grazie per il chiarimento serena.
mia figlia ha questa malattia, è piccola, non ancora adolescente...
sono in contatto e conosco personalmente genitori di bambini piccoli, di adolescenti ed anche adulti fc, e per vari motivi sono molto informata in questo mondo, e posso dirti assolutamente che a verona le terapie che attuano sono da protocollo, come da protocollo sono quelle del del bambin gesu, quindi pressochè uguali.
Conosco genitori che portano bambini a verona, e a roma, e come centri per la cura si rassomigliano molto. L'unica cosa che può forse differenziarsi è l'iniziazione di alcuni farmaci per i bambini piccoli, al di sotto dei 5 anni, ma non è il tuo caso, visto che ho letto che hai un figlio grande.
io non so chi siano queste persone che sono andate a verona ed addirittura da una sedia a rotelle sono passate a fare sport... mi sembra alquanto strano... se uno è in sedia a rotelle e non ce l fa nemmeno a camminare penso sia in ossigenoterapia, ma dall'ossigenoterapia, uscirci ed addirittura fare sport mi sembra una cosa piu unica che rara per quanto vorrei anche io fosse cosi facile...
L'approccio terapeutico sicuramente è vario e si adatta al paziente in ogni centro fc d'italia, però quando cominciamo a parlare (per farti un esempio) di bambin gesù, meyer, de il centro di verona, il centro di milano... insomma quando parliamo di centri particolarmente quotati mi sembra stano ci sia cosi tanta discrepanza di cura... il protocollo di cura è uno, e ai giorni d'oggi si equipara su per giu agli altri centri europei.
Io per prima con mia figlia ho vacillato a volte e mi chiedevo se veramente il mio centro facesse il giusto per mia figlia, soprattutto come ben saprai purtroppo, nei momenti no... quindi è plausibilissima la tua volontà e desiderio di voler provare a cambiare... anche se io non l'ho fatto, perchè ho capito, informandomi per bene, che dove sono fanno il giusto ed il meglio per mia figlia.
Comunque nel caso per andare a Verona basta chiamare, parlare con il professor Assael e spiegare le tue ragioni. E' semplicissimo. Non serve un trasferimento drastico, non so cosa intendessi tu... per questo non riesco a capire perchè chiedi sostegno economico... sappi che verona (l'associazione ovviamente) per chi soprattutto viene da lontano, e non riesce a sostenere le spese, mette a disposizione degli alloggi accanto all'ospedale proprio per le famiglie che devono affrontare un ricovero di un figlio, il tempio necessario ovviamente del ricovero, poi la famiglia torna a casa sua.
Ti chiedo scusa se tendo a precisare le cose, però era parecchio fuorviante il tuo post, dove sembrava che un qualche medico del bambin gesù ti avesse indirizzato a cambiare luogo...
posso chiederti queste famiglie alle quali verona "avrebbe" cambiato radicalmente la situazione cosa hanno fatto di diverso rispetto al bambin gesù.
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