FIBROSI CISTICA

Aperto da morticia, 26 Ottobre 2011, 09:41:25 AM

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morticia

Citazione da: Watson - 09 Novembre 2011, 10:12:07 AM
Non sono abbastanza tecnologico.... ma so che molti si collegano via computer tramite telefono (ho visto una pubblicità in TV)

a volte la tecnologia aiuta a sentirsi vicini anche se le distanze non lo permettono  (felice)


Grazie Watson Federico e' abbastanza grande per stare la notte da solo .
Io faro' avanti e indietro saro' in ospedale dalla mattina fino alle 16.00 perche' poi ho la piccola che esce da scuola e comunque quando saro' in ospedale ho il portatile cosi' faro' comunque 2 chiacchiere con voi. Come dici tu a volte la tecnologia aiuta a non sentirsi troppo soli  (felice)

Watson

Citazione da: serena - 10 Novembre 2011, 15:18:34 PM
Come dici tu a volte la tecnologia aiuta a non sentirsi troppo soli  (felice)

Sono contento che scrivi queste parole, spero che in qualche modo ti possiamo esser di aiuto e di sollievo nei momenti tristi della vita....

... a me è servito moltissimo, ma stai attenta a come li usi CREANO DIPENDENZA  (sorpreso)

(felice)
W la vita

"non postare" è un pregio se ci si accorge di non avere nulla da dire, ma non tutti se ne accorgono. [Magomerlino]  La vita dura poco, se non giochiamo ora...  Watson nel cuore Gaia felicemente... tra i piedi

Ludo

tecnologia o no, qui ci va l'aiuto di tanti!!!!! ;) ;) ;) ;)

Forza Serè! (abbraccio) (abbraccio) (abbraccio)
La stupidità divora facce e nomi senza storia


morticia

a volte la vita fa schifo e quando si accanisce contro di te difficilmente ti lascia vivere serenamente.
Non bastava la Fibrosi Cistica a mio figlio,no forse non era abbastanza,mancava qualcos'altro ed ecco arrivare ieri la risposta della curva glicemica (era stata fatta solo a scopo preventivo):signora la curva glicemica e' alterata dobbiamo aspettare che venga l'endocrinologo.
Ieri verso l'una arriva il suddetto medico ed insieme a lui una doccia fredda DIABETE .
Sto esaurendo le forze,combattere va bene ma fin dove dovremmo arrivare?
quante ancora notizie simili dovro' avere? con cos'altro ancora mio figlio dovra' combattere ?
ho chiesto a QUEL QUALCUNO ma sto ancora aspettando una risposta che forse non arrivera' mai.
volevo regalarle forse una speranza chiamata Verona che forse anche quella non arrivera' mai !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
serve ancora combattere? non lo so
scusate lo sfogo AMICI ne avevo bisogno

Watson

Risposte non te ne posso dare, speranze.... tutte quelle che vuoi  (abbraccio)


Ho voluto risponderti anche se il mio aiuto sarà solo virtuale, ma forse sapere che non sei sola potrebbe aiutarti a trovare quella forza per combattere fino all'ultima speranza.

Stai serena Serena  (felice)
W la vita

"non postare" è un pregio se ci si accorge di non avere nulla da dire, ma non tutti se ne accorgono. [Magomerlino]  La vita dura poco, se non giochiamo ora...  Watson nel cuore Gaia felicemente... tra i piedi

salbifulco

       LE ORME

Questa notte ho fatto un sogno,

ho sognato che ho camminato sulla sabbia

accompagnato dal Signore,

e sullo schermo della notte erano proiettati

tutti i giorni della mia vita.

Ho guardato indietro ed ho visto che

ad ogni giorno della mia vita, proiettati nel film,

apparivano orme sulla sabbia:

una mia e una del Signore.

Cosi sono andato avanti, finchè

tutti i miei giorni si esaurivano.

allora mi fermai guardando indietro,

notando che in certi posti

c'era solo un'orma...

questi posti coincidevano con i giorni

più difficili della mia vita;

i giorni di maggior angustia,

di maggior paura e di maggior dolore...

ho domandato allora:

"Signore, Tu che avevi detto che saresti stato

con me in tutti i giorni della mia vita,

ed io ho accettato di vivere con te,

ma perché mi hai lasciato solo proprio in quei momenti difficili?

il Signore rispose:

"FIGLIO MIO ,IO TI AMO E TI DISSI CHE SAREI STATO CON TE DURANTE LA CAMMINATA E CHE NON TI AVREI LASCIATO UN ATTIMO SOLO....

....I GIORNI IN CUI HAI VISTO UNA SOLA ORMA SULLA SABBIA, SONO STATI I GIORNI IN CUI TI HO PORTATO IN BRACCIO!!

anonimo evangelico brasiliano

ciao Serena
sdeghedè sdeghedè

Ludo

La stupidità divora facce e nomi senza storia

morticia

Citazione da: Watson - 24 Novembre 2011, 09:11:41 AM
Risposte non te ne posso dare, speranze.... tutte quelle che vuoi  (abbraccio)


Ho voluto risponderti anche se il mio aiuto sarà solo virtuale, ma forse sapere che non sei sola potrebbe aiutarti a trovare quella forza per combattere fino all'ultima speranza.

Stai serena Serena  (felice)

(bacio) (bacio) (bacio) (bacio)



morticia

Citazione da: salbifulco - 24 Novembre 2011, 09:14:12 AM
       LE ORME

Questa notte ho fatto un sogno,

ho sognato che ho camminato sulla sabbia

accompagnato dal Signore,

e sullo schermo della notte erano proiettati

tutti i giorni della mia vita.

Ho guardato indietro ed ho visto che

ad ogni giorno della mia vita, proiettati nel film,

apparivano orme sulla sabbia:

una mia e una del Signore.

Cosi sono andato avanti, finchè

tutti i miei giorni si esaurivano.

allora mi fermai guardando indietro,

notando che in certi posti

c'era solo un'orma...

questi posti coincidevano con i giorni

più difficili della mia vita;

i giorni di maggior angustia,

di maggior paura e di maggior dolore...

ho domandato allora:

"Signore, Tu che avevi detto che saresti stato

con me in tutti i giorni della mia vita,

ed io ho accettato di vivere con te,

ma perché mi hai lasciato solo proprio in quei momenti difficili?

il Signore rispose:

"FIGLIO MIO ,IO TI AMO E TI DISSI CHE SAREI STATO CON TE DURANTE LA CAMMINATA E CHE NON TI AVREI LASCIATO UN ATTIMO SOLO....

....I GIORNI IN CUI HAI VISTO UNA SOLA ORMA SULLA SABBIA, SONO STATI I GIORNI IN CUI TI HO PORTATO IN BRACCIO!!

anonimo evangelico brasiliano

ciao Serena

Salbi grazie e' stupenda vorrei tanto poterci credere ma a volte mi sembra che QUALCUNO si sia dimenticato di noi  (bacio) (bacio) (bacio) (bacio)

salbifulco

Citazione da: serena - 25 Novembre 2011, 07:21:47 AM
Salbi grazie e' stupenda vorrei tanto poterci credere ma a volte mi sembra che QUALCUNO si sia dimenticato di noi  (bacio) (bacio) (bacio) (bacio)

Carissima Serena se il Signore togliesse per un attimo lo sguardo su di noi saremmo veramente persi...... (felice)
sdeghedè sdeghedè

citronuevo

Ciao Serena , solo due cose: la speranza che le cose vadano al meglio e la convinzione che non mollerai mai.
Un abbraccio di cuore .
Michele.

morticia

grazie Michele spero anch'io di non mollare

morticia

Federico e' uscito dall'ospedale fine settimana scorsa per il momento siamo tornati a casa fino a quando non rientreremo in ospedale.
Vorrei ringraziare tutti voi per essermi stata vicina in questo momento,avevo bisogno di sfogo e mi avete ascoltato,
avevo bisogno di forza e me ne avete data,purtroppo solo virtualmente date le distanze  ma e' stato veramente tanto.
Ringrazio in modo particolare gli amici di Roma,Giacomo,Mehari,Magomerlino.
Giacomo un giorno ha staccato dal lavoro ed e' venuto direttamente in ospedale grazie Giacomo.
Mehari mi ha sempre e dico sempre telefonato lo stesso dicasi di Magomerlino anzi un giorno Mehari ci ha pure portato "fortuna",mi ha chiamato dicendo vengo in ospedale ma quel giorno stesso ci hanno dimesso.
Che altro ce' da dire,scusate se forse non mi sono espressa bene e forse qualcosa puo' essere frainteso,scusate se scrivo solo dopo una settimana ma avevamo bisogno di un po' di normalita',prima di un ulteriore ricovero che non si sa quando avverra'.
Continuo a sperare di raggiungere la meta per mio figlio anche se ancora molto lontana e riprendo in parte una frase di Mago dei primi post in questo thread sopratutto rivolto ai numerosi visitatori che ogni giorno accedono al forum non vi limitate a leggere un piccolo piccolissimo aiuto puo' diventare enorme.
Grazie ancora ragazzi

                                             Serena

Roberto Threeyes


COIO3

Citazione da: serena - 01 Dicembre 2011, 17:49:49 PM
Grazie ancora ragazzi

Non e' difficile leggere tra le righe.

In un mondo perfetto "quello lassu'" ti avrebbe gia risolto il problema, magari ti avrebbe anche spifferato la cinquina giusta sulla ruota di Roma, premio per la pazienza.

In un mondo normale tuo figlio tirerebbe cazzotti in palestra e darebbe noia alle ragazze, tu non girereti scarmigliata su per il gianicolo a dare craniate contro i muri dei corridoi di un ospedale.

Nel mondo che conosco ... a quello non ci penso, o forse preferisco dimenticare.


Dio non c'e', e siamo daccordo, ma tutti questi altri che girano attorno?



Tears For Fears - Head Over Heels + lyrics


(zz) Mimmo.
Whatever Works ;)


Tebo

Ho letto per caso questa cosa, non credo che due parole scritte qua ti portino chissà quali benefici. Ma, da genitore, non posso non capire il dolore per un figlio che non sta bene e l'importanza, per te, di una parola di conforto anche da chi non si conosce.

Sono sicuro che tutto si risolverà nel migliore dei modi.
Se lo pensiamo in tanti ti sarà sicuramente di aiuto: le profezie si autoavverano  :)

Per quanto ti sarà possibile.....stai su
un dilettante ha costruito l'Arca,
un professionista........il Titanic

salbifulco

Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 13:07:57 PM
Dio non c'e', e siamo daccordo, ma tutti questi altri che girano attorno?

beh non tutti sono d'accordo e come disse l'attrice in un film a nanni moretti a risposta della stessa affermazione..."speriamo"
sdeghedè sdeghedè

COIO3

Citazione da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 13:55:48 PM
beh non tutti sono d'accordo e come disse l'attrice in un film a nanni moretti a risposta della stessa affermazione..."speriamo"

"Dio non c'e'" puoi interpretarlo nel senso che non servono miracoli in questo specifico caso.

"Speriamo" io lo interpreto nel senso che 20 merdosissimi euro sono una "sghicciata" di benza nel serbatoio, benza che andra' comunque in fumo.


"Dio non c'e'" nel senso che la bastarda sanita' pubblica avrebbe di che curare tutti senza costringere una madre a raccattare denaro in giro per il mondo.

"Speriamo" nel senso di essere in tanti, di fare numero, di fare squadra, che per poco ciascuno che fosse ce ne sarebbe d'avanzo per le cure e per guantoni e sospensorio per il ragazzo.


Mi hai costretto ad essere piu' esplicito, grazie fratello  (abbraccio)



Pino D'Angio'

Ma Quale Idea - Pino D'angio' - Originale


(mang1) Mimmo.
Whatever Works ;)

morticia

Citazione da: Tebo - 02 Dicembre 2011, 13:51:14 PM
Ho letto per caso questa cosa, non credo che due parole scritte qua ti portino chissà quali benefici. Ma, da genitore, non posso non capire il dolore per un figlio che non sta bene e l'importanza, per te, di una parola di conforto anche da chi non si conosce.

Sono sicuro che tutto si risolverà nel migliore dei modi.
Se lo pensiamo in tanti ti sarà sicuramente di aiuto: le profezie si autoavverano  :)

Per quanto ti sarà possibile.....stai su

grazie dell'augurio sai  in certi momenti anche una parola puo' aiutare,anche da chi non si conosce se per conopscere intendi non essersi mai incontrati.
  Qui ci  sono' persone  che pur non " conoscendomi" mi hanno  aiutato mi aiutano e mi stanno vicine  e per me questo e' tanto riesco ad avere un punto di sfogo.
mi e' stata data la possibilita' di poter aprire questo thread e l'aiuto per me e' cominciato gia' da questa opportunita'e colgo l'occasione per ringraziare chi mi ha  permesso  tutto questo

                                         grazie

magomerlino

Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 14:20:38 PM
(mang1) Mimmo.
Buon appetito Mimmo

(Se un dio esiste...

esiste perchè lo hanno inventato gli uomini e non viceversa.

perchè lo abbiano inventato è risaputo,diamo per scontato che tutti conoscano come sia nata la religione su questo pianeta.

se dio esiste e lo abbiamo inventato noi,dobbiamo fare in modo che si manifesti attraverso le nostre azioni.

Invito ad abbandonare il pensiero (cattolico) "diovede e provvede"

Io rispetto chi è confortato dalla "fede",anche se non posso più fare a meno di cercare di convincerlo a documentarsi su come sono andate REALMENTE le cose

ovvero basandosi soltanto su quello che c'è di tangibile sull'argomento.)
                                         Chiusa parentesi

L'intervento di Tebo mi suggerisce un ottimismo che stavo perdendo,ossia che dopo più di un mese dalla nascita di questo Topic ci sono ancora persone che non l'hanno letto.

ed allora è da ritenersi QUELLA la ragione per la quale,come scrive Serena:"Siamo ancora molto lontani dall'obbiettivo"

e NON che le persone abbiano girato la testa dall'altra parte.Sarebbe davvero inaccettabile.

Quì non ci troviamo di fronte ad una sedicente onlus dell'ultima ora o ad una non meglio identificata associazione vattelappesca.

Quelle serie svolgono una funzione importantissima,sto parlando di chi approfitta della buona fede e della generosità delle persone per il proprio tornaconto,e purtroppo anche questa è una realtà ed una sfaccettatura dell'animo umano.Purtroppo esiste gente capace di fare cose simili e si è visto.

Qui',nel nostro caso, ci troviamo di fronte ad una donna con nome e cognome.
Una mamma che ha trovato la forza di parlare con NOI di un fatto così delicato e importante.

Quindi ADESSO  oltre che con le bellissime parole penso sia ora,anche usando bruttissime parole di fare due conti...lasciando perdere i miracoli ed altre amenità
che secondo me,e dico secondo me!...Lasciano il tempo che trovano.

Lo vogliamo raggiungere questo obbiettivo?! SI o NO?!

   Io si!       e vorrei anche capire come  devo fare per raggiungerlo

Qualcuno ha scritto "rinunciare al caffè"  un euro?!..è sufficiente?
Qualcun'altro "venti euro di benzina"....va meglio...ma basta?
io vorrei sapere quanti siamo! Quanto DOBBIAMO mettere?!

Naturalmente chi può!...e chi vuole!
non è un obbligo è naturale ma chi "sente" di "dover fare qualcosa"
deve poter essere messo in condizione di sapere come fare e sapere anche che il suo sforzo non sarà vano.

"Io Credo" che per raggiungere l'obbiettivo ci serva l'aiuto di Serena è lei che ci deve guidare.
Intanto puntiamo e facciamo fuoco su un "obbiettivo Preciso"
diciamo "Verona" quanto ci vuole esattamente?!
a quanto siamo arrivati?!  Quanto manca?! QUANTI SIAMO?!

Non dico che questa sia "la cosa giusta da fare"...se qualcuno ha un'idea migliore avanti! Lo dica!

Concludo con una testimonianza,un mio amico ha messo da UN MESE una scatola da scarpe sul bancone di un bar con una scritta: "un aiuto per Federico"
con la motivazione.
Ha raccolto una cifra alla quale non voglio affiancare un aggettivo,fatelo Voi!

                                       ......quaranta euro.

A Voi le considerazioni! buona giornata!  (muro)

P.S.  Watson! come si dice a Roma Ti metto in mezzo!

Tu sei la massima autorità,anche e non solo,per quanto concerne grafici sondaggi conteggi valutazioni pareri percentuali e chi più ne ha più ne metta Aiutoooo
Tu sei l'unico che può dirci Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...
o come fare un passaparola per far leggere a TUTTI il topic di Serena...
o per altre ed eventuali!  Lancio a Te la parola! (non si offenda qualcun altro se non l'ho lanciata a lui.)
















morticia

 (bacio) (bacio)


             sei un grande Magomerlino grazie grazie grazie grazie grazie
       
                                                        (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio) (bacio)



                                                                                                                                                    TI VOGLIO BENE MAGO  (abbraccio) (abbraccio)




                                                                                                                                                                                             

COIO3

Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...

In media 100 utenti al giorno, forse un centinaio di visitatori silenziosi.

Siamo dannatamente pochi  (muro) i medici vogliono essere pagati, io lo so, siamo in tanti a saperlo.




(zz) Mimmo.
Whatever Works ;)

tiotio

Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 16:42:20 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...

In media 100 utenti al giorno, forse un centinaio di visitatori silenziosi.

Siamo dannatamente pochi  (muro) i medici vogliono essere pagati, io lo so, siamo in tanti a saperlo.


(zz) Mimmo.


100 X 50,00 euro fa cinquemila, non è male...
anche io concordo con il mago, senza per questo fare distinzione a chi può dare di più o di meno, ma se mediamente ognuno di noi da qualcosa...  (superok)

(felice)

magomerlino

Citazione da: tiotio - 02 Dicembre 2011, 17:13:51 PM
Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 16:42:20 PM
Citazione da: magomerlino - 02 Dicembre 2011, 16:09:14 PM
Quanti siamo DAVVERO compresi quelli silenziosi...

In media 100 utenti al giorno, forse un centinaio di visitatori silenziosi.

Siamo dannatamente pochi  (muro) i medici vogliono essere pagati, io lo so, siamo in tanti a saperlo.


(zz) Mimmo.


100 X 50,00 euro fa cinquemila, non è male...
anche io concordo con il mago, senza per questo fare distinzione a chi può dare di più o di meno, ma se mediamente ognuno di noi da qualcosa...  (superok)

(felice)
Grazie Tio! mi piace la piega che sta prendendo l'argomento...
finalmente abbiamo "un dato"....  ipotetico...ma pur sempre un dato.

è ovvio che l'adesione o meno non discrimina nessuno..ci mancherebbe

magomerlino

#57
 Venerdi' 02\12\11 ore 17:56  SETTE utenti e CINQUANTUNO visitatori!

salbifulco

Citazione da: COIO3 - 02 Dicembre 2011, 14:20:38 PM
Citazione da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 13:55:48 PM
beh non tutti sono d'accordo e come disse l'attrice in un film a nanni moretti a risposta della stessa affermazione..."speriamo"







Mi hai costretto ad essere piu' esplicito, grazie fratello 

e ne sono contento  "fratello" e ti quoto (felice)
sdeghedè sdeghedè

COIO3

Citazione da: salbifulco - 02 Dicembre 2011, 19:21:01 PM
e ne sono contento  "fratello" e ti quoto (felice)

Giusto per chiarire le rispettive posizioni, condivido il pensiero di Einstein: quello lassu' non gioca mica a dadi.

In verita' non so bene a che gioco giochi "quello lassu'", e poco m'importa di saperlo, in fondo, se e' vero, come e' vero, che e' stato scritto: non c'e' nulla che non possa essere svelato, io credo che non arrivero' comunque a tempo per scoprire la verita', cio' non toglie che possa continuare ad immaginarla o sognarla.



EELS

Eels - Novocaine for the Soul (Original Album Version)


(felice) Mimmo.
Whatever Works ;)