affetto da questa malattia, visto che naturalmente viene finanziata da donazioni volontarie oltre che, immagino e spero, da contributi governativi.

Confesso che non sono un abitudinario delle donazioni, in ogni "onlus" che si rispetti, pur avendo un nobile scopo c'è sempre chi ci marcia, è inevitabile, per cui per questa volta ho voluto seguire il cuore, beninteso nel mio piccolo, fidandomi di una richiesta di aiuto da parte di una persona che non conosco, sperando così di poter essere  direttamente di aiuto senza passare per intermediari, come spero altri vorranno fare!

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Offline Ludo

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #11 il: 26 Ottobre 2011, 16:46:41 pm »
Io .....quoto Tio-Tione, e spero che almeno tra di noi ,anche con poco(ma siamo tanti!)

la nostra voce si faccia sentire. (su)
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Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #12 il: 26 Ottobre 2011, 16:55:09 pm »
Quello che dici Tiotio e' giustissimo approvo pienamente.Per la Fibrosi Cistica oltre a Raoul Bova c'e' anche un altro illustre testimonial per di piu' coinvolto personalmente,sto parlando di Matteo Marzotto che ha avuto una sorella affettta da questa malattia e purtroppo se ne e' andata all'eta' quasi 30 anni. Lo stato finanzia il minimo non sufficiente. Queste associazioni che come prima hai detto si mantengono sugli aiuti di privati guardaTelethon,che a malapena riescono a sostenere un minimo e dico un minimo la ricerca non per niente le migliori menti italiane fuggono all'estero. Chi paga e' sempre il piu' debole i vertici non vengono mai toccati .GRazie ancora a tutti

magomerlino

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #13 il: 27 Ottobre 2011, 12:54:10 pm »
    Immagino quanto sia stato difficile per Serena decidere di lanciare questo appello.

 L'augurio di tutti (mi permetto di interpretare il vostro sentimento)è che si riesca a raggiungere l'obbiettivo.
 Sono daccordo che in questo caso le parole non servano
credo sia necessario far sentire la nostra solidarietà,con i fatti.

 Siamo in tanti,anche se la maggior parte di noi è costituita da lettori silenziosi,che probabilmente non amano apparire,ma partecipano assiduamente come lettori,alla vita di questo forum.

Chi decidesse di mandare il proprio contributo,possiede le informazioni necessarie per poterlo fare,non obbligatoriamente lo scriverà in questo topic.Non è necessario,anzi.
Ma forse postando ne si terrà viva l'attenzione a chi ancora non ha letto l'appello.

Leggendolo del resto chi mai riuscirebbe,a fare finta di niente?..a non sentire dentro di se,il dovere morale di aiutare chi richiede così apertamente un aiuto per un motivo di tale
importanza?
    

Mi Rispondo da solo..........NESSUNO!




Offline InvisibleMan

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #14 il: 27 Ottobre 2011, 15:29:10 pm »
Serena, leggo solo ora l'argomento......
sto a casa con la febbre e ho le password in ufficio...quindi da casa non posso far nulla
sta tranquilla che tutti insieme ti daremo una grossa mano...

mi riferisco anche a chi legge solamente, come dice il buon mago...
le coordinate bancarie ci sono, l'intestatario anche...
non c'è bisogno di apparire, io lo faccio perchè  conosco personalmente serena e mi permetto di avallare l'incitamento del mago...
bacio serè..
La felicità non è fare tutto ciò che si vuole, ma volere tutto ciò che si fa.

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #15 il: 28 Ottobre 2011, 09:30:02 am »
GRAZIE MAGOMERLINO, GRAZIE MEHARIORANGE  Serena

Offline Ludo

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #16 il: 02 Novembre 2011, 13:09:27 pm »
Suvvia genteeeeeee!!!!

Un caffe in meno oggi e un sorriso in più! ;D ;D ;D
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Offline Watson

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #17 il: 04 Novembre 2011, 14:14:24 pm »
Scusate il ritardo ma l'argomento non è di quelli che si possono prendere alla leggera.


Volevo postare solo una parola          "fatto"

mi sarebbe bastato, mi avrebbe spento il disagio di dover pensare, di dover ammettere che il mondo gira e che ogni volta si torna a delle situazioni già vissute....

... leggo il tuo appello e senza esitare ho provveduto, sai non è stato poi così difficile

il difficile lo so sta in te, ma dicono che le donne sono molto più forti ed hanno un cuore grande.



Serena, non so cosa chiederti

non so cosa scrivere

non so cosa dirti....


... ho solo ricordi e speranze che vorrei condividere ma che per ora preferisco tenere per me.


Somewhere Over the Rainbow - Israel Kamakawiwo'Ole

Somewhere over the rainbow, way up high
There's a land that I heard of, once in a lullaby
Somewhere over the rainbow, skies are blue
And the dreams that you dare to dream
Really do come true
W la vita

"non postare" è un pregio se ci si accorge di non avere nulla da dire, ma non tutti se ne accorgono. [Magomerlino]  La vita dura poco, se non giochiamo ora...  Watson nel cuore Gaia felicemente... tra i piedi

Offline Watson

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #18 il: 04 Novembre 2011, 15:01:48 pm »
Stavo dimenticando, su ABS forum Fabio ha inserito il link sul sito italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica (bisogna cliccare sul testo in grasseto)

consiglio di darci un'occhiata giusto per capire di che si tratta, c'è pure una sezione sulle domande frequenti....

... l'ho letta  (abbraccio)


Serena, se non è troppo, come si chiama tuo figlio?

e poi una curiosità, ma che ne pensa della tua 2cv (non quella che regali su un'altro 3D e che il professor Merlin ha descritto e fotografato mirabilmente  ;D) tuo figlio ?

gli piace, la vorrebbe come auto appena prenderà la patente, ci avete fatto dei raduni  :)
W la vita

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Offline COIO3

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Exit Light Enter Night
« Risposta #19 il: 04 Novembre 2011, 19:15:10 pm »
Mi trovi spiazzato, sorella, 'sta cosa rientra nel novero delle cose che di solito capitano agli altri, e a me non riesce facile parlare di cose che non so o che non sento.

Non riesco nemmeno a pensarci, credo addirittura di non essere stato costruito per reggere a questo tipo di sollecitazioni, anche sforzandomi non riesco ad immedesimarmi nel tuo ruolo, addirittura non avrei avuto la forza di chiedere aiuto come hai fatto tu.

Mi limito a fare quello che faccio di solito su queste pagine, quando una cosa mi interessa, posto per tenere in piedi il 3d.

Ti offro un po' di musica cattiva.

Hai mai provato quel particolare tipo di rabbia che nasce dalla paura?


Metallica

Enter Sandman- Metallica


(bacio) Mimmo
Whatever Works ;)

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #20 il: 05 Novembre 2011, 07:13:36 am »
Scusate il ritardo ma l'argomento non è di quelli che si possono prendere alla leggera.


Volevo postare solo una parola          "fatto"

mi sarebbe bastato, mi avrebbe spento il disagio di dover pensare, di dover ammettere che il mondo gira e che ogni volta si torna a delle situazioni già vissute....

... leggo il tuo appello e senza esitare ho provveduto, sai non è stato poi così difficile

il difficile lo so sta in te, ma dicono che le donne sono molto più forti ed hanno un cuore grande.



Serena, non so cosa chiederti

non so cosa scrivere

non so cosa dirti....


... ho solo ricordi e speranze che vorrei condividere ma che per ora preferisco tenere per me.


Somewhere Over the Rainbow - Israel Kamakawiwo'Ole

Somewhere over the rainbow, way up high
There's a land that I heard of, once in a lullaby
Somewhere over the rainbow, skies are blue
And the dreams that you dare to dream
Really do come true
Stavo dimenticando, su ABS forum Fabio ha inserito il link sul sito italiano della Lega Italiana Fibrosi Cistica (bisogna cliccare sul testo in grasseto)

consiglio di darci un'occhiata giusto per capire di che si tratta, c'è pure una sezione sulle domande frequenti....

... l'ho letta  (abbraccio)


Serena, se non è troppo, come si chiama tuo figlio?

e poi una curiosità, ma che ne pensa della tua 2cv (non quella che regali su un'altro 3D e che il professor Merlin ha descritto e fotografato mirabilmente  ;D) tuo figlio ?

gli piace, la vorrebbe come auto appena prenderà la patente, ci avete fatto dei raduni  :)
Ciao Watson sei in buona compagnia anch'io non so cosa dirti ,a parte un enorme grazie, forse non basta o forse si , mi trovi spiazzata .
Il video che hai postato e' meraviglioso,stupenda la musica e le immagini.
Mio figlio si chiama Federico , adesso comincia ad apprezzare la 2 cv,prima mi diceva di comprarmi una macchina "normale".
Lui per il momento desidera avere una moto per quando sara' piu' grande poi forse piu' in la' cambiera' idea,e chi li capisce gli adolescenti
Watson se un giorno vorrai condividere i tuoi ricordi le tue speranze RICORDATI che io ci saro' sempre e comunque .GRAZIE WATSON

Offline Giacomo

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #21 il: 05 Novembre 2011, 07:35:47 am »
 (felice) buon giorno, sono tornato ieri sera da un po di giorni di impegni scolastici fuori città. Ho appena letto questo 3D e sono rimasto impietrito...ti sono vicino, Serena. un abbraccio paolo (lo sai che il nick è riferito al cognome vero? ) per gli amici giacomo... (pure per mia moglie che mi ha sempre chiamato così  ;D )
ps tra un po controlla la mail che hai messo nell'account, deve arrivare una cosa.

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #22 il: 05 Novembre 2011, 07:37:12 am »
 )
Mi trovi spiazzato, sorella, 'sta cosa rientra nel novero delle cose che di solito capitano agli altri, e a me non riesce facile parlare di cose che non so o che non sento.

Non riesco nemmeno a pensarci, credo addirittura di non essere stato costruito per reggere a questo tipo di sollecitazioni, anche sforzandomi non riesco ad immedesimarmi nel tuo ruolo, addirittura non avrei avuto la forza di chiedere aiuto come hai fatto tu.

Mi limito a fare quello che faccio di solito su queste pagine, quando una cosa mi interessa, posto per tenere in piedi il 3d.

Ti offro un po' di musica cattiva.

Hai mai provato quel particolare tipo di rabbia che nasce dalla paura?


Metallica

Enter Sandman- Metallica


(bacio) Mimmo
Ciao fratello ( mi hai commosso con la parola sorella )
credimi fratello avresti avuto eccome la forza di chiedere aiuto ,io non sono una persona particolare,anzi mi considero per molte moltissime cose inferiore agli altri .
solo quando " qualcosa di cui non capisci il motivo e che fino a poco prima pensavi che le sfortune, le malattie, possano capitare solo agli altri
e' in quel momento che ti viene fuori una forza che mai credevi di avere combatti combatti combatti fino allo sfinimento senza mai arrenderti .
Vivo continuamente con la paura(non potrebbe essere diversamente) con la rabbia quando le malattie toccano i bambini , e puoi solo immaginare avendo come seconda casa il Bambino Gesu' (ospedale esclusivamente pedriatico ) con cosa e con chi mi devo confrontare ogni volta e mi chiedo continuamente PERCHE'!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
L'ultimo momento di rabbia e paura l'ho condiviso proprio con voi ( nel 3d BASTA PRENDETEVELA )
non ce l'avevo con nessuno ma ce l'avevo col mondo intero
vogliono farci credere che viviamo in un mondo schifoso egoista dove i valori non contano piu'             NON E' VERO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
questo e' un forum di appassionati di 2 cv e non solo......................
dietro questo forum ci sono delle persone MERAVIGLIOSE che scherzando standomi vicino in quel momento di grande sconforto sono riuscite a farmi tornare un po' di sorriso
NESSUNO e sottolineo NESSUNO si e' permesso di portarmi via la mia 2  cv pur capendo che era un momento particolare e sarebbe stato facilissimo prenderla.
Ho trovato una famiglia non virtuale ma REALE dove si scherza ci si prende in giro ma appena uno ha un problema serio tutti si fermano per aiutarlo GRAZIE
Questo forum e' fatto di bellissime persone e dietro ogni nickname c'e' una "meraviglia" che non sara' mai SOLO
CIAO FRATELLO,CIAO FRATELLI
 (abbraccio) (abbraccio) (abbraccio) (bacio) (bacio) (bacio)

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #23 il: 05 Novembre 2011, 07:44:19 am »
(felice) buon giorno, sono tornato ieri sera da un po di giorni di impegni scolastici fuori città. Ho appena letto questo 3D e sono rimasto impietrito...ti sono vicino, Serena. un abbraccio paolo (lo sai che il nick è riferito al cognome vero? ) per gli amici giacomo... (pure per mia moglie che mi ha sempre chiamato così  ;D )
ps tra un po controlla la mail che hai messo nell'account, deve arrivare una cosa.
Che vi dicevo ecco un'altro fratello
ho avuto bisogno anche se per una cosa piu' frivola (ma in quel momento molto importante ero rimasta a piedi con la mia 2cv)l'ho chiamato ,e' SUBITO venuto
ha perso tempo con la mia 2 cv
e non e' andato via finche' non l'ha fatta ripartire
ora sfido chiunque a dire che il mondo in cui viviamo fa schifo
GRAZIE GIACOMO
VI VOGLIO BENE RAGAZZI (fratelli)
 (ola) (ola)

Offline scanner79

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #24 il: 05 Novembre 2011, 09:40:25 am »
 (abbraccio)
Certe volte è meglio tacere e passare per idioti che parlare(scrivere) e dissipare ogni dubbio!!!

Offline Beppe

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #25 il: 05 Novembre 2011, 16:29:49 pm »
Ciao Serena e Francesco. Forza!
Ditemi perché, se la mucca fa muuuuu, il merlo non fa meeeee...?

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #26 il: 09 Novembre 2011, 10:06:03 am »
sabato pomeriggio Federico verra' nuovamente ricoverato al Bambino Gesu' per una riacutizzazione polmonare a causa della sua malattia.
Se qualcuno di voi si trovasse a passare dalle parti del Gianicolo a Roma dove si trova appunto l'ospedale e volesse fare un salto e' il BENVENUTO

Offline lucajack2cv

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #27 il: 09 Novembre 2011, 10:08:49 am »
In bocca al lupo a Federico a tutta la sua famiglia allora!

 (felice) Luca

Oui nous sommes les barbariens de la route..
  Flying home to you..

Offline Watson

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #28 il: 09 Novembre 2011, 10:12:07 am »
Non sono abbastanza tecnologico.... ma so che molti si collegano via computer tramite telefono (ho visto una pubblicità in TV)

a volte la tecnologia aiuta a sentirsi vicini anche se le distanze non lo permettono  (felice)
W la vita

"non postare" è un pregio se ci si accorge di non avere nulla da dire, ma non tutti se ne accorgono. [Magomerlino]  La vita dura poco, se non giochiamo ora...  Watson nel cuore Gaia felicemente... tra i piedi

Offline morticia

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Re: FIBROSI CISTICA
« Risposta #29 il: 10 Novembre 2011, 11:08:51 am »
In bocca al lupo a Federico a tutta la sua famiglia allora!




 (felice) Luca
                  grazie Luca e crepi il lupo  (felice)